2014年12月31日水曜日

生後609日目 大晦日

大晦日も結局、昨日と同じショッピングモールで娘の買い物に付き合うことになった。
スカートと帽子と、コンタクトレンズ・・・だったかな。そんな買い物(長時間)のあと、一応スーパーでソバを10玉ほど買って帰宅。帰りの車内で30分ほど寝た息子はヒットポイントが完全回復し、キッチンでやりたい放題。
 シンクの下に潜ったかと思えば・・・

 ガスコンロの点火用乾電池のカバーを外す。

 仕方ないので、取れないようにセロハンテープで貼ってみた。

・・・そんな大晦日も、あと20分ほど。息子はもう眠っている。

それでは皆様、良いお年を!



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2014年12月30日火曜日

生後608日目 左眼の瞼が腫れている?

これはスリッパを何故か両耳に当てて遊んでいるところ。画像ではよくわからないのだが、左目の瞼が直径5mmくらい腫れている。本人が痒がったりしている様子はあまりないので、年末年始の時期でもあるし、様子を見ることにした。1月7日には医大附属病院で形成の受診があるので、その時に症状が残っているならついでに眼科も受診しよう、ということになった。

・・・

そして今日。個人的には新居の庭木を手入れしてみたかった。
画面中央右寄りの松など、ピョンピョンと枝が伸びてきている。格好わるいのでコレを何とかしたいわけだが・・・しかし脚立はあるものの剪定バサミなどが無いので、まずはそこから準備が必要。実家にはあると思うが、取りに行くのもまた時間がかかる。

あと、何しろ今日は娘の買い物に付き合わされて、ほとんど丸一日が、ショッピングモールの中を息子を抱っこしたり連れて歩いたりして過ぎ去ってしまった。朝食の時間も含むとはいえ、雑貨と靴をちょろっと買うのに4時間もかかるのが不思議でならない(ーー; しかも明日も行くというからびっくりだ。世間の男性にとって、女性の長~~~い買い物に付き合う時間は、正直、修行にも等しいものだ。「この時間があったらアレもできるコレもできる」と考えてしまう私などは、まだまだ修行が足りないのだろう。



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2014年12月26日金曜日

生後604日目 なぜ優生思想はダメなのか

出生前診断を扱ったNHKの番組が再放送されていた。

シリーズ 選ばれる命 第1回 問われる出生前検査

ただ、我が家は現在TVアンテナが不調(ブースターが壊れているらしい)のため、なんとTVは10インチタブレットのワンセグでしか視聴できない。なのでニュースと天気予報くらいしか観ておらず、再放送は観ていない。番組内容はリンクから全て確認することはできる。

我が子に障害がありませんように、と願うのは親ならば当然の気持ちだ。高齢出産が増えてきたこともあって、出生前診断の件数も増えてきているという。だが、出生前診断はその精度とは別に、多くの課題をはらんでいる。
  • 発見できる障害はごく一部
  • 障害の可能性が高いと診断された後の決断をサポートする体制の不足
  • 診断から決断までの時間的余裕はほとんどない
  • 産む/産まないのいずれにしろ、親(特に母親)のアフターケアの体制は十分と言えない
  • 遺伝子など、単純な基準による生命の選別の弊害
一方で、出産前に赤ちゃんの障害を知ることで、その子を育てていくための、親の心理や環境面の準備ができるというメリットももちろん存在する。

個人的には、単純な基準で胎児の選別を行うことは優生思想に繋がる可能性が高く、賛同できない。ただし、障害を持った子を育てる、その負担を主に負うのは母親・父親であり、産むか産まないかの判断はあくまでも両親に任せるべきだ。そして、障害を持った子を育てるということは、負担ばかりではない。健常な子と同様、もしかしたらより多くの喜びも与えてくれる、かもしれない。

なぜ私は優生思想に賛同できないのか。

もちろん息子が口唇口蓋裂を持って生まれてきたということも影響している。でなければ、子供の障害についてこれほど考えることもなかっただろう。息子もいずれ成長し、独立して家庭を持ち、 子供を授かるかもしれない。その時、息子自身が持って生まれた先天的な障害のことで、子供のことを心配するだろうと思う。だとしても、「遺伝的に優れた個体を優先して残す」という思想には私は賛同できない。

なぜなら、人間は個体の能力のみで生存競争を闘う野生動物ではないし、肉質や繁殖能力が高いことが良しとされる家畜でもなく、「社会性を武器として集団として生き残ってきた種」であるからだ。

例えば、移動能力で言えば人間は鳥類や馬には到底及ばない。格闘能力で言えば、素手でクマやライオンに勝てる人間はほとんどいないはずだ。そんな能力で人間を選別しても意味が無い。

人間は社会を形成することで高度に分業を行い、文明を発達させてきた。そこで重要だったのは協調・協力しあうことを前提とする慣習や社会制度だ。何かの能力に劣っている個人がいたとしても、他の才能で貢献できるように集団が支えることで、集団全体としての能力を高めることができる。優れた能力をなかなか見出すことができない子供がいたとしても、その子供を含む集団は、そうした子供をケアするスキルを高めることができる。

イギリスでは障害を持った子供を普通の学校のクラスに受け容れる義務があるそうだ。 もちろん障害を持った子供自身も成長することができるわけだが、健常な子供達にも大変よい影響がある。自分との違いや人それぞれの個性を尊重すること、ハンディのある人に対する接し方を学ぶことができる。もし、障害のある子もおらず、一様に「遺伝的に優良」な子供ばかりであれば、そうした成長も期待できない。多様性は失われ、環境や必要とされる能力が大きく変わった時に、集団として適応できない事態になるだろう。

障害はその子にとってまさにマイナスであるかもしれないが、集団として長期的に見ればプラスの面もあると、私は思っている。

・・・
息子が昨日やっていた遊びは、ダイニングと「フリースペース」の間の戸のところで行ったり来たりすること。せっかく暖房しているダイニングに冷たい空気が流れこんでくるので、やめてほしいのだが・・・(^^;


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2014年12月13日土曜日

生後591日目 「コウノドリ」で知る”AED”

午後3時の客先打合せ前に、温かい飲み物を買ったコンビニから妻にSMSを送信してみた。体調が悪いと言っていたので気になっていた。


生後590日目 サンドイッチを自分で/妻の嘔吐

”少し気持ち悪いけど、夜中ほどじゃないよ”
ちょっとだけ安心して、打合せに向かう。打合せは1時間くらいで終わり、帰り道に別のコンビニに立ち寄って、木曜日に発売の「モーニング」を手に取る。巻頭は「コウノドリ」だ。ちなみに1~6巻まで電子書籍(Kobo)で購入している。7巻の紙の単行本は12月22日発売だが、電子書籍化されるのはかなり後になる。「進撃の巨人」など超売れ筋のコミックは紙の本と同時に電子書籍が販売されるので、「コウノドリ」もそのうち素早く電子書籍化される作品になってほしい。

ちなみに今週号の「コウノドリ」は、作者によると初めて主人公が1コマも登場しない回だった。産婦人科の研修医が、街中で倒れた妊婦を心肺蘇生法とAEDで救命し、勤務している病院に搬送したが・・・という展開。

作中でも触れられていたが、各所に配置されているAEDの使用率は4%ほどだそうだ。この低さはAEDに関する知識不足が要因の一つだ。

AEDに関する詳細は日本心臓財団を参照していただきたいが、使用時の概要は以下のようになる。
  • AEDは音声及びディスプレイやランプで使用法を全てガイドしてくれる。
  • 除細動の要不要はAEDが心電図を計測して自動的に判断する。
  • AEDを使用した人がその事のみで責任を問われることはない。
  • 妊婦が心室細動を起こしたなら、AEDを使用して妊婦を救命することが胎児にとっても最善である。

要はAEDを使うのに必要なのは「行動力」のみだ。心室細動を起こした人に対しては、いかに素早く除細動と心臓マッサージ・人工呼吸を行えるかが生死や後遺症、妊婦の場合なら胎児の生命を左右する。

・・・

帰宅すると、朝よりはいくぶん元気になった妻が迎えてくれた。
「明日、お医者さん行く?」
「ん~・・・」
どうやら引越が終わって落ち着いてから、と考えているようだ。なるべく早く受診してほしいが・・・

昨日の息子は普段にも増してイタズラしまくっていたそうだ。行った悪行を妻が髪にメモに列挙して教えてくれるくらいだ・・・・(^^;
さて、今日は引越し前のもろもろの雑事で1日が過ぎるだろう。



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2014年12月6日土曜日

生後584日目 生まれた頃の写真を残すこと

昨日、とあるブログでこんな記事を目にした。

「口唇裂手術の前の生まれた頃の写真は子供が見ないように隠してしまう」
お子さんは幼稚園児。本人にどう伝えたらいいのか悩んでおられるようだ。大きくなれば、通院や手術入院、歯科矯正の理由を本人が疑問に思うことも出てくる。その時にどういう説明をするのかも悩むところだろう。

私の息子は1歳7箇月だから、そういう時期までにはまだ数年ある。ゆっくり考えればいいわけだが、ある程度方針はある。本人に何も隠さず、できるだけ早い時期から本人に自分の疾患について理解させるつもりだ。もちろん、これは私の個人的な方針であり、妻とも話し合っていかなければならない。そして、他の親御さんがどうすべきかは、それぞれのご家庭で考えることだ。

そんな事を考えながら、次のようなツィートをした。

息子が大きくなった時に、生まれた時や手術前の写真を見せるか、と聞かれたら、私は見せる・・・というか隠さないと思う。どのみち完全になかったことには できないし。コンプレックスを感じて悩むかもしれないが、それは自分で折り合いをつけてもらうしかない。親としてはできることを全部やるだけ。
すると、フォロワーさんから結構な数のリプライを頂いた。ほとんどの方が、写真は残し、適切な時期に見せる(もしくは隠さない)、という御意見だった。

御自身も当事者だったという方が複数おられ、やはり生まれた時のそのままの写真が残っていないことに傷付いたり、残念な気持ちになったそうだ。自分のことが可愛くなかったのか、恥ずかしかったのかと思ってしまうのだと。特に、小さい子供の頃であれば、自分が生まれた時の写真がないことはショックだろう。

ただ、昔はフィルムカメラの時代であり、今とは比べ物にならないほど写真を残す手間がかかったという事情は考慮すべきだ。カメラを出してきて、フィルムを入れ、あまり失敗できないので慎重に撮影し、現像に出し、プリントしてもらって、アルバムに貼る。今ならそんなことしなくても、ケータイやスマホで撮影するだけで、いつでも見返すことができる。

また、写真を残さなかったという親御さんには、将来子供がびっくりしないように・・・といった心遣いもあったのかもしれない。だが・・・、撮った写真は隠せるが、撮らなかった写真は残せないのだ。

口唇口蓋裂のお子さんが生まれたばかり、またはこれから口唇裂の手術を受ける、という御両親には、ぜひぜひ沢山、ありのままのお顔を含めて、お子さんのかわいい写真を撮影してあげてほしい。それをどういうタイミングで本人に見せるかは、ゆっくり考えれば良いことだから。

というわけで1年7箇月前の画像を掘り出してみた。これは生まれて40分後くらい。


これは丸1日後。たまたま口唇裂が写っていないが、こうした写真もあると良い。SNS等で出産報告するときにも使えるし、お子さんが大きくなった時にお友達に見せる場合にも、びっくりさせないですむだろう。私のフォロワーさんの中には、ありのままの写真はもちろん、お口の傷が隠れているバージョンの写真をまとめてアルバムを作っておられる方もある。そこまでやればパーフェクトだ。

別のフォロワーさんは、お子さんが少し大きくなったら、写真を見せながら、手術をよく頑張ったねと褒めてあげたいとおっしゃっていた。とても良い考えだと思う。

昨日は会社の忘年会で、帰宅時間が遅くて写真が撮れていない(^^; 上の写真は一昨日のもの。風呂も入れずに寝てしまった。手抜き父ちゃんである。
・・・

今日は隣県から双子の御家族が、口蓋裂手術前の型取りのために橋を渡ってこられる。ランチを一緒にさせていただく予定だ。



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2014年12月3日水曜日

生後581日目 形成外科受診13回目と、カンボジアで口唇口蓋裂の赤ちゃん生き埋め

口蓋裂手術後初めての形成外科受診日だ。今日も午前半休を取得して妻・息子に同行するつもりだ。朝一番の予約ではないが、最近は診察が始まってからの流れは早いので10時くらいには診察してもらえるのではないだろうか。最初の受診を思い出してみると、10時半予約で診てもらえたのが12時を回っていた記憶がある。今日は何人かお知り合いの方に会いそうな気がするが、このブログのことは妻にはまだ内緒なので、そのあたりお気遣いいただけると嬉しい(^^;;

昨日息子の口の中を覗いてみたところ、白く見えていた部分はだいぶピンク色になっていて、骨膜と粘膜が再生してきているのだろうと思う。通常食解禁と抑制筒解除をしてもらえば助かるが、たぶんさらに2週間ぐらい先だろう。

そうそう、昨日から息子の芸が増えた。
「いろいろできるようになったのよ。父ちゃんが帰ったら見せてあげようって練習してたの。じゃあ、『おつむてんてん』」
 「つぎ、『いないいないばあっ!』」

 「さらに~、(何故か帽子をかぶせて)『カワイイ~』」


「それでは~、『チン○ン~』」
「えっ!?」
「うわぁぁぁ 股間連打してるぅ!!!」
何と恐ろしい芸を・・・。

最後のはともかく、こちらの言うことが随分わかってきているのは嬉しい。

・・・

ところで、昨日こんなニュースが流れた。

カンボジアで、口唇口蓋裂で生まれた赤ちゃんを父親が生き埋めに - ライブドアニュース

今年5月、カンボジア南東部のスヴァイリエン州にある「Svay Rieng Provincial Hospital」という病院で、Kong Put Samnangちゃんという女の赤ちゃんがその「口唇口蓋裂」を持って生まれてきた。しかし父親のKong Sokthy(29)は将来を悲観。Samnangちゃんを抱いて墓場に向かい、なんと生き埋めにしたのだ。そこで遊んでいた少年らが異変に気づいて Samnangちゃんは救出され、父親は刑務所に投獄されたが、情状酌量の余地があるとして最近になって釈放されていた。
まず、信じ難い話である。嘘・・・とは言わないが疑問だらけだ。

生まれた子が口唇口蓋裂であるとその時知れば、確かに衝撃を受けるかもしれない。だが病院で生まれたというのに医師の助言も聞かず、連れ去って生き埋めにするという行動があまりにも短絡的で嘘くさい。

次に、墓場で生き埋めにしたと言うが、白昼に子どもたちが遊んでいる横で?という疑問がある。さらに、生き埋めにしたのに掘り出されて全く無事だったということ。

医師が無償で手術したのはともかく、その後父が情状酌量で釈放され、今は反省して子どもと暮らしているというあたりも、日本人の私には到底考えられない措置だ。子供に対する殺人未遂を犯した父親を、釈放してその子のもとに戻すなどあり得るだろうか?

とまあ、釈然としない訳だが、続報があるなら注目したい。いずれにしろ、(本当だとすれば)両親にある程度の知識があれば何事もなかった話である。

さて、そろそろ受診へ行く準備をしよう。



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2014年12月1日月曜日

生後579日目 抑制筒の装着は寝るときだけ・・・

12月1日。ちょうど一年前は日曜日で、師走のお買い物に出かけていたようだ。

生後213日目 師走のお買い物へ
生後213日目(2) 献血と買物

ついでに献血もしているみたい。娘は受験生だった。その頃の息子がこんな感じ。
髪の毛、薄! 体重がありすぎてまだハイハイできなかったと思う。口唇裂の手術からは2ヶ月半が過ぎて傷痕の保護も抑制筒も必要なくなっている。早くハイハイしないかなぁ~と思っていたが、結局ハイハイ時期はかなり遅く、するようになったと思ったら一瞬で通りすぎて歩きまわるようになってしまった。そして現在・・・

11月のカレンダーを被りながら、(また)前が見えないのに突進する。このあと派手にコケて泣くのだが・・・。

写真をみてお分かりだと思うが、抑制筒をさせていない。もちろんまだ術後の受診をしていないので抑制筒を外しても良いとは言われていないが、ストレスが溜まるので親が見ている時間は外しておくことにした。要は指やスプーンを口の中に入れたりして、創部にダメージが無ければ良い。就寝中は付けておく。現在、あまり口の中を気にする様子はないが。

「(水曜日に)形成受診するときには抑制筒忘れないようにしないとね」
「怒られるわね。『なぁ~にやってるんですか』(診察のDr.のマネ)って」
(ちょっと似てるな・・・)
受診しても、きっと「もう2週間抑制」と言われるだろうと思う。まあ息子のストレス度合いを見ながら抑制筒をつけたり外したり・・・になるだろう。

・・・

昨日は義弟にもらった入院お見舞のお返し(快気祝いというのかな)を選びに、家電量販店へ。理想的には対象年齢3歳くらいの知育玩具で、お見舞いの半額ぐらいのものがあればよかったのだが、これが微妙。「ひらがなタブレット」的なものを何とか選んだが、気にいってもらえるか正直わからない。3歳前後の知育玩具って、今はどんなものが流行っているのだろうか・・・

対象年齢が2歳以下だと結構バリエーションがあって、息子用に「お絵かきセット」みたいなのもあって惹かれたが(笑、引越し前の購入は却下されるに決まっているので踏みとどまった。何かと物いりだし、全ては引っ越しが終わってから。



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