口唇口蓋裂児の父親として: 9月 2013

2013年9月30日月曜日

生後151日目形成外科受診5回目

夜間にレストン（傷痕を保護するスポンジ）を押さえているテープが剥がれ、ホッツ床も吐出されていた。まずテープを貼り直し、ホッツ床を入れるのだが、上唇に負担をかけないように口をすぼめさせてホッツ床を入れる。

昨日ホッツ床を吐き出した回数は4回くらい。気がつくとポロッと落ちているので、誤って踏まないように注意が必要だ。

そして今日は術後初めて、通算で5回目の形成外科の受診だ。経過の診察と今後の指導がどのようになるだろうか。私は仕事がのため同行できないので、妻にしっかり聞いてきてもらおう。

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2013年9月29日日曜日

生後150日目ホッツ床再装着

風邪がほぼ治ったので、昨晩のミルクの直前にホッツ床を再装着。風邪を引いていた頃に一度試して全力拒否されたので、嫌がって泣き叫ぶだろうと覚悟していたのだが、特に嫌がることもなく装着させてくれた。それからミルクを飲んで、しばらくして風呂に入り、寝入り前にも少しミルクを飲んで寝たのだが、今朝起きるまで吐き出すこともなく機嫌よく過ごしてくれた。

この調子で過ごしてくれれば、当面の課題はないことになる。

ボタンも鼻ステントがなくなったホッツ床は、装着しているかどうか口を開けてみなければ分からない。外出した時などに、いつの間にか落としてなくしてしまう事が多いらしいので気をつけたい。

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2013年9月28日土曜日

生後149日目肌荒れの末、出血

口唇裂手術の傷痕を保護するレストンを押さえるスキントーン。退院時のテーピング指導では頬に直接貼っていたが、おそらく肌荒れするだろうと思って、小さく切ったデュオアクティブを貼って、その上にスキントーンを貼っていた。

ところが、昨日貼ったスキントーンの端が少しデュオアクティブからはみ出していたようで、今朝交換のために剥がしたら、わりと出血。慌てて大きめのデュオアクティブを出血の上から貼り付けた。元々デュオアクティブは「創傷被覆材」だから、傷の上を覆うように貼り付けるのが本当の使い方だ。

いやはや、口唇口蓋裂の育児は、肌荒れとの闘いでもある。

今日は私の情報処理関連の資格の試験（２時間半）があり、そろそろ出かけなくてはならない。息子が生まれてからは２つ目の受験。さすがに誕生前のような年に５個といったペースでは勉強できない（＾＾；；；　それでもちょっとずつ頑張らなくては。

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2013年9月26日木曜日

生後147日目子供を手術に送り出す時

口唇裂手術から１２日経過した昨晩のお顔。

お風呂にはいる時はレストンと鼻孔レティナは外している。何となく、そのほうが本人が気持ち良いのではないかと思っている。

風邪は鼻水だけが出て、たま～に咳が出ている状態で、熱や他の症状はない。レティナをしていて鼻水が出ていると詰まりかけて寝苦しそうなので、最近はお風呂のあと、レストンだけで寝させている。私が朝出かける前に鼻孔レティナを入れる。苦しそうだからと、１日レティナを入れてないと、鼻がぺちゃんこになってしまう。

・・・

昨晩も妻と、息子を手術室で見送った時の話になった。妻は思い出すと今でも「えぐえぐ」になるそうだ。そういえば、息子の手術と同じ日の夕方、口唇口蓋裂の５歳の男の子が外鼻の修正手術を受けた時の話がある。

５歳だからお母さんと一緒に病室から手術室まで歩いていくのだが、前室まで来て、そこから一人で手術室のドアの手前まで歩いて行った男の子は、怖くなったのかピタっと止まってしまった。

（私が泣いたり不安な顔をしていると、子供が不安になるから）

お母さんは必死で作った笑顔で、立ち止まって黙ったままの子供の背中に

「大丈夫だから。行きなさい」

と声をかけた。男の子は両手を握りしめて、振り向かずに手術室に入っていった。

子供を見送り、病室へ戻る廊下をお母さんは泣きながら歩いていた。

・・・

命に関わるものでなくとも、我が子を手術に送り出す時は形容しがたい辛さがある。口唇口蓋裂の治療は何度も手術を繰り返さなくてはならない。子供の将来の為ではあるが、少々憂鬱になるのも確かだ。

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2013年9月24日火曜日

生後145日目口唇裂手術後のホッツ床と哺乳

昨日は幼稚園から高校まで一緒だった幼馴染みに、使わなくなったチャイルドシートを譲ってもらった。以前も小さなものを譲ってもらったが、息子の身長が伸びて頭と足がはみ出す寸前になっていた。

幼馴染みの中でも特に几帳面な性格の友人なので、多少の使用感はあるものの綺麗な状態で保管されていた。御礼には果汁１００％のリンゴジュース缶を１箱。平日には装着している時間が取りづらいので、帰宅してすぐに肩ベルトの位置調整と座席への固定を実施した。

・・・

風邪が治りかけの息子は、元気が良い時は全く普通なのだが、ちょっと咳が出て喉が痛くなったりすると（なっているだろうと私達は想像している）、ミルクを飲むのを拒否してしまう。形成外科からは、術後１箇月は細口で・・・と言われているが、細口は特に拒否する事が多い。もちろん機嫌よく飲んでくれる時もあるのだが。

それで、ものは試しと、風邪が治るまでやめておこうと思っていたホッツ床の装着をして、ピジョンのP型の細い乳首でやってみることにした。妻は乗り気ではなかったが、何事もやってみなければわからない。ちなみに、執刀医からは退院後はホッツ床＋ピジョンP型でも構わないと言われていた。

結果はNG。最初５～６口飲んだものの、その後はまた全力拒否である。しかもホッツ床がほとんど固定されず口の中で斜めになってしまい、早々に断念して取り出した。

どうやら、まずは風邪の症状が治るのを待つしかないようだ。

どれ、見せてみるにゃ

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2013年9月23日月曜日

生後144日目ベビーカーで公園１周

日が落ちた夕方、息子をベビーカーに乗せ、買い物がてら妻と近くの公園を１周してみた。

最近の妻は運動と名がつくことを全くやっていない。ちょうど１年前から激しい悪阻で入院していたし、退院しても家の中で動くのがやっと。妊婦健診のときなどは私が車椅子を押して受診していたくらいだ。息子が生まれてからは通常の育児に加えて口唇口蓋裂の治療の為の受診やら何やらで忙しかったし、つい最近までの猛暑（酷暑？）は散歩する気を無くさせるには十分だった。

息子の顔を見られるのが気になって外出しない・・・ということは無かった。ショッピングセンターなんかには数え切れないくらい連れていった。生まれてすぐの頃には僅かに人目が気になることもあったし、あからさまに興味本位で覗きこんでくる人もいなくはなかったが。

そんな感じで、生後４ヶ月を過ぎてはじめて徒歩５分の公園にデビューである。予想どおり、妻の体力は１周分しかもたない。とことん、歩くのが苦手だ（＾＾；；；

母ちゃんジェスチャーがベタだよ

公園でベビーカーを押していて気がつくのは、ほんの僅かな段差でも乗り越えるのに苦労する所があるということだ。

私達が買ったベビーカーは車での高頻度の病院受診での使用を想定して

車のトランクに楽に入るように小さく、簡単に折りたためる。
病院の床は滑らかだから、乗り心地を重視した重いものではなく、徹底的に軽いもの。
顔の状態を常に確認できるよう、対面で押せるもの。

という基準で選んでいる。結果、受診や入院時の病院内移動では大変重宝している。

しかし、少し段差があったり路面が荒れている今回の公園のような状況だと、タイヤが段差に引っかかったり、振動がかなり伝わったりと、ちょっと向いていないなぁと感じる。

段差についてはタイヤが大きければ乗り越えられるし、振動は本体に重量があったりサスペンションが付いていれば吸収される。下のようなベビーカーは、父ちゃんの心をくすぐるんだな。

１６インチのエアタイヤなら乗り越えられない段差はないだろう。腰が座った頃から使えるらしい。重量は８．４ｋｇ。アパート暮らしで置き場所はないし、トランクに入れるのも大変そう。実用主義の妻の許可がおりるはずもなく、妄想の域を出ないけれど（＾＾；；；

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2013年9月22日日曜日

生後143日目(2) 両側口唇裂手術についてまとめてみた

両側口唇裂の手術について、ブログのバラバラの記事ではわかりにくいかもしれないと思ったので、一つページを作ってまとめてみた。

「両側口唇裂の手術」

PC版ではタイトル下のタブで「両側口唇裂の手術」を選ぶと表示できる。

モバイル版ではタイトル下に「ホーム　▼」と表示されているところをタップして「両側口唇裂の手術」を選ぶと表示できる。

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生後143日目深夜、泣きやまないので・・・

午前３時くらいだったか、ミルクを飲んでも何をしても泣きがおさまらず、妻の提案で車で５分の２４時間・ディスカウントスーパーへ連れて行った。

息子も多くの子と同じように、車に乗せて走りだすと泣きやむ。駐車場で車から降り、店に入っても泣かずに大丈夫だった。妻は私の財布に残っていた６，０００円のうち５，０００円を使って色々と買い物をした。私の財布の残金は１，０００円ほどになったが、普段から外でお金を使わないし、使ったとしてもEdyやnanacoなどの電子マネーで支払うことが多いので、あまり困らない。

その後帰宅して、追加のミルクを飲んだら眠ってくれた。親も眠いのでもう一度寝たら今度起きたのは10時。もう一度ミルクを飲んでまた寝ている。息子の風邪が治っていないし、今日は特に予定もないのでゆっくり過ごしている。

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2013年9月21日土曜日

生後142日目(2) 矯正歯科受診9回目

息子は風邪気味だが、矯正歯科の受診に行ってきた。

矯正歯科の駐車場で息子を抱いた妻をおろし、駐車スペースを探している間に、妻は先に待合室に入っていた。予約時間より１５分前。

私が後から待合室に入っていくと、すでに担当歯科医の先生が妻と話していた。手術の状態を確認して頂き、助手さんがホッツ床からNAM（鼻ステント）とボタンを取り除いているあいだ、手術の前後のことや入院中に知り合った方たちのことを話していた。

ホッツ床は手術後の状態に合わせて少し削られた。ホッツ床の装着法について、片手で頬を両側から押さえて口をすぼめさせるようにしてから入れるように指導を受けた。唇への負担を極力少なくするためだ。

そのホッツ床は、まだ装着していない。嫌がる子が多いと聞いているので、風邪が治った頃に装着しようと思っている。

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生後142日目口唇裂手術関連費用

今回の口唇裂手術・入院について、退院時に支払った金額は２万円弱。これは３日分の個室の差額料金で、仮にずっと大部屋に居たとしたら０円だった。私が住む市では子供の医療費が助成されており、同じ県内（市内）の病院に入院し手術を行ったので、負担がこれだけ少なくなった。

明細を見ると保険診療費の額は軽く１００万円を超えており、もし３割負担であれば３０～４０万を支払っていたことになる。育成医療の適用があった場合は１割負担だが、所得によって月額上限額があるので、自治体のサイトなどで確認していただきたい。

保険診療費以外では、入院期間中の付き添いのお母さんの食費などがかかるだろう。遠隔地から来て入院する場合は交通費（電車代、ガソリン代、駐車場料金）も大きな負担になる可能性がある。

今回、同じ病気で県外から来られているお子さんとそのお母さんに何人もお会いした。県をまたがると子供医療費の助成対象外となり、育成医療が頼りになる。だが、育成医療は何かと手続きが面倒だ。そして交通費がかかる。真剣に病院のある私の市に住所を移すことを考えておられる方もあるようだ。

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