口蓋裂の手術の後で最も怖いのは傷口からの出血。息子が通っている大学附属病院の症例の中で最悪のケースでは、母子で就寝中に子供の口から出血して止まらず、布団が血の海になってやっと気がついた、というものがある。幸いにも命に別状はなかったが、再手術となったそうだ。
口蓋裂手術の場合、退院後もしばらく軟らかい食事と抑制は続けなければならない。どちらも発達が進んだお子さんには特に、非常につらいものだろう。だが、再手術となるともう一度たいへん痛い思いをさせなければならないので、お母さん・お父さんに、ここは何としてもしっかり対応してもらいたいところだ。
今回、息子の眼科受診や義母の通院の用があり、２日に一度のペースで医大附属病院に行き、その度にママ友のお嬢さんのお見舞いに行った妻。病棟で色々な話を聞いてきたようだ。
その一つは、顎裂への骨移植手術について。両側の片側を手術したお子さんも入院していたらしいが、やはり顔の半分が腫れ上がって非常に痛いらしい。また、骨移植のための骨は自分の腰からとるのだが、その箇所も非常に痛いそうだ。手術の回数を聞くと、５回目。
- 口唇裂（生後３箇月）
- 口蓋裂（生後１歳半）
- 外鼻修正（小学校前）
- 骨移植１回目（小学校低学年）
- 骨移植２回目（ 〃 ）
・・・
息子の眼科受診では、腫れている部分への抗炎症剤の注射も検討されたが、年齢が低く痛みに耐え切れないだろうということで断念。内服のメイアクトは効果がなさそうなので中止。ガチフロ（抗生剤）は継続。抗炎症剤は開業医で処方されたフルメトロンを中止していたが、今回はステロイド系抗炎症剤としてはより強力なリンデロンが出された。その分眼圧上昇などの副作用にも注意が必要で、安易な長期使用は避けなければならない。次の受診は来週金曜日。これでおさまってほしいものだ。
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骨の移植。 大人でも顎の骨の僅か数mmでも、1週間の入院が必要だそうで、人工骨などまだまだ強度が不足してしまうと言う判断が一般的のようです。 日本ではまだまだ最先端医療を、一般化するまで時間がかかりそうです。 同時に、最先端医療を選びたくてもDr自身が経験無いと推奨すらしてくれない。 最近思うのは、Drでも勉強する人しない人、差が大きくなっています。 新しいもの＝良いものとは限りませんが、ここ数年の間に大きく進歩する可能性があるようです。 自分の骨を採るのは大人でも術後非常に痛いそうですしね。 自分もちょっとたらい回しされて、また東大病院に今月行ってきます。 初診の際、伺った時、東大病院は口唇口蓋裂への取り込みを言語指導から家族そろっての精神ケアまで総合で行っているそうですので、少し情報が入ったら、ご連絡いたします。 まだ次の処置まで5年程度はあるでしょうから。
返信削除ものもらい、来週までに改善すると良いですね。 万が一改善が見えなければやはり手術した方が、あとが残らず早く治ると思います。 それにしても、自分の近くの事比べると大きいですねぇ！
東京の老人より。
自分で調べたり、当事者の方にコメント（↓）を頂いたりすると、まあともかく痛いようなので、腰の骨を採取しなくてもいいような治療法が確立したらかなり嬉しいです。幸い、あと６～７年はあるようですので・・・
削除初めまして。
返信削除以前から拝見させていただいております。
今回の記事は
とても興味深く思わずコメントを
させていただきました。
私自身、お子さんと同じ
両側性口唇口蓋裂で９歳、１９歳の時に
２度腰骨手術を受けました。
やはり早ければ早いほど
骨移植は良いそうですね。
私の経験上、２回とも結構痛みました。特に腰。
私が出生当初から見ていただいてる
大学病院では術後３～４日寝たきりで
５日目（早ければ４日目）から歩行器を使って
リハビリしました。
退院時も歩行器・杖はいりませんでしたが
階段は激痛で一段も足を上にあげることが
出来ないぐらい不便さがありましたね。
長文失礼いたしました。
これからも陰ながら応援してますっ！
小林さま
削除コメントありがとうございます。たいへん参考になります。
なかなか当事者の方の体験を伺うことはありませんので。。。
やはり腰の痛みは激しいのですね。特に１９歳の頃の手術となるとご苦労が多かったと思います。御両親ともどもよく頑張られましたね。
私の息子が９歳の頃にどういう治療になっているのかはわかりませんが、諸先輩が乗り越えておられるのですから、同じように頑張ってもらいたいと思いますし、親としてもできるかぎりサポートしたいと思います。