両側口唇裂の手術

両側口唇裂再建手術の概要をまとめておく。私の息子の手術の経験をベースにしているので、医療機関や症状によって細部が異なる場合がある。

手術の時期・条件

  • 生後3~4箇月。両側の場合、以前は2回に分けて手術されていたが、最近は両側同時に行われる(息子の場合は4箇月と10日)。ただし、両側口唇裂でも片側が完全でもう一方が不完全といった口唇裂の場合には、2回に分けて行われることがある。
  • 全身麻酔のため手術時体重は6000gが目安(息子の場合は8000g)。
  • 発熱、鼻水、咳などの症状がないこと(症状がごく軽い場合は手術が行われることがある)。
  • 上唇に傷がないこと。

術前検査

  • 手術1~2週間前。
  • 形成外科、耳鼻科、小児科のそれぞれの見地から。血液検査も行う。

入院

  • 手術前日に入院。
  • 授乳は手術6時間前まで。

手術~退院

  • 手術着に着替える。ホッツ床を外し、水を入れた容器の中で保管する(ホッツ床は退院日まで着けない)。
 
  • 手術は3時間。麻酔と覚醒に時間がかかるので、待つ時間は4~5時間くらい。
  • 手術の翌日くらいに顔が一番腫れる。
  • 縫合部分には感染防止と保湿のためゲンタシン軟膏を塗る。
  • 術後3日くらいまでには、しっかりミルクを飲み始める。
  • 脱水防止と抗生剤ルートの為の点滴は、ミルクが十分飲めるようになって抗生剤投与が不要と判断されるまで。
  •  術後1週間くらいで退院。

退院後のケア

  • 鼻の下の傷痕をスポンジ(レストン)で保護する。
  • 鼻の変形を防ぐため、鼻孔レティナを挿入する。

  • 術前よりテープ工作は多くなる。
  • レストンと鼻孔レティナは術後2箇月まで。
  • ケロイド防止のため、リザベンを服用させる。
  • ホッツ床は再調整の後で装着するが、嫌がったり、吐き出しやすくなっているので注意。

費用


今回の息子の手術の場合、診療費は総額で130万円を超えていた。自治体の子供医療費助成制度があるため、個室差額を除いて私達の負担は無かった。居住地と異なる都道府県の病院で手術をうける場合、子供医療費の助成対象外になるので、育成医療(1割負担)を利用することになる。育成医療では、所得により月額負担上限額があるので、自治体のサイトなどで確認されたい。

手術の感想


術前の顔の写真を沢山とっておいて良かったと感じた。術前、術後ともに子供の顔は本当に可愛いと思っている。

手術直後から落ち着くまでは、個室であったほうが望ましい。母親の緊張は手術前からピークに達しており、術後の付き添いでは眠れなくなるので、大部屋ではストレスが多いだろう。

ただ、落ち着いてからは大部屋なりのメリットもある。同じ口唇裂・口蓋裂のお子さんとそのお母さんと知り合いになれることが多い。

手術前後の顔


2 件のコメント:

  1. 僕も当事者です
    応援しています
    頑張ってください。
    僕は口唇口蓋裂、中耳炎軽度難聴、ほかに精神疾患もあります
    今は恵まれています 絶対に幸せにしてください
    僕は今日は誕生日です。 ではまた

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    1. コメントありがとうございます。
      もちろん!息子は全力で、自立できる大人にするのが親の努めです。そして、できるなら、周りの人を幸せな気持ちにできる人に育ってもらいたいと思います。

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