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2015年7月13日月曜日

生後803日目 お見舞い(骨移植)

週末はブログ更新をお休みさせていただいた。業務多忙で持ち帰り仕事をしていて手が回らないというのが大きい。。。

土曜日は壊れたエアコンを買い替えに行ったくらい。

日曜日はには、骨移植を受けた男の子をお見舞いに行った。

・・・

2年前。口唇裂手術を受けた息子を抱えて、妻と私は小児病棟のロビーやら誰も使っていない授乳室を彷徨っていた。その時声をかけてくれたのが、男の子のお母さんだ。男の子は鼻の修正手術を受けていた。

その小児病棟では慢性的に個室が不足していたのだが、そのお母さんが個室の順番を譲ってくれたおかげで、妻も私も何とか倒れずに手術後の数日間を過ごすことができた。男の子のほうが先に退院したが、私達は何度も御礼を言って別れた。その後は携帯メールやSNSで連絡を取り合っていた。

・・・

そして2年ぶりに再会した男の子は小学2年生。大きく成長したのは息子と同じだが、術後2日目ということで痛み止めを使っていることもあって、車椅子に座っていてあまり元気はない様子だった。

お母さんに聞くと、大変さ加減は・・・

鼻の修正<<口唇裂<口蓋裂<骨移植

らしい。とにかく、腰を相当に痛がるそうだ。その他さまざまなお話を聞くことができたが、個人情報が混ざるのであまり書けない。

男の子は15分位で病室に帰って休んでもらったが、お母さんとは1時間くらい話しただろうか。私達が前日に選んだお見舞いの品・・・釣り好きだという男の子のために「釣魚図鑑」とゼリーのお菓子・・・を渡して、お別れをした。息子が手術をする時には、お見舞いに行くよと言ってくれた。たぶん3年後、鼻の修正手術の時になるが・・・





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2015年1月22日木曜日

生後631日目 電子書籍化/ものもらい、まだ残る

KDP(Kindle Direct Publishing)で当ブログの過去記事を電子書籍化した。私はIT業界に居るのでそうしたモノを試してみたかったという理由が一番大きい。それから、前々から過去記事を大幅に整理したいと考えていたのがもう一つの理由。

整理前の過去記事は700件近く。初見の人はどこに何が書いてあるのか、大量のエントリに紛れてよく分からないだろうと思っていた。このブログの特性から、胎児あるいは新生児が口唇口蓋裂と診断され、ネット検索で辿り着くということが多い。その時、あまりに記事が多いと、最初から有用な記事を探して読んでいくというのは無理だと思う。

というわけで、特にアクセスの多い記事、そして出生時および口唇裂・口蓋裂のそれぞれの手術関連の記事に絞って公開し、その他は非公開(Bloggerでは「下書き」状態)にしてある。

ちなみに、「公開記事数を1/10ほどにしたのでさぞアクセスが減るだろう」と思ったら、逆に増えているのが面白い。どういう理由かは分からない。偶然かな?

・・・

昨日は帰宅すると、息子はダイニングに敷いた毛布の上で眠っていた。

「さっき寝たところよ・・・」

と妻がやや疲れた表情で言う。

「今日も暴れましたか・・・」

着替えたところで、2階の寝室に息子を抱えていく。何とか布団に着地成功。モトローラの遠隔ビデオモニターをセットして、そっと寝室を出る。

「まあ、起きてたら何にもできないわ(T_T) 寝たら片付けでもしようかと思うけど、私も疲れてて寝ちゃう時もある」

そういう妻のリクエストに応じて、 リビングに残る引越の荷物を、現状では使っていない和室(大)に移動した。その作業中に押入れの床のベニヤ板が非常に薄い(2mmくらい)のを発見。どうやら布団専用で、あまり重いものは入れられそうにない。厚めのコンパネをホームセンターでカットしてもらって敷けば・・・と考えて、週末の作業ネタにする。

その後しばらくして、モニターから叫び声とともに、起きて寝室のドアまで歩く息子の映像。眠っている時間は1時間ほどだった。

息子を風呂に入れ、そのあと妻が風呂に入っているあいだ、息子と遊んだりEテレの録画をみたりしていたが、どうも鼻のまわりに小さな引っかき傷が多い(^^; 口唇裂手術の直後だと大いに気にしていただろうが、最近ではもう放置状態だ。ただ、左眼の下瞼のものもらいはまだ残っている。点眼薬(クラビット)の効果で少しずつ小さくなって入るようだ。

さて、今日は何度もランチ会をさせてもらっているご家庭の、双子の弟君が口蓋裂の手術のため入院する日だ。何が大変と言って、手術するお子さんの準備の他に、実家に預ける双子のお兄ちゃんの準備もしなければならないということだ。だから普通の2倍以上の忙しさだったと思う。とはいえ、御主人はとても温和で非常に協力的な方だから、ギリギリ何とかなるのではないかと思う。手術の成功と早めの退院を願うばかりだ。



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2014年11月27日木曜日

生後575日目 東京オーブン・プチにて


「東京納品ツアー」一日目の昨日。納品作業そのものは午前中に終わり、空いた午後の時間を利用してエンドユーザー様と今後の機能追加や改善について話し合いをさせて頂いた。IT業界はこうして他業種の方のお話をうかがう機会が多くある。昨日も新しいサービスのヒントになるお話がいくつかあった。

午後3時過ぎにはその打ち合わせも終わり、フリータイム!というところだったが、あいにくのひどい風雨。さっさとホテルにチェックインしたところで午後4時過ぎ。急遽お会いする事になった東京のSさんとお会いするまで約一時間。ちょっと休憩してから外に出ると雨は小降りになっていた。

Sさんに連れて行って頂いたのは「東京オーブン プチ」というお店。Sさんのお知り合いが経営されているそうだ。創作イタリアンのお店は私の地元にもあるが、出される料理もスタッフの対応も「こなれている」印象だ。



今回Sさんとは3時間以上、様々なお話をさせて頂いた。中には、今は公開できない話もあるが、それは置いといて、多くは息子の話、そして子供に対する父親のあり方の話題であった。

Sさんの息子さんはフランスにおられ、あちらで結婚されてすでに小さなお子さん(Sさんにとってのお孫さん)もおられる。また、最近Sさんの周辺でも小さなお子さんがポンポンと(笑)生まれ、どの子のお父さんも子どもを溺愛しているそうだ(その中に私も入ってる…かな)。

Sさんは拙ブログを読んでくださっているのだが、やはり驚かれるのは「戦力外」お父さんの多さだ。二人ともこういう子育てに関わらない父親のことが理解できないので、どうしたら意識がかわるのか?ということの具体的な答えは出なかった(^^;)

その他興味深い話としては、顎の骨の移植についての新技術。なんと3Dプリンターで骨の形に成形したリン酸カルシウム(だったかな?)をそのまま移植する方法がそろそろ保険適応になるとか? あと5~6年後には私の息子も上顎への骨移植を受けるが、その時には一般的になっているかもしれない。小児への応用には成長とか難しい部分もあるかもしれないが、腰の骨から取らない分本人の負担が少ない。注目していきたい。

昨晩ばかりはダイエットのことは忘れて、美味しい料理をご馳走になった。私にとって近年にないくらい充実した楽しい時間を過ごさせていただいた。

さあ、今日は納品ツアー2日目。早く帰れるように頑張るぞ!


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2014年7月13日日曜日

生後437日目 子育て支援、児童養護施設で暮らす子、そして伯母のこと

昨日は土曜日で私が休みだったので、市の子育て支援事業「親子クラブ」に私も参加した。車で30分の所だが、細かい場所が私にはわからないので、妻が車を運転。私と息子は後部座席。息子は、サングラスをした妻が振り返っても母親と認識しているのかどうか微妙な感じ。どちらかと言えば怖がっていたかもしれない。

開放されている部屋は広く、土曜日のせいか他のお子さんはおられなかった。対応してくださった職員さんを加え、大人3人で息子1人を見守るという状態だ。階段マットや滑り台、様々な玩具を使って広い空間で遊べ、そして怒られない(^^; ので、息子は楽しそうだ。

職員さんとは、色々な話をさせて頂いた。この時期までの手術やケアの苦労。形成やリハビリやST(言語聴覚士)の先生にどんな指導をされるのか、など。口唇口蓋裂のお子さんを持ったお母さんの中には、指導での言葉を深刻に受け止めすぎてしんどい思いをされている方もおられること。

口唇裂の傷痕を見て、何気なく「すごく綺麗になったわね」と言われるだけで心が重くなるということも、当事者の親でなければおそらく分からない。「他にも色々と(構音、歯列矯正、言語発達、遺伝、結婚・・・)しんどいのよ」と、口には出さないが、その思いは心の底に少しずつ積み重なっていく。そういった受け取り方も人それぞれではあるけれど。

私もそうしたお話を保育士の方などとお話することで、ある程度自分の心の中の重みを消化しているのかもしれない。このブログもそうなのかもしれない。

1時間半ほど経過して息子がぐずり始めたので、帰らせていただくことにした。こうした育児支援の場が提供されているということは、実際に行ってみて重要な事だと感じた。

息子は車内ですぐに眠りはじめ、帰宅してもしばらく眠っていた。

・・・

起きて昼食のあと、いつもの週末のように実家へ。その行き道で友人の所に寄って、夏休み中に隣の市で開催されているサーカスのチケットを渡す。妻の実家が仕事のお付き合いで購入したチケットだ。息子にサーカスはまだちょっと早いと思われるので、小学生の子供を持つ友人なら・・・と思って渡すことにした。

チケットが使えそうか友人に聞いてみると、自分の子供ではなく、児童養護施設に入所しているある男の子と行こうと思っているとのこと。その子には、1年以上前の友人宅でのバーベキューで私も会っていた。 友人の子供達は3人きょうだいだが、まるで4人きょうだいのように遊んでいた子がいた。その子のことらしい。

そういえばあの時、ネグレクトのような状態らしいと聞いた記憶がある。その後すぐ、その子は児童養護施設に入ることになった。同じ地区に親が居て家があるというのに、児童養護施設から通わなくてはならない小学生。いったいどんな気持ちなのか、想像するだけで胸が痛む。私も、友人のように何かできることをしなくては。。。

・・・

実家へ行って1時間ほどして帰り、自宅で休んでいると、携帯電話に実家から着信した。何か忘れ物でもしただろうか。

電話は母からで、内容は近くのサービス付高齢者向け住宅に入居している伯母のこと。伯母は昨年、足の甲にできた有棘細胞癌の手術と放射線治療を受けた。その治療の時、主治医から「あと2年」と言われていた、ということを、母は私に伝えたかったらしい。今までいろいろ考えたが、最終的に私には伝えておこうと思ったそうだ。

「そう・・・。わかりました」と低い声のトーンでやりとりしていた私の様子を心配して、電話が終わった後に妻が「大丈夫? たいへんなこと?」と訊いてきた。その時は反射的に「ん? いや、大丈夫だよ」と答えたが、いずれ妻にも話しておかなければいけないだろう。

・・・

今日は雨模様だが、伯母の所に息子を連れて行ってみよう。



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2014年6月9日月曜日

生後403日目 多種アレルギー

今朝妻が、ポツリと言った。
「土曜日に(昔の同僚看護師と)会えて良かった~」
乳幼児を抱えていると、なかなか友人とあって食事という機会が少ない。運転手&頷き役として協力できたなら良かった。

その会で、急遽参加してくださったIさんは、二人の娘さんのお母さん。私達の息子に卵アレルギーがあるという話をすると、娘さんのアレルギー体質について話をしてくださった。

2014年6月8日日曜日

生後402日目 イジメる側、イジメられる側

昨日行った焼き肉チェーン店の席には、注文を受け付ける大型のタブレット端末が設置されており、子ども用に動く絵本のような機能もある。何にでも興味がある1歳1か月は、もちろんかぶりつき。よく考えてあるものだ。

1年ぶりにお会いした妻の友人Mさんは、その間に疲労が蓄積したような雰囲気だった。お子さんは高校1年になった長女、中学の長男、小学校低学年の次女。1年前にお話した時には、専ら長女のアスペルガー症候群が話題(悩み)の中心だったが、今は次女が悩みのタネらしい。
「長女は高校に入って、悪い友達と縁が切れて、すごい落ち着いたんです。勉強はついくのが大変みたいですけど・・・。でも、今度が次女がね、すごいイジメっ子になっちゃったんです」
予想しなかった展開である。

2014年6月7日土曜日

生後401日目 悩みの聞き役

最近、土曜日は2週間に一度くらいの割合で焼肉店に行く。月曜~土曜で安価なランチを提供している地元の焼肉チェーン店があり、ランチの肉の種類(カルビ、ロース、ハラミ等)が豊富なので、妻はお気に入りだ。

一方、この土日のいずれかの日には、妻が看護学校に通っていた頃からの友人の女性(Mさん)と1年ぶりに会うことになった。どっちの日にするか考え中の妻・・・
「ん~、日曜日がいいかなぁ。土曜日は焼肉行きたいし・・・。ん~・・・・」
「いっそ焼肉のお店で会えば?」
「はっ!(゜o゜; そうね!」
そんなわけで今週の平日、Mさんの家からも近い焼き肉チェーンのお店を現地視察し、予約を入れてきた。ちなみに、Mさんは息子が通う大学附属病院に勤めている。

2013年7月9日火曜日

生後68日目 どうする?出産後のお披露目

口唇口蓋裂や、その他の外見に関わる疾患をもって生まれる子の御両親が気になることといえば、出産後のお披露目をどうするかということだと思う。私達の場合どうだったかを、忘れないうちにまとめておく。



エコーで口唇口蓋裂がわかったのは妊娠20W前後だったから、エコーの写真を親や兄弟に見せて説明はしておいた(このあたりは過去記事に書いた)。だから親族に子供を見せる時は、それほど気を使うことはなかった。問題は友人の場合だ。

まず生まれたことの第一報。私達の場合はFacebookを使った。ただし画像は載せなかった。生まれた日時、性別、体重、妻の健康状態を簡潔に記し、感謝の言葉を付けて終わり。「取り急ぎ」感を出して短い文章を投稿したわけだ。数十件のお祝いコメントが来たが、出産に3日もかかったことも書いておいたので、私達の体調を気遣ってか、写真を載せてくれといったリクエストはなかった(リクエストがあっても忙しさを理由にして無視するつもりだった)。



息子の退院は生後13日目までずれこんで、それまでは友人の訪問もなかった。最初に矯正歯科を受診し、ホッツ床の型取りをしてテーピングをしたのが生後14日目。テーピングをしているとそれほどびっくりしないだろうと思えたので、親しい友人に少しずつお披露目をしていった。


次は、ついにFacebookを使ってホッツ床+鼻ステントが付いた状態の写真をアップ。形成外科や矯正歯科受診の継続的な受診の必要があることなどを説明しておいた。

ここまで来る頃には、知り合いに息子の写真を見せたり、直接会わせたりすることもあまり抵抗がなくなった。 一昨日も書いたが、私達が堂々としていれば問題はほとんどないのだ。ただ、口唇口蓋裂の子の親としての心構えができるまでに、それぞれの時間がかかるだけだ。

・・・



昨晩の体重は5.9kg。脱衣所での計量中に、「えっと・・・5.9kg? そんなに増える?」とか言ってるうちにオシッコを放出されて大騒ぎになった。

・・・

夕方、やっと日が落ちた頃に駅からアパートまで歩いていると、妻が息子を抱っこして迎えに来てくれた。特に理由はなくて「なんとなく」だそうだ。一年前の不妊治療中には、こんな日が来るとは想像できなかったなぁ。

明日は早朝(未明)からのシステム更新作業だ。その後医大附属病院、高校の3者面談とイベント目白押し。もう寝るぞ~。



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