生後143日目(2) 両側口唇裂手術についてまとめてみた

両側口唇裂の手術について、ブログのバラバラの記事ではわかりにくいかもしれないと思ったので、一つページを作ってまとめてみた。

「両側口唇裂の手術」

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生後142日目 口唇裂手術関連費用

今回の口唇裂手術・入院について、退院時に支払った金額は２万円弱。これは３日分の個室の差額料金で、仮にずっと大部屋に居たとしたら０円だった。私が住む市では子供の医療費が助成されており、同じ県内（市内）の病院に入院し手術を行ったので、負担がこれだけ少なくなった。

明細を見ると保険診療費の額は軽く１００万円を超えており、もし３割負担であれば３０～４０万を支払っていたことになる。育成医療の適用があった場合は１割負担だが、所得によって月額上限額があるので、自治体のサイトなどで確認していただきたい。

保険診療費以外では、入院期間中の付き添いのお母さんの食費などがかかるだろう。遠隔地から来て入院する場合は交通費（電車代、ガソリン代、駐車場料金）も大きな負担になる可能性がある。

今回、同じ病気で県外から来られているお子さんとそのお母さんに何人もお会いした。県をまたがると子供医療費の助成対象外となり、育成医療が頼りになる。だが、育成医療は何かと手続きが面倒だ。そして交通費がかかる。真剣に病院のある私の市に住所を移すことを考えておられる方もあるようだ。

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生後141日目 口唇裂術後7日目(2) 抜糸後の素のお顔

午後７時に退院した。退院の手続きや精算は妻が済ませていた。私は早く抜糸後の顔が見たかったが、いろいろ貼られてしまっていた。

鼻に入っているのは「鼻孔レティナ」というもので、術後の鼻孔の変形防止のためのものだ。また、左右に渡したスキントーンの下にはスポンジ（レストン）が入っていて、傷を保護している。

で、やっとお風呂前に抜糸後の素のお顔を眺めることができた。本人の成長もあるだろうが、顔の印象が変わったと思う。これは入院中に体重が３００ｇくらい減ったせいもあると思う。

ちなみに術前は・・・

こんな感じだった。

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今から２か月間は傷痕のケアが重要。でもまあ、とりあえずは最初のステップを乗り越えることができた。明日は矯正歯科の受診だ。

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生後141日目 口唇裂術後7日目(1) 退院日の朝

朝４時台から目が覚めてしまった。今日はいつもの電車ではなく、車で医大附属病院に向かうので、少し早く家を出る必要がある。

顔が変わったなぁ

出かける準備をしていたら、妻から電話。息子の泣き声であまり聞き取れなかったが、妻の弟の子供（１歳）が腸閉塞になってしまった、ということを伝えてきたようだ。１歳くらいの腸閉塞というと、腸重積が思い浮かぶけれど・・・。

私は３０歳くらいのときに、虫垂炎→虫垂穿孔→腹膜炎→腸閉塞、という流れで手術に至ったことがある。あの時の痛さと言ったら尋常ではなかった。症状がピークの状態では、子指一本動かしてもお腹にひびくようなものだ。

小さい子がそんな症状に襲われたら可哀想で仕方ない。無事に回復しますように。。。

さて、そろそろ出ようかな。

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生後140日目 口唇裂術後6日目(3) 明日帰れそう

なんとか笑顔を撮影しようと、今日１日で７０枚以上撮影したけれど、満面の笑みというのはなかなか撮れない。

息子は風邪の症状が出て隔離部屋に移動していた。しかし熱は下がったようで、元気いっぱいに泣いて、飲んで、遊んでいた。お薬を処方していただいて、明日の退院はOKとなった。縫合部分へのゲンタシン軟膏は今朝の時点で塗らなくなっていた。

妻と明日の退院の段取りを話して帰ろうとすると、執刀医の先生が様子を見に来られた。息子は先生の顔が大好きなようで、私を見る時以上に上機嫌だ。

先生は明日も午前中に手術があり、昼頃に抜糸してくださる予定だ。抜糸は軽い睡眠剤を用いて眠らせて行う。その後夜までに家庭での処置を妻がレクチャーしてもらって帰宅となる。私は朝に病院まで車で行って駐車場に駐め、電車で会社に行く。夜には揃って家に帰れる。

矯正歯科へは土曜日に行って、ホッツ床から鼻ステントとボタンを取り除いてもらう。

やっとこれで最初のステップを乗り越えたことになる。

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生後140日目 口唇裂術後6日目(2) 発熱、38.5℃

早朝病院に立ち寄った時の息子。ちょっと咳をしていたが大したことはなさそうで、私は会社に向かった。

微笑みながら飲む

会社に着いてしばらくすると妻から連絡があり、執刀医の先生と相談して明日の夜なら退院できるようになったとのこと。明日は一応有給休暇をを取っていたのだが、退院が夜ということなら取り消しだ。

ところがお昼に、熱が３８．５℃あって小児科受診をすると連絡があった。まだ結果の連絡はないが、状況によっては明日の退院にはならないかもしれない。どっちみち明日の休みは取り消しだな。

病院・・・特に小児病棟に居ると、どうしても風邪のようなものをもらってしまう。明日までに熱が下がればいいのだが。ミルク飲めてるのかな？？？

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生後139日目 口唇裂術後5日目(3) お兄ちゃん、バイバイ！

息子と同じ日に鼻の手術を受けた同室のお兄ちゃんは急遽退院することになった。

お兄ちゃんは口唇・口蓋の手術の先輩。お母さんには妻の良き話し相手になっていただいた。この方がおられなかったら、妻にとって入院生活はずっと辛いものになっていたかもしれない。

お父さんが車で迎えに来られるまで一緒に過ごし、エレベータまで見送らせていただいた。また会うことがあれば良いと思う。

息子の状態は良好。 金曜日の夕方にでも退院できるが、それだと執刀医の先生に負担をかけてしまうので、土曜日でも良いかと思っている。明日、もう一度妻が先生と話してみるそうだ。

小児病棟には今日も色々な症状のお子さんが入院してきたそうだ。妻は新たに数人のお母さんと知り合いになったらしい。大部屋ではまだほとんど眠れないらしいが、手術直後に比べればずいぶん元気だ。息子の手術を経て、彼女も強くなったのかもしれない。

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生後139日目 口唇裂術後5日目(2) 大部屋はやっぱり大変らしい

風邪になりかけのような症状の妻に、「イソジン　のどフレッシュ」と葛根湯を届けるべく、早朝の病院に立ち寄ってきた。息子は元気一杯、妻もそれほど酷くはなさそうだったので一安心。薬と途中のコンビニで買ったのど飴と一緒に渡してきた。

アンパンマンの玩具は昨日妻が買ったらしい

談話コーナーには、同室で口唇口蓋裂の子のお母さんも飲み物を買いに来られたが、昨晩は全く眠れなかったそうだ。理由は同室の喘息の兄弟のサチュレーションのアラーム。必ずどちらかが鳴っていて、音量を抑えてあっても目が覚めてしまうらしい。これは妻も大きく同意していた。ただ、お子さんは熟睡できているとのこと。

サチュレーションのアラームは管理が必要な子達の為なので仕方ないと納得できるのだが・・・

問題なのは喘息の兄弟君の見舞い客らしい。昼間の見舞いだから賑やかなのはともかくとして、タバコの臭いが強烈なんだそうだ。小児病棟の、しかも喘息の子の見舞いに行くのに直前までタバコを吸うというのはどういう神経だろうか。吸っている人は気づかないだろうが、タバコの臭いは５分や１０分では消えないし、髪や服に染み付いている。 喘息の子の担当の先生は、タバコを吸ったらシャワーをして服を着替えなければ喘息の子に影響すると言っていた。そうでなくても子供の患者が居るのだから、気を遣うべきだろう。

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お昼の妻からのSMSで、喉スプレーと葛根湯とのど飴が効いて、かなり良くなったと連絡があった（＾＾）　今日も帰りに寄ってやろう。

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それから、今日はTwitterでフォローさせていただいている方のお子さんの口唇裂手術の日だ。夕方には終わるだろう。ここから数日が大変だけれども、「気合で」頑張っていただきたい。

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生後139日目 口唇裂術後5日目(1) 妻の誕生日

午前１時半に妻からSMSが入っていた。喉が痛いので、イソジンのスプレーを夕方に持ってきて、と。夕方まで待つのは辛かろうから、１時間早く家を出て、朝届けよう。

そして、今日は妻の誕生日。

いつもの妻の誕生日なら、会社帰りにケーキを買って、娘と３人で食べるのだが、今回は息子の入院に付き添っているので、皆で食べることができない。何か良いプレゼントはないかな・・・と思いつつ、準備できないまま今日になってしまった。

とりあえず、喉の薬を持っていくか。

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生後138日目 口唇裂術後4日目(3) 術後の笑顔も・・・

小児病棟がものすごく混み始めたため、個室から4人部屋に移動していた。移動先の部屋には、口唇口蓋裂の子が居て、私達に個室の順番を譲ってくださったお母さんがいらっしゃる。本当は妻と息子は違う大部屋に移動することになっていたが、その方が「いろんな人が出たり入ったりするのはかなわない」と、妻と息子を同じ部屋にするように頼んでくださった。また、妻が荷物の移動をするあいだ、息子を抱いてくださっていたそうだ。大部屋が苦手な妻だが、この方が居てくだされば何とかなるかもしれない。

息子は予想どおり点滴がとれていた。ミルクは100cc前後をコンスタントに飲めるようになっている。今日は２回も執刀医の先生が状態を確認してくださって、「とても綺麗になっています」と、安心できる言葉をかけてもらったそうだ。例によって執刀医の先生は、私達が病院内をウロウロしている１時間弱の間に２回もすれ違うほど、動きまわっておられるようだった。今日も手術があったみたいだし、いったいいつ休んでおられるのやら。。。

最近の息子は大きな鏡が大好きで、洗面所の鏡の前に連れて行って見せると、「うゎ、うゎ」と笑う。口唇裂手術の術前は大きなお口を広げて笑った顔が可愛かったが、今はちっちゃなお口を少し開いて笑う。これがまた可愛い。時間があれば笑顔の写真を撮りたいのだが、１時間弱しか面会できないのでまだ撮れていない。

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生後138日目 口唇裂術後4日目(2) どんどん飲んでいる、らしい

妻からのSMSによれば、今日は３～４時間おきに１００～１４０ccのミルクを飲んでいるらしい。飲む→遊ぶ→疲れて寝る、のいつものサイクルが戻ってきたようだ。

これは昨日の写真。２４時間以上息子に会わないと死にそうだ（笑

ミルクがしっかり飲めていて夕方には点滴が取れそう、ということなので、私が病院に寄る頃には自由に遊んでいるかも。

連休明けの小児病棟は新規入院患者で溢れているそうだ。個室も大部屋もすぐに埋まったらしい。計画的な入院もあるだろうし、連休で体調を崩した子もいるだろう。また何かに感染しないように気をつけさせなければ。

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生後138日目 口唇裂術後4日目(1)

久しぶりに自宅のベッドで眠ると、ソファで寝るのがアラフォーの体にどれだけ負担になるかがわかる。午後１１時くらいに就寝したが、午前５時に起きるまで熟睡することができた。

よく頑張ったな

昨日の夕方、手術前の写真２枚と手術後の写真７枚を持って実家に報告に行った。まずは巨大ネコ様に新入りの手術が成功したことをご報告申し上げた（笑。

実家の両親には写真を時系列で見せながら説明。

両親、特に親父は手術まで長く感じていたようだ。まだまだ第１ステップにすぎず、来年には口蓋裂の手術。その後も色々とあることをもう一度伝えておいた。

今朝の妻の電話では、直近のミルクは100ccくらい飲めたらしい。特に問題無いということなので、私は少し落ち着いて仕事ができそうだ。夕方には病院に寄ってみる。１日経過したら、また顔が変わっているかもしれない。

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