2014年10月26日日曜日

生後542日目 公園で二人で遊ぶ

妻が美容室に行っている間、息子と公園で遊んで待っていることになった。美容室は今の自宅から200m、公園はその先50mほど。息子に靴を履かせて、親子3人手を繋いで歩く。幼児の歩みなので200mに7~8分かかったが、無事に着いて、妻は美容室へ。息子と私は公園に向かった。
この時期なので公園の木の下にはドングリが幾つか転がっている。息子が手にとってどうするか見ていたら、キャッキャ言いながら前方に投げた。飛距離は2mくらい。それを繰り返しながら、円形になっている公園の通路を半周。

そのうち、ドングリは側溝の蓋の隙間に落ちてしまった。ガーン。。。泣くかな?と思ったら意外と平気。まだそんなに執着はないのかな?


次に道の脇で謎の器具発見。どう使うのかさっぱり分からない。だが息子が遊ぶにはちょうどいい感じ。

その器具の向こう側、公園の外周を囲うフェンスに向かって、地面がやや下り坂になっている。ここでまさかの突進(゜o゜; 慌ててフェンスにぶつかる前に捕獲。

下り坂を駆け下りるのが面白いようで、この後20回ほど、登っては駆け下りるを繰り返した。毎回サポートする父親の足腰のほうが先に限界である。40代にはキツイ。

公園で遊んだのは1時間ちょっと。眠たくなり始めた息子を抱っこして美容室を覗いてみると、ちょうど終わったところだった。この後帰宅してから3時間ほど、父子ともにベッドで熟睡したのだった。妻はその間、のんびりテレビでも見ていたようだ。公園でガッツリ遊ばせると夜もしっかり寝てくれて助かる(私の足腰以外)。引越先は広い庭があるので、同じくらい遊ばせられるだろう(^^)。




他のブログもチェック→にほんブログ村 病気ブログ 口唇口蓋裂へにほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ

2014年10月25日土曜日

生後541日目 矯正歯科受診18回目の結果

仕事を13時から14時まで抜けて、矯正歯科受診に同行した。実際には12時30分から13時45分までの1時間15分で会社と矯正歯科の往復ができた。勤務先と矯正歯科が車で15~20分ほどなのでできることだ。このロケーションのおかげで、ほとんど毎回の受診に付添うことができた。

その受診の目的は、口蓋裂手術に先立つ口腔内の型取りである。助手さんが息子を抑え、Dr.が印象材を当てて、固まるまで1分30秒から2分・・・なのだが、息子が大暴れしたため1回目は何と失敗(T_T)。2回目の固定で何とか型取りができたが、息子は自分の口の中を少し噛んでしまったようで、少し出血していた。事前にDr.から、そうしたこともありますと説明を受けていたが、本当にこんなに暴れるとは。。。

Dr.には、右上の奥歯が生えてきていると教えて頂いた。帰宅してから妻と二人で探すと、確かにちょこっと歯が出てきていた。さすがはDr. 、一瞬見ただけでわかるらしい。

あとは口と鼻の写真を撮影して終了。

Dr.からは、今後の治療についてお話があった。口蓋裂手術のあと、2歳くらいまでは形成外科を今までどおり受診し、それ以後は専門外来を受診することになるそうだ。医大附属病院での専門外来には、この矯正歯科のDr.もおられるらしいので安心だ。

矯正歯科の助手さんから、「今までよく頑張りました!」ということで、クジラのオモチャを頂いた。次にこの助手さんとお会いするのは3年くらい後のことになるだろう。今まで大変お世話になりました。

これで、口蓋裂手術までのイベントは月末の術前検査のみとなった。熱を出さなければいいが・・・。

・・・

このブログの最初の記事には、妊婦の方や先輩ママさん、そして当事者の方から今もコメントを頂いて、良い交流ができている気がする。コメントいただいた方には感謝を申し上げたい。




他のブログもチェック→にほんブログ村 病気ブログ 口唇口蓋裂へにほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ

2014年10月24日金曜日

生後540日目 矯正歯科受診18回目(口蓋裂手術直前)

前回矯正歯科を受診したのは、息子が下の前歯を折ってしまった翌日。

生後458日目 永久歯への影響はなさそう

もうあれから3箇月近くが経とうとしている。今回は口蓋裂の手術前に、主に記録のために口腔内の型取りをするための受診である。息子はホッツ床を卒業するまで、1年以上作り直しをしなかったので、型取りは生後すぐ以来、1年半ぶりだ。

生後427日目 ホッツ卒業確定

最初の型取りの時に妻は泣いてしまったが、今回もやっぱり不安らしく、私が同行することになった。お昼ごはんを食べたら妻が私の勤務先に迎えに来て、そこから20分ほどの矯正歯科へ行く。外出は1時間か2時間で済むだろうから、その分は定時以降に作業をして埋め合わせようと思う。

矯正歯科のDr.は物腰柔らかく、助言も分かりやすくて的確。なのでお母さん方からの信頼も厚い。受診がどんな様子だったか、また明日の記事にでも。



他のブログもチェック→にほんブログ村 病気ブログ 口唇口蓋裂へにほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ

2014年10月23日木曜日

生後539日目 突発疹、でした

昨晩、お風呂に行こうと息子の服を脱がせてみると、お腹と背中に赤みがかった発疹を発見。「突発疹だ~」と言う妻。娘の時に経験があるらしく、発熱の原因がはっきりしたのでスッキリした感じだった。

突発疹(突発性発疹)は、ヒトヘルペスウイルス6型(HHV-6)による感染症で、次のような特徴がある。
  • 40℃前後の突然の発熱
  • 咳や下痢は軽度
  • 熱は3~4日続き、解熱後に発疹
完全に今回の息子の症状に合致するので間違いないだろう。HHV-6に対する免疫は生涯持続するので、HHV-7に感染しない限りはまた発症することはない。

ウィルス感染なので抗菌剤は無意味だし、処方された薬は全てやめることにした。明日は矯正歯科で口蓋裂手術前の型取りだが、おそらく体調に問題はないだろう。


昨日は妊娠36週の方にコメントを頂いた。お腹の赤ちゃんは口唇裂があると診断されたそうだ。不安な中、拙ブログが前向きな気持ちになるきっかけの一つになったとコメントしていただき、大変嬉しく思う。



他のブログもチェック→にほんブログ村 病気ブログ 口唇口蓋裂へにほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ

2014年10月16日木曜日

生後532日目 息子と手を繋いで・・・

いつもの東京出張に比較すると、16:30という早い時間に東京駅で新幹線に乗れた昨日。「のぞみ」の車内でできることといえば、本を読むくらい。次の日曜日には情報処理技術者試験があるので、その対策本を読んだりしていたのだが、出張帰りの頭では集中が30分くらいしか続かず、気分転換に電子書籍で他の本を読んだりしていた。

昨日読んでいたのは「心にナイフをしのばせて」という本。今年の佐世保の事件のあとで購入した本だ。同級生を殺して首を切断したという少年Aの心理が深く描かれている・・・のかと思いきや、大半が被害者家族、中でも被害者の妹さんの一人称視点での文章で占められていた。こうした事件で被害者家族がどれほどダメージを受けるか、ということを知るのには良いだろうが、正直なところあまりに長すぎて途中で飽きてしまい、放置していた。それを新幹線の中で読了までもっていったのだが、読後に言いようのない違和感が残った。とにかく、残虐な事件での加害者心理を知りたいという場合には、この本は全く役に立たないということは言える。

そのうちに新幹線が駅につき、在来線に乗り換えて30分。最寄り駅の改札を抜けると、妻と息子が迎えに来てくれていた。息子は最近お気に入りの靴を履いて妻の周囲をクルクル回っていた。その様子があまりに可愛かったので、往復合計8時間の電車の旅の疲れも吹き飛ぶ(^^)

息子と手を繋いで駅から歩いていると、何とも幸せな気分。家について靴を脱がせても、息子はずっと自分の靴を気にしていた(リビングにいても玄関まで行って靴を触ろうとする)。彼にとっても靴は「お出かけ」の象徴なのだろう。下駄箱に息子の靴もしまいながら、「クックもオヤスミだよ~」と言って無理矢理納得させた。

昨日の日中、妻は口蓋裂の手術に備えて抑制筒作りをしていた。今回はクリップで服の袖に留める方式のようだ。クリップの破損に備えてもう一組作る予定で、合計2組4本で臨む。


他のブログもチェック→にほんブログ村 病気ブログ 口唇口蓋裂へにほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ

2014年10月12日日曜日

生後528日目 縫合痕保護:「ピタシート」

息子とちょうど1年違いで口唇裂の手術を(同じ病院で)受けたお子さんのお母さんに、傷痕の保護に「ピタシート」というものを使っていると教えて頂いた。

新商品発売のご案内《ピタシート》

2011年末に発売された商品である。10cm四方が3枚で3,000円と、シカケア(6cm×12cm 1枚 約4,700円)より随分安い印象だ。

口唇裂の術後の傷痕をできるだけ綺麗にするために、保護者は1~2箇月の間、以下のようなケアをする必要がある。
  • 傷を触らないように抑制(抑制筒、寝返り防止)
  • リザベン等の瘢痕治療剤を服用させる
  • 傷痕の保護・被覆のためのシートの貼り付け
息子の場合は寝返りなどが遅かったので抑制はそれほど大変ではなかった。リザベンの服用も、ミルクに混ぜるだけで、これも味を気にせず飲んでくれたので助かった。ちょっと大変だったのは傷痕を押さえるためのテーピング・シート貼りだ。

縫合痕というのは、縫合線に直角に、傷を狭めるような方向に力を加えた上で押さえつけ、なるべくその部分が動かないようにすることで傷痕が目立たなくなる。この目的で、私達が行ったのは2種類。
  • レストン(スポンジ)をスキントーンで固定
  • シカケア(シリコンジェルシート)単体を貼り付け
しかしスキントーンでの固定は息子の肌荒れのためシカケアに変更。しかし、シカケアの粘着力ではちょっとした事で剥がれてしまい、無くなること数回。その度に飲み込んだのではないかと大捜索になった。結局毎回発見されたが・・・。そのうち傷痕の保護も不要と言われたが、そのときに「ピタシート」を知っていれば少し楽だったかもしれない。1年前、病院の売店では見かけなかったような気がするが・・・。

・・・

昨日の息子は近くの公園で大はしゃぎ。


意外と座り込んだりもせず、公園までの往復300mほども全て歩いた。今のアパートのいいところは大きな公園がすぐ近くにあるということだ。引越先の近くではまだ見つけていない。



他のブログもチェック→にほんブログ村 病気ブログ 口唇口蓋裂へにほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ

2014年10月11日土曜日

生後527日目 息子の怒り?

昨晩寝ようとして、私と妻が先に寝室で準備をしていると、息子が何を怒ったのか、玩具を両手に持ってきては私達の方に投げるという行動を4回ほど繰り返した。放っておかれたと思ったのだろうか。まあでも、パトカーの玩具をおもいっきり投げると下階の人に迷惑だからやめようね・・・。
最近、すべての写真と動画をMicrosoftのオンラインストレージである oneDrive に移行した。ワンコインVPSを用いてプライベートクラウドを構築していたが、調べてみるとoneDriveの無料容量がかなり大きくなっていることがわかり、私の場合なぜか30GBもある(標準は15GB)ので、ワンコインVPSからoneDriveへデータを移行し、その後VPSは解約した。
oneDriveのAndroidクライアントは使いやすくなっていて、妻でも特段の説明なく使えるくらいである。ネンネの頃など、いろんな時期の写真を見て「カワイイ~」を連発している。息子本人も自分の写真を見るのは大好きなようだ。
1歳にしてスワイプとピンチイン/アウトを覚えてしまうのもどうかと思うが、避けて通れないモノだろう。でも、この子が大きくなった頃には、全く別のデバイスが使われているかもしれない。

1年前の写真を見たので、1年前の記事も見返してみた。


生後162日目 口唇裂術後4週間 最近のケア

生後4週間でまだ抑制筒をしていたし、鼻孔レティナも入れ、加えてシカケアで傷痕を押さえていた。フルセットでケアをしている状態だ。シカケアが取れやすくてとても困った記憶がある。結局、最後の方はほとんどできなかったのではなかったかな。

抑制解除は生後168日目。手術からは5週間後だった。息子は寝返り時期がかなり遅かったし、抑制そのものにはあまり苦労しなかったが、それでも抑制が取れた時は嬉しかったのを覚えている。



他のブログもチェック→にほんブログ村 病気ブログ 口唇口蓋裂へにほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ

2014年10月7日火曜日

生後523日目 奥山佳恵さんの体験談(ダウン症児の出産・育児)

昨晩は珍しくバラエティ番組を視聴した。TBS系列の「私の何がイケないの?」である。司会の江角マキコさんの周辺のゴタゴタには特に興味が無いのだが、昨晩の放送では、女優の奥山佳恵さんが、次男のダウン症候群を番組内で告白し、出産から現在の子育ての様子を紹介する、ということだった。

奥山さんの話に至るまでに、虫を極端に怖がる赤井英和やら大酒飲みの布施博といった、心の底からどうでもいいと思える話題が続くが、妻はそういうのも嫌いではないらしく笑いながら観ていた。

さて、奥山さんの次男は現在3歳で、奥山さんが37歳の時のお子さんである。統計的に、母親の出産時年齢が上がるほどダウン症候群の赤ちゃんが生まれる可能性は高くなっていく。私の息子などは私達が42歳の時の子供だから、 確率としては奥山さんよりもずっと高かったのだ。もちろんダウン症候群なのかどうかが気にならなかったといえば嘘になる。だが、その頃実施され始めた新型出生前診断(NIPT)は受けなかった。

奥山さんのお子さんの映像を見て、可愛らしいと思わない人はいないのではないかと感じた。3歳だが、体格は1歳5箇月の息子よりももしかしたら小さいかもしれない。発達状態も、ようやく歩けるようになったというから、発達の速度は4割くらいという感じだ。だが、気付いたことは、とても笑顔が多いということだ。息子にも時々「ものすごく上機嫌な日」があるが、それがずっと続いているように見えた。VTRの編集による部分もあるのだろうが・・・

障害を持つ子の兄弟姉妹の心情のケアは、ひとつの大きな問題だ。奥山さんの長男は小学生で、次男のダウン症候群を公開すれば、彼にも何らかの影響があるかもしれない。奥山さん夫妻も当然、それを心配したそうだ。しかし彼は、友達に何か言われたとしても「弟はゆっくり大きくなるんだ。だから可愛い時間がたくさん楽しめるんだ」と自慢するんだ、と答えたという。彼はすでに、人生において最も重要なものの一つを手に入れているようだ。大人になっても兄弟で力を合わせて、生きぬいていくことだろう。

ダウン症候群の子供を授かった人の気持ちは、その人にしかわからない。胎児の障害のみを理由にした中絶を法律は認めていないとはいえ、実状としては妊婦・夫婦に産むか産まないかの選択が委ねられている。また、ダウン症候群で生まれた子がどれほど成長するのか、何ができるようになるのか、それは誰にもわからない。人それぞれだ。故に、胎児診断の病名のみをもって、産むべきとか産むべきでないとか、他人がどうこう口出しできることではない。ただ、産んだ人、そして産まなかった人それぞれの体験や気持ちを聞く機会をより多く作ることは、有意義なことだろうと思う。

・・・
息子はまだ37℃くらいの熱があるので、お風呂はパス。ただし、活動量は通常どおりで、日中は妻を困らせ続けている。


他のブログもチェック→にほんブログ村 病気ブログ 口唇口蓋裂へにほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ

2014年10月4日土曜日

生後520日目 赤ちゃんポストに乳児死体遺棄

ニュースのヘッドラインに、目を疑った。

<赤ちゃんポスト>生後間もない男児の遺体…熊本県警が捜査

 3日午後8時半ごろ、熊本市西区島崎6の慈恵病院で、親が育てられない子供を受け入れるために設置されている「赤ちゃんポスト(こうのとりのゆりか ご)」に生後間もない男児の遺体が入れられているのを女性看護師が見つけ、県警熊本南署に通報した。赤ちゃんポストで子供の遺体が見つかったのは初めて。 熊本南署は、死体遺棄事件とみて捜査を始めた。
 熊本南署によると、身長53センチ、体重約3200グラム。ベッドに裸であおむけに寝かせてあり、メモなどは置かれていなかった。目立った外傷はなかった。
出生時の身長・体重が、息子とほとんど同じだ。足掛け3日間の難産の末、妻が私に抱かせてくれた、あの重みと同じ。息子には口唇口蓋裂があったが、生きて生まれてきてくれたことが嬉しくて、妻と顔を見合わせて涙したことを覚えている。あの日、「絶対治してやるからな」と誓った。

息子は、私達が心から望んで、何年も不妊治療を重ねてやっと授かった子だ。その前には稽留流産で胎児を亡くしてもいる。私達にとって「赤ちゃん」は、限界まで努力した上に幾つもの幸運が重なって、やっと出会える、そんな存在だった。

だから、赤ちゃんの死体遺棄など、どうやってもその心情が想像できない。この男の子は生まれた時には生きていたのだろうか。産声を上げたのか。そして母親に殺されたのだろうか。

望まない妊娠、というのはある。典型的なのは、未婚の若い女性が付き合っていた相手の男性の子供を妊娠したが、周囲に相談できる人もなく相手の男性とも別れてしまった、というようなパターンだ。産んでも育てられない・・・と思うのだろう、一人で産んだ我が子を遺棄した、というニュースも頻繁に聞く。

生まれてすぐの我が子を殺したとしたら、それを忘れて生きていける母親は存在するのだろうか。法の裁きとは別に、多くは自責の念にかられ、心を病んでしまうのではないだろうか。そんな後悔だけの人生を送るより、勇気を出して周囲に相談してほしい。相手の男性がダメなら、親、きょうだい、親戚、友人、市役所、保健師、児童相談所、病院、NPO団体・・・。その他、探せば相談に乗ってくれるところは沢山ある。

相談するのは格好悪いかもしれない。相談相手が親なら酷く叱られる可能性も低くない。しかし、それと「一生後悔し続けること」と比べたらどちらを選ぶべきかは自明なのではないか。

赤ちゃんを育てられないなら、特別養子縁組や児童養護施設、そして里親制度もある。どうか赤ちゃんの未来を閉ざすようなことだけは、思いとどまってほしい。

・・・

まだ38℃台前半の熱があるけれど、前日よりは元気になって嘔吐もしなくなった。お風呂はパスしているので体重は計っていない。けれど、ちょっと軽くなった気がする。



他のブログもチェック→にほんブログ村 病気ブログ 口唇口蓋裂へにほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ

2014年10月3日金曜日

生後519日目 発熱・嘔吐/1歳5箇月

「熱が出て、K大に行ったのよ」

私が帰宅して最初に妻がそう言った。日中、息子は38℃~39℃の熱が出てぐったりしていたのでつれていったそうだ。私が帰宅した時、息子は布団で寝ていた。いつもは部屋の中を暴れ回っているので、ぐったりしていると心配になる。

それでも私が着替えてくると起きだしてきて、何やらワーワー言っているので、まあ大丈夫かなと思っていた。妻がお粥を食べさせると、それなりの量を食べてくれた。

だが・・・

その5分後、ゲホゲホ言い始めたと思ったら、数分おきの嘔吐が始まった。。。結局20分くらいその状態で、その後は吐くものがなくなったのだろう。横になって眠った。

まあ眠ったというより倒れているというのが近いかもしれない。

このあと1時間くらいして起きた時には、脱水状態にならないように、スポーツドリンクを少しずつ、数回に分けて与えた。午前3時と午前5時にもスポーツドリンクを飲ませたし、朝にはヨーグルトを食べさせた。いずれも吐いていない。


朝の体温は38.3℃で、あまり下がっていない。明日はリフォーム業者との打合せがあるのだが、症状が改善しないようなら延期するかもしれないな。。。

そんな感じな息子は、今日で1歳5箇月である。 この頃になると、名前を呼ぶと返事をするようになると以下のサイトに書いてあったが、それも働きかけがあればこそ。そういえば「ハイって答えようね」とは教えてないな(^^;;

生後1歳5ヶ月|赤ちゃんの発育・発達|ベビータウン



他のブログもチェック→にほんブログ村 病気ブログ 口唇口蓋裂へにほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ