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2015年5月22日金曜日

生後751日目 病院選びは難しい

いつもの東京出張とは違って、19時頃には帰宅できた。EX-ICカードのポイントでグリーン車に乗車することができたので、帰りの新幹線で背中と腰が痛くならずに済んだのはラッキーだった。


昨日の日中、妻はリサイクルショップで、息子が破壊したコーヒーメーカーの代わりの品を購入していた。耐熱ガラス製のサーバー(デカンタ?)を床に打ちつけて割ってしまったのだ。

「手の届く所に置いてた私が悪いわ(T_T)」

と言う妻。まあしかし、全部の対策を取るのは難しい。

・・・

新幹線で移動中、Twitterでフォロワーさんのご相談にのっていた。赤ちゃんが生まれた病院から退院後、どの病院で口唇口蓋裂の治療をしたら良いのか迷っている・・・というお話である。

息子の場合は、妻が出産した病院と地域内連携している大学附属病院が最も近く、症例数も多かったので、ほぼ一択。なので病院選びに悩むことはなかった。しかし東京や神奈川などは通院可能な範囲に候補の病院が複数あり、どこへ行けばいいか迷うことになる。口唇口蓋裂の治療は、施設によって手術回数や術式がかなり異なることが多いからだ。そして、ご家族ごとに様々な事情があり、「○○が一番!」とは言えない。

生後706日目 「口唇口蓋裂の治療は○○が一番」?

病院を選ぶときには、お子さんの状態、通いやすさ(距離)、手術の回数・術式、施設、症例数などあまりにも多くの判断材料があって、本当に難しい。

結局、赤ちゃんのお母さんには、候補の病院でそれぞれお話を聞いてみてはどうかとお話した。直接話してみて、お母さんがその病院を頼りにできるかどうかの判断材料にできると思うからだ。また、現在の主治医の先生に迷っていることをそのままお話しすることもお勧めした。新生児担当のDr.は大変お忙しいが、何より赤ちゃんの退院後の健やかな成長を願っているはず。必ず相談に乗ってくれると思うのだ。



・・・

さて、今日は久々にリフォーム業者さんが来て作業するはずだ。娘の部屋の床と天井、そして縁側の縁甲板とガラス戸がどんなふうになっているか、ちょっと楽しみだ。



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2015年5月4日月曜日

生後733日目 2歳

昨日になってしまったが、息子の2歳の誕生日だった。
夕方に京都から帰省してきた娘は、なぜかチーズケーキを焼いて持ってきた。誕生祝いだそうだ。食べてみたが、かなり美味い・・・。大学は理系(化学)の勉強をしているはずだが、なぜケーキ焼きに目覚めたのだろうか。

そんな2歳の誕生日であったので、ちょっと振り返ってみよう。

まずは誕生直後。
両側完全唇裂・顎裂・口蓋裂。でもその他に障害はなく、3250gで生まれた。

生後4箇月・・・手術直前。


そして手術直後。

生後6箇月。
生後9箇月。
ホッツ床で遊んでいる。
1歳。
1歳3箇月。

ちょっと遅目だがしっかり歩き始めた。
1歳6箇月で口蓋裂手術。


1歳9箇月。




そして昨日、2歳。





2歳から3歳にかけては、専門外来の治療の他は、大きな手術などの予定はない。言葉の発達は2~3箇月遅れているらしいが、この状態もそれなりに可愛いので、のんびり見守ってやろうと思う。



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2015年4月16日木曜日

生後715日目 口唇口蓋同時形成術

口唇口蓋裂がある場合、一般的には以下のように順に手術を受けることになる。
  • 生後3箇月頃・・・ 口唇形成術 
  • 1歳6箇月頃・・・  口蓋形成術
または、口蓋形成術を・・・
  • 1歳前後・・・   軟口蓋形成術
  • 1歳6箇月頃・・・ 硬口蓋形成術
に分けて行う「2回法」もあり、ともかく乳幼児期に2~3回の手術・入院が必要となる。本人にとっても付き添う保護者(特にお母さん)にとっても大きな負担である。

口蓋の手術を分けて行う理由の一つは上顎の発育の観点から。あまり早い時期に口蓋裂を閉じることで、上顎の発育に悪影響が出ることを避ける意味がある。

・・・と、一般向けの口唇口蓋裂の本などには書いてあるのだが、口唇と口蓋の手術を同時に行う「口唇口蓋同時形成術」も(実施施設は少ないが)行われるようになっているようだ。

日本形成外科学会のサイトによれば、昨今複数の病院でこの口唇口蓋同時形成術が行われるようになっており、概ね生後6箇月で手術が行われるそうだ。6箇月なら母体からの受動免疫がギリギリ効いている時期だから、入院にあたって風邪をひいたりする確率が低いし、5箇月までの予防接種も受けやすい。

日本形成外科学会 > 一般の方へ > 疾患紹介~こんな病気を治します! > 唇裂・口蓋裂 > 唇裂手術

また、まだ数は少ないようだが口唇口蓋同時形成術に加えて「歯槽骨膜形成術」 を行うことで、7歳頃の顎裂の再建手術を不要とする新しい手術もあるようだ。

ネット検索の結果では以下の病院が口唇口蓋同時形成術を行っているようだ。
  • 北里大学病院
  • 神奈川県立こども医療センター
  • 北海道大学形成外科
  • 横浜市立大学附属市民総合医療センター
こう見ると神奈川県は口唇口蓋同時形成術に関して先進的なようだ。

口唇口蓋同時形成は顎成長への考慮がもっとも重要な点となると思われるが、私は素人なので紹介のみに留めたい。

・・・まあ、息子の口唇裂・口蓋裂の手術は従来法で既に終わっているのだが、乳幼児の手術入院は非常に負担が大きかったので、手術の回数が少なくて済んで、しかも顎の成長に問題がないのであれば、こうした術式が拡がって欲しいと思う。

・・・
昨日、息子の「ものもらい」で眼科受診はしていなかったが、ガチフロの点眼は再開。今日明日くらいで妻が受診させるのではないかと思う。


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2015年3月7日土曜日

生後675日目 骨移植はやっぱり痛いらしい/ステロイド変更

驚いたことに、妻のママ友のお嬢さんは昨日、なかば強引に退院したそうだ。ご家庭の事情が色々あるとはいえ、医師がOKを出すとは思っていなかった。妻によると、退院にあたってはこんこんと生活上の注意を受けていたそうだ。

口蓋裂の手術の後で最も怖いのは傷口からの出血。息子が通っている大学附属病院の症例の中で最悪のケースでは、母子で就寝中に子供の口から出血して止まらず、布団が血の海になってやっと気がついた、というものがある。幸いにも命に別状はなかったが、再手術となったそうだ。

口蓋裂手術の場合、退院後もしばらく軟らかい食事と抑制は続けなければならない。どちらも発達が進んだお子さんには特に、非常につらいものだろう。だが、再手術となるともう一度たいへん痛い思いをさせなければならないので、お母さん・お父さんに、ここは何としてもしっかり対応してもらいたいところだ。

今回、息子の眼科受診や義母の通院の用があり、2日に一度のペースで医大附属病院に行き、その度にママ友のお嬢さんのお見舞いに行った妻。病棟で色々な話を聞いてきたようだ。

その一つは、顎裂への骨移植手術について。両側の片側を手術したお子さんも入院していたらしいが、やはり顔の半分が腫れ上がって非常に痛いらしい。また、骨移植のための骨は自分の腰からとるのだが、その箇所も非常に痛いそうだ。手術の回数を聞くと、5回目。
  1. 口唇裂(生後3箇月)
  2. 口蓋裂(生後1歳半)
  3. 外鼻修正(小学校前)
  4. 骨移植1回目(小学校低学年)
  5. 骨移植2回目(  〃  )
と、こういう感じだ。お子さんの症状によって手術の回数は異なってくるが、息子は両側なので同じような感じになるだろう。また、下顎の反対咬合の手術もあるかもしれない。

・・・

息子の眼科受診では、腫れている部分への抗炎症剤の注射も検討されたが、年齢が低く痛みに耐え切れないだろうということで断念。内服のメイアクトは効果がなさそうなので中止。ガチフロ(抗生剤)は継続。抗炎症剤は開業医で処方されたフルメトロンを中止していたが、今回はステロイド系抗炎症剤としてはより強力なリンデロンが出された。その分眼圧上昇などの副作用にも注意が必要で、安易な長期使用は避けなければならない。次の受診は来週金曜日。これでおさまってほしいものだ。




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2015年3月3日火曜日

生後671日目 1歳10箇月 眼科変更

息子は今日で1歳10箇月になった。
土曜日に以前のアパートの近くの大きな公園で、初めて滑り台を一人で滑らせてみた。最初だけは私が抱えて滑り下りたのだが、2回目以後は上まで連れて上がれば自分でスタートするようになった。FRP製の滑り台は防寒着を着て滑ると恐ろしいほどの静電気が蓄積される。写真では、滑り降りている息子の髪の毛が若干逆立っているのが分かると思う。

1年前はどんなだったかというと・・・
まだ髪の毛薄かったんだね・・・。歩いてもいなかった。こんなチビを連れて、お姉ちゃんの一人暮らしの手配がタイヘンだった。

その息子だが、瞼の状態が一気に悪くなったため、受診先を医大附属病院の眼科に変え、昨日受診して今までのクラビットとは別の薬を処方して頂いた。内服の抗生物質(メイアクト)と、ガチフロ0.3%点眼薬である。

ガチフロはクラビットと同じくニューキノロン系の抗生物質で、幅広い抗菌スペクトルがあることも同様だが、ガチフロの方が世代が新しく、耐性菌ができにくい、とのこと。フルメトロン(抗炎症剤)は効き目が感じられないと妻が言うと、「じゃ、やめましょう」と処方はされなかった。

これで医大附属病院には、形成・小児・耳鼻・口腔・リハビリ・言語に加えて眼科の受診歴も加わった。車で15分の所に引越したおかげで通院の負担は少ないが・・・。

そして、医大附属病院には妻のママ友、Wさんのお嬢さんが口蓋裂手術で入院中。手術は先週金曜日だったから昨日で術後3日目だったが、それはそれはご苦労されている様子。手術が2回延期されたために口蓋裂の手術が1歳9箇月になったわけだが、元々発達が早く満2歳くらいのレベル。体格も息子とあまり変わらなくなっていたそうだ。女の子なのに。

このくらい心身ともに発達した子が口蓋裂の手術を受けると、ぐずり方も半端ではないようだ。Wさんがずっと抱っこしていないとダメらしい。病院食もほとんど拒否。眼科の後で見舞いに行った妻曰く、「親子ともげっそり」。

24時間抱っこのため、Wさんの肩は「痛いのを通り越して感覚が無くなってきた」とか。。。手術の延期は不可抗力とはいえ、口蓋裂の手術時期があまり遅れるとこうした事態になるらしい。

Wさんのお嬢さんの1日も早い回復を願う。。。明日にはまた妻が義母を連れて医大附属病院に行くので、また様子がわかるだろう。



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2015年1月24日土曜日

生後633日目 胃カメラの結果/病棟で出る食事

昨日は胃の内視鏡検査を受けた。妻が勤務していたことのある胃腸科外科で、彼女のアドバイスに従って、前日の夜から絶飲食。午前中に受診して、何とかその日のうちに検査してもらうことができた。ちょうど、1名キャンセルがあったらしい。

胃カメラの前にはエコーでの念入りな検査。エコーでは、胃・膵臓・肝臓などに所見はなかった。ついでなので「脂肪肝じゃないですか?」と聞いてみたが、大丈夫ですと言われてその意味では安心。ただ、症状があるのに、前日の血液・レントゲン・心電図、そしてこのエコーでも何も無いと言われると結構ヘコむ。。。

次はいよいよ胃カメラ。 喉に麻酔のスプレーを吹き付け、さらに麻酔の注射。この病院では麻酔で眠っている間に検査をしてもらえるのでとても楽だ。目が覚めて、回復室で検査結果の髪を見せてもらう。そこには・・・

・ 逆流性食道炎
・ びらん性胃炎
・ 十二指腸炎

の3つが書いてあった。まさかの消化管炎症のトリプルコンボ。食道から十二指腸までずらっと炎症状態みたい。

横になりながら、近くから聞こえてくる妻とDr.の話を何となく聞く。食事とかで気をつけることを聞いているようだ。まあ、とにかく痛みの原因が分かってよかった。

処方された薬はネキシウムとナウゼリン(のジェネリック)。これで炎症を抑えられれば楽になるはずだ。

・・・

病院からの帰宅途中、妻の携帯にママ友から着信した。どうやら、口蓋裂手術直後に病棟で出された食べ物に疑問があるらしい。

「バナナ出たんだって」

「嘘でしょ」

口蓋裂の手術直後に固形物が出るはずがない。ましてバナナなど論外だ。絶対違うから病棟の看護師に確認して!という妻。そりゃそうだろう。

ママ友さんが確認したところ、Dr.の指示忘れで・・・という説明だったらしい。しかし、仮にそうであったとしても、年間100例を超える口唇口蓋裂の手術を行い、そのケアをしている病棟の看護師なのだから、手術直後の食事がどうあるべきかなどしっかりわかっていなければならない。手術直後の食事にバナナなんか出てたら、お母さんに言われなくてもお子さんに出さないようチェックすべきだ。

さて、息子さんは口蓋裂手術後の最初の夜を乗り越えたはずだ。ここからは日にち薬である。

・・・

現在、建具屋さんが引き戸を修理中。息子が嵌めこまれたガラスを割ってしまったもので、ガラスをアクリル板に交換する作業だ。


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2015年1月8日木曜日

生後617日目 形成受診の結果/御出産のコメント

昨日の形成外科受診の話を妻に聞いた。まず、新居から病院までは朝9時頃の道路が混雑した時間帯でも、約15分で病院に行けたそうだ。

形成外科の待合では、再来週に口蓋裂の手術で入院する予定の男の子とその双子のお兄ちゃんを連れて、妻のママ友のUさんが術前検査に来られていた。今まで3回ほどランチをご一緒させていただいている。

生後585日目 焼肉店でランチ会

先に息子が診察に呼ばれる。瞼の腫れの件以外は特に変わったことはない。Dr.が前回の受診と同じように「あれ? 下の歯どうしたの?」と聞くので、前回同様「昨年の夏に折っちゃったんです」と答えたそうだ。まあ、症例が多いから覚えていなくても無理は無い。

そして前回と同様に、飲食物が鼻から出ることがあるかと聞かれたので、これもまた同様に「出ることがあります」と答えた妻。これは、口蓋裂の手術の後でも顎裂の付近は開いたままになっているからなのだが、今回はその理由についてちょっと説明を求めたそうだ。
「口蓋裂の手術の最大の目的は、口蓋の後方部分をしっかり形成することにあります。顎裂の付近の前の部分を閉じるとその部分の成長に影響が出る可能性があるのです」
という説明を受けたそうだ。私に妻が一言。
「・・・だからそういうのは、手術の時に説明してよってかんじよね」
ごもっとも(^^;;

形成のDr.の専門外だが、瞼の腫れについても聞いてみたそうだ。Dr.によると
マイボーム腺が少しだけ腫れてるのかなぁ。う~ん、専門外だから何とも・・・だけど、痛がったり痒がったりしてないなら様子見るだけでいいと思いますよ」
とのことだったので眼科の受診はしなかったそうだ。私もそれでいいと思う。

息子の診察の後でUさんのお子さんの番だったそうで、Uさんには非常に細かく説明がされたそうだ。妻が突っ込んで聞いた直後だったからだろう(笑

Uさんのお子さんは術前検査のため、採血も行った。妻も(暇なので)付き合ったそうだ。普段、予防接種の注射でも泣かないお子さんだそうなのだが、採血は違うようで乳幼児の採血用個室から大泣きする声が待合に聞こえてきたそうだ。
「Uさん、お子さんが注射とかで泣くのに慣れてないから、すっごい辛そうだった・・・。あたしはもう色々慣れちゃってて、『あ~、泣いてる泣いてる』って軽いノリだったんだけど、不謹慎だったかなぁ」
ま、そこらへんは人それぞれだ。

Uさんのお子さんの術前検査が終わってバイバイしたあと、妻は時間つぶしのため病院内のカフェへ。一旦帰宅すると余計な駐車料金を支払わなくてはならないため、妻のお母さんが来るまで病院内で待つ作戦にしたそうだ。

妻のお母さんの下肢静脈瘤の手術は今月末になった。息子が通う病院の血管外科にて、レーザー焼灼手術で、局所麻酔。一応、1泊2日だが入院するらしい。

・・・
血管外科の待合は60代以上の人が大半。そこに一人だけ1歳8箇月の息子。おじさん、おばさん、おじいちゃん、おばあちゃんから「かわいいわね~」と声をかけてもらったらしい。まあ、血管外科だけに、患者さんの多くは心筋梗塞とか下肢静脈瘤の、高齢者が多い。若い看護師さんも小さい子を見るのが久しぶりで感覚が鈍っているらしく、「1歳ちょうどくらい?」と聞いてきたそうだ。こんなデカイ1歳ちょうどは、まずいない(笑

・・・

日曜日の記事に嬉しいコメントを頂いた。
お久しぶりです。以前妊娠36週でコメントさせていただきました妊娠です。
無事に元気な男の子を出産いたしました!口唇顎裂と診断されました。
妊娠中のクラッパさんのコメントには大変助けてもらいました。ありがとうございます。
疾患があっても、我が子は本当愛おしく、大切な存在です
たまには落ち込み、申し訳なく思い、本当にきれいに治るのか不安になりますが、疾患と向き合い笑顔でいることで息子には真っ直ぐ明るい子に成長してもらいたいと思います!
主人はあまり協力的ではありませんが、息子と頑張って行きたいと思います。来月には口唇裂の手術です。不安ではありますが、楽しみです。

以前のコメント
こんにちは。妊娠36週です。
お腹の赤ちゃんは出生前診断で口唇裂の診断を受けました。
初めて耳にする言葉にショックを受けると共に不安におそわれました。
色々調べているとこちらにたどり着きました。だんだんと前向きに考えられるようになりました。
まず、元気な男の子を御出産されたことを御祝い申し上げます。

胎児診断の結果を得て、産前の不安な気持ちと、無事な出産後の率直なお気持ちをコメントとして残してくださり、ほんとうに有難いと思う。これがどれほど、胎児に口唇口蓋裂があると告げられたお母さんの励みになるか、はかりしれない。来月の手術をしっかり乗り切っていただきたいと思う。



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2014年12月1日月曜日

生後579日目 抑制筒の装着は寝るときだけ・・・

12月1日。ちょうど一年前は日曜日で、師走のお買い物に出かけていたようだ。

生後213日目 師走のお買い物へ
生後213日目(2) 献血と買物

ついでに献血もしているみたい。娘は受験生だった。その頃の息子がこんな感じ。
髪の毛、薄! 体重がありすぎてまだハイハイできなかったと思う。口唇裂の手術からは2ヶ月半が過ぎて傷痕の保護も抑制筒も必要なくなっている。早くハイハイしないかなぁ~と思っていたが、結局ハイハイ時期はかなり遅く、するようになったと思ったら一瞬で通りすぎて歩きまわるようになってしまった。そして現在・・・

11月のカレンダーを被りながら、(また)前が見えないのに突進する。このあと派手にコケて泣くのだが・・・。

写真をみてお分かりだと思うが、抑制筒をさせていない。もちろんまだ術後の受診をしていないので抑制筒を外しても良いとは言われていないが、ストレスが溜まるので親が見ている時間は外しておくことにした。要は指やスプーンを口の中に入れたりして、創部にダメージが無ければ良い。就寝中は付けておく。現在、あまり口の中を気にする様子はないが。

「(水曜日に)形成受診するときには抑制筒忘れないようにしないとね」
「怒られるわね。『なぁ~にやってるんですか』(診察のDr.のマネ)って」
(ちょっと似てるな・・・)
受診しても、きっと「もう2週間抑制」と言われるだろうと思う。まあ息子のストレス度合いを見ながら抑制筒をつけたり外したり・・・になるだろう。

・・・

昨日は義弟にもらった入院お見舞のお返し(快気祝いというのかな)を選びに、家電量販店へ。理想的には対象年齢3歳くらいの知育玩具で、お見舞いの半額ぐらいのものがあればよかったのだが、これが微妙。「ひらがなタブレット」的なものを何とか選んだが、気にいってもらえるか正直わからない。3歳前後の知育玩具って、今はどんなものが流行っているのだろうか・・・

対象年齢が2歳以下だと結構バリエーションがあって、息子用に「お絵かきセット」みたいなのもあって惹かれたが(笑、引越し前の購入は却下されるに決まっているので踏みとどまった。何かと物いりだし、全ては引っ越しが終わってから。



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2014年11月30日日曜日

生後578日目 ヨーグルトがまだ鼻から出てくる件

次の水曜日は口蓋裂手術の術後初めての受診日だ。妻の中ではもはやデフォルト(既定値)で受診についていくことになっている私に、一応妻が質問。
「次の水曜、(受診に)一緒にいく?」
「12時にお客さんの環境の移行作業があるんだよね・・・間に合うかな? いつもだと言語(※言語聴覚士さんとの面談)とかお昼回っちゃうけど」
「今回は予約は形成(外科)だけなのよ。他の科は取ってないから、10時か11時には終わるんじゃない?」
「じゃあ午前半休にしようかな」
「朝から(会社に)居なくて大丈夫?」
「ちゃんと前日までに用意しておけばいい事だし」
「わかった~」
ということで受診日は午前半休になった。ちょうどその日には保守契約しているお客さんの環境の移行作業があるが、11月と違って12月はあまり仕事が忙しくない。

形成外科の受診では、口蓋裂手術の術後でも飲み物やヨーグルトが少し鼻から出てくることがあった件をDr.に質問しようと思う。 口蓋裂の手術は、それまで裂があることによって繋がっていた鼻腔と口腔を隔てる手術なので、食べ物・飲み物が鼻から出てくることは少なくなるはずだ。ただ、見た感じに口蓋垂(のどちんこ)が短く手前にあるので、閉鎖がまだ十分でなく、後ろを回りこんで出てくるのかもしれない。

抑制筒ストレスが溜まっている息子。親の監視のもと、指などを口の中に入れたりさせなければ抑制筒を外しておくこともできる。そのかわり親はずっと注視していなければならないが、一緒に遊んでいるあいだくらいは取ってやろうと思う。昨日は帽子をかぶらせて、普段危険防止のため隠している鏡を出して見せてみた。
嬉しそうに何事か叫んで、ベシベシと鏡を叩くというベタな反応。

違う帽子にしてみる・・・去年買ったやつだけどまだデカイなぁ。

・・・

昨日は新居のリフォームの進捗を確認にも行った。 風呂・洗面所が全く新しくなったため、比較的綺麗だと思って手を付けなかったトイレの暗さに非常に落差を感じ、思わず私から妻に・・・
「トイレ、えらい落差だよ」
「わぁ・・・。周りが明るくなったからよね・・・」
トイレは壁の下半分がピンク色のタイル。上は深緑色の塗り壁だ。隣にいた業者さんに頼んでみる。
「あの、トイレの壁の上半分だけでも壁紙貼れません?」
「あ、大丈夫ですよ。コンパネ貼って、その上に。どの壁紙にします?」
「洗面所と一緒でいいです」
ちなみに床も昔ながらのタイル張りで、排水口に向かって傾斜がついている状態だ。床をCF(クッションフロア)に変更するなら、排水口を潰してコンパネを貼るために一度トイレ本体を外すことになるため、やるなら本体ごと換えるタイミングのほうがいいそうだ。トイレはいずれ、超節水・節電型のものに変更したい。

その他、息子の転落防止にゲートを購入したいのと、追加で必要なエアコンや照明の数を確定するために、今日もう一度新居の確認をしようということになった。引越まであと3週間だ。



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