2017年2月10日金曜日

生後1380日目 口唇口蓋裂を本人に伝える時は必ず来る

昨日は保育園からの帰り際に一度だけ失敗してしまったトイレトレーニング。新年度まであと1か月半。大丈夫だろうか(--;

さて、口唇口蓋裂のことを子供にどう伝えるか、悩んでいる親御さんは少なくないと思う。複数回の手術を含め、長期間にわたる治療が必要なこの病気。特に物心ついてからの手術は本人に大きな負担を強いることになり、病気の説明なしで進めるのは無理があるだろう。

また、手術で綺麗になるといっても限界はあるし、人によっては構音障害や難聴などが残ることもあり、いずれにせよ口唇口蓋裂を完全になかったことはできない。

では、伝えるのは伝えるとして、どう伝えればいいのか?

私は、事実をそのまま伝えようと思う。お母さんのお腹の中で、お口がうまくくっつかなかったと。原因は分からないが、500人に一人の確率で発生すると。できるだけわかりやすい言葉を選んで伝えたら、どう受け取るかは息子に任せる。

ショックを受けるかもしれないとか、親を怨むかもしれないと考えてしまうのも本当によくわかるが、親がどういう思いで口唇口蓋裂の子供を産んだのかを知らないまま、長期間の治療を受けさせるのはもっと無理がある。

病気のことを分かりやすく伝え、病気も含めて「あなたを無条件で愛しているよ」と伝えたらそれでいい。こどもがどう受け取ってどう反応しようとも、そのありのままを受け入れるつもりだ。



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2 件のコメント:

  1. 我が家の息子も口唇顎裂で闘っています。この春に小学三年生になります。
    息子には五歳で病気のことを伝えました。
    それからは病気のことを本人の意思を大切に治療を進めています。
    今は骨移植の術後で、ストレスも強くイライラもしてますが、
    たくさんの味方がいて、感謝する事。
    また素直に伝える気持ち、ストレスを聞いてやることを大切にしてます。
    親も子も悩みますが、どんな病気があっても無くても宝物。
    ハッピーな1日を積み重ね、将来笑顔で振り替えれたらいいですね。
    お互い頑張りましょう。応援しております。

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    1. コメントありがとうございます。
      幸せなご家族の様子が伝わってきます。
      うちの息子にも、修正手術の5歳くらいに話してやろうと思っています。
      色々あると思いますが、お互いゆっくり頑張りましょう。

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