生後577日目 抑制筒にちょっとイライラ

オペラ歌手の中島啓江さんが亡くなったといニュースを昨日の昼休みに聞き、５７歳だったと知ってかなり衝撃を受けた。死因は呼吸不全というが・・・誰でも最終的には心不全と呼吸不全になるわけで・・・原疾患はやはり極度の肥満からくるものだろう。１６０ｋｇという体重だったそうだ。少々ぽっちゃりしているくらいは良いとしても、普通の人が１００ｋｇ超えは危険だ。

レベルは全く異なるが息子のカロリー摂取量も大量のヨーグルトのせいで跳ね上がっているため、プレーンヨーグルト＋甘味料（ラカントS）を使っていたのだが、結構な下痢をしてしまった。ブログにコメントを頂いて、 息子くらいの体重だったら８ｇくらいまでとのことなので多すぎたのだろう。妻がどうするかと思ったら、今まで買っていたパックに戻していた。プレーンのヨーグルト＋ラカントSは私と妻で食べることになりそうだ。

昨日の息子はなぜか帽子に興味があり、抑制筒を付けたまま妻の帽子を被ろうと頑張っていたそうだ。肘が曲がらないので無理だが・・・（＾＾；　妻が被せてみると「やたら可愛かったので」携帯で撮影したのが上の写真。ちょっと女の子っぽい？

抑制筒付きでもこうして元気いっぱい遊んでいるが、やはり自由が効かなくて少しイライラすることもあるらしい。たとえばスプーンを使って食べること。口蓋裂手術までは、妻が口の中を傷つけることを気にしてスプーンなどを使わせなかったのだが、そろそろ興味が出てきたということだろう。だが抑制筒付きでは握ったスプーンが口まで届かない。あと、私達が歯磨きしているのを面白そうに見ていて、歯ブラシにも興味津々。歯磨きの真似事をしようとするので抑制筒は外せない。もし歯ブラシが口蓋裂手術の創部・・・特に粘膜と骨膜を剥離した上顎の部分に当たれば、再生しかけている骨膜・粘膜を損傷して出血、ということになりかねない。

次回の手術後初めての形成外科受診では創部の状態が確認されるが、おそらく抑制筒はさらに２週間継続になるだろう（抑制はトータル１箇月）。

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生後568日目 いろんなお父さんがいます・・・

昨日の朝は車で病院に行き、夕方まで駐車場に停めておいた。退院日は駐車料金が無料になるのでこうしたことができる。

日中は何も連絡がなかったので、予定どおり電車で最寄りの駅まで行き、小児病棟に上がるエレベータに乗る。玄関でカートを持って行こうかと思ったが、妻のことだから準備しているような気がしてやめておいた。

小児病棟に上がると、ロビーにいきなり妻と息子がいた。口唇口蓋裂で、鼻の修正手術をした５歳の女の子と何やら楽しそうに話している。息子はカートの荷台の上に座っている。妻がカートを持ってきて準備しているだろうという予想は半分当たって半分外れた。

「お鼻の手術痛くなかった？」

「痛くなかったよ。目が覚めたら全部終わってたから、へーき」

「えらいわねぇ・・・。こんど小学校でしょ？　ランドセルはもう買ってもらったの？」

「うん」

「何色かな？　えっと、ピンク？」

「ううん」

「水色？」

「えっとね、茶色」

「わ、かっこいい。シックね」

「シックって何？」

「・・・えっと・・・」

私が横から

「落ち着いた、みたいな」

ロビーでお父さんが買い物して帰ってくるのを一人で待っていたその女の子は、本当に可愛いし、発音もしっかりして、まるで普通。ご両親がしっかり治療と子育てをしてきたことが窺われる。

やがて戻ってきたお父さんに、妻が鼻の修正手術の時期を聞いていた。だいたい小学校入学前の秋が多いらしい。

病室に荷物を取りに行くと、軟口蓋裂の女の子はすでに退院していた。経過順調で４時か５時くらいに帰ったよ、と妻。同室のあと２組の方にも挨拶して、私達も退院した。

・・・

病院の近くで食事をとったあと、車の中で色々と話しをしたが、一番気になったのは直前に熱が出て手術延期になった妻のママ友のお子さんのことだ。昨日受診に来ておられた。

「手術は来年１月中旬だって(>_<)」

「うわ、２か月もある」

「何とか年内になりませんかとお願いしたらしいんだけど、全く空きがありませんと」

「１歳８箇月になってるよね。今でも発達早いから、その頃に手術となると、さらに手に負えないかもよ」

「うん。。。更に、１月はあの戦力外さん（※）も入院するらしいの」　※旦那さん。

「え？　あ～、糖尿病がらみ？」

「そう。自己管理ができてなくて透析一歩手前らしいの。で、ヘタすると１箇月入院」

「まじかぁ。。。戦力外ならまだしも足を引っ張っちゃいかんよな・・・」

「でも、毎度占い師に何歳まで生きるか聴くんだけど、いっつも８３までって言われるらしいよ」

「病気持ちながら長生きするんだ・・・（＾＾；；；」

家庭の事情も人それぞれ・・・

時間が少し遅くなったが、久しぶりに息子を家のお風呂に入れることができた。二重あごがなくなったので体重は減っているかと思ったが、夕食を大量に食べていたため11.5kgだった。

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生後567日目 口蓋裂手術後8日目 退院日

口蓋裂手術について独立したページにまとめ始めたところだ。まだ全然書けていないが、少しずつ内容を足していこうと思う。

昨日は朝だけ病院に立ち寄った。ベッドサイドに座ってタブレットのワンセグ機能でニュースを見ていた妻に夜間の話を聞く。

「昨日の晩、でんぐり返しができるようになったよ」

「この（狭い）ベッドの上で？　まじか」

「でんぐり返しできたらね、『してやったり』みたいな顔でニヤ～っとするの♡」

それっぽい動きは確かにしてたなぁ。

点滴のルートが外れてできるようになったのだろうか。抑制筒は付いていたはずだが・・・

「寝るまで、この（ベッドの）上でゴロンゴロンゴロンゴロン・・・」

「楽しいんだろうねぇ・・・」

「○○ちゃんのお母さん（同室）が見て、『すごーい』って。『私も初めて見た』って言ったわ」

私も見たかったが・・・

・・・

会社に出勤し、午後からは客先での作業。ニュースをチェックする暇はなかった。そこに妻からのSMS。何か緊急か？　お客さんに断ってチェックすると・・・

「高倉健さん(83)　悪性リンパ腫で亡くなったんだって」

ホントですか・・・。お客さんに聞くと・・・

「ネット上は「高倉健」で埋め尽くされてますよ」

客先から帰り、定時後。隣席の同僚女性がまだ作業していたので・・・

「高倉健さん亡くなったねぇ」

「そうですよ。。。(T_T) 私、「ケン」ていう名前の俳優が大好きなんで。。。」

「あ～。緒形拳さんとか」

「好きでしたねぇ。あと渡辺謙、松平健・・・」

「ネプチューンのホリケン」

「俳優じゃないです(#･∀･)　嫌いじゃないけど」

そんな軽口を叩きながら、初めてネットのニュースを見る。１０日には亡くなっていたのか。事務所の発表には、こんな言葉が添えられていた。

「往く道は精進にして、忍びて終わり悔いなし」

元になったのは大無量寿経の一節。

「我行精進　忍終不悔」

「私は一生努力を重ね　忍耐をし続けたとしても後悔することはない」というような意味だ。高倉健さんらしい。

・・・

予想どおり業務がたてこんでいて病院の面会時間に間に合わなかったので、夕方は病院に立ち寄らなかった。電話で確認しても特に変わったことはないというので、今日の退院だろう。

なので今日は車で病院まで行って駐車場に置き、会社までは電車で行く。私の仕事が終わるまで妻と息子には待ってもらって、そこから帰ることになる。

今日は妻のママ友が受診に来ることになっているので、待っているあいだゆっくりと話をしてもらえばいい。

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生後566日目 口蓋裂手術後7日目

昨日の朝。病室に行くとまだ息子は眠っていて、その時はまだ点滴が残っていた。まだ７時過ぎ。眠っている他の子達も起こさないように部屋の外に出て様子を聞く。

妻とあと２人のお母さん達はその前の晩からぐっと仲良くなり、軟口蓋裂の女の子と息子が一緒に、息子のベッドの上でタブレットの番組を見たりプレイルームで遊んだり。もう一人の生後７箇月の男の子は尿路感染症による入院だそうだ。息子も一度だけだが上部尿路感染症で入院したので、その時のことが思い出される。

３人は消灯時間までペチャクチャ喋っていたそうだ。

そんな話を聞きながら私は出勤。

お昼前には妻からSMSで退院の見通しについて連絡があった。たぶん水曜日。息子はもう点滴のルートも取れて活動量MAXだとか。

さらに、矯正歯科のDr.がわざわざ息子の病室までお見舞いに来てくださったそうだ。先日の型取りでいったん矯正歯科通いはお休みになっている。昨日は専門外来での診察のために来ておられたので、その前に足を運んでくださったのだ。

「よく頑張ったねー」

そう息子に話しかけてくださったという。本当に嬉しい。

・・・

夕方の面会時間ぎりぎりに病院に行くと、プレイルームで息子と軟口蓋裂の女の子が一緒に遊んでいた。息子はルートが取れて抑制筒のみ。女の子もルートは残っているが点滴は外れている。

病室では、息子とその女の子のベッドの周りのカーテンは開かれ、お互いの様子がわかるようになっている。女の子はすでにスプーンを使ってお粥を一人で食べられるようになっており、それを見た妻が感動していた。

「○○ちゃん、すごーい。この子が１箇月でできるようになるとは思えないわ(^^;;」

まあ、手づかみ食べとかさせてないからなぁ。

４人部屋には、昨日から３箇月くらいの女の子が両親に付き添われて入院している。カーテンを閉めていてそれまで話しかけられなかったが、そこは我が妻。ちょっとした機会を得て、さっそく声をかける。

「ウチの息子、手術後からイビキがすごくって、夜うるさいと思うの。ごめんなさいね」

まず謝っとく。基本技だ。

「ところで、明日は口唇の手術（オペ）？　両側？　息子も一年前に受けたのよ・・・」

私もちょっと参加。丸々として可愛い女の子。口唇テープが懐かしい。手術直後の状態や授乳のことなど、スマホの写真などを見せてあげながら少しお話をした。

これで少し、お互いに話しかけやすくなっただろう。

・・・

帰り際、ロビーで少し息子と遊ぶ。

今日は業務上忙しくて、朝は立ち寄れるが、夕方は無理だろう。問題なければ退院は明日だ。

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生後565日目 口蓋裂手術後6日目 オススメの準備物

点滴が外れるものと期待していた昨日。Dr.の判断で１日延ばされて今日の朝までとなった。本調子に近づきつつある息子の活動で、点滴のチューブはすぐにグルグル巻きになってしまう。。。

まあそれでも、熱も平熱になっているので良かった。

今回の入院で、息子の入院自体は５回目（＾＾；；　であり、準備物は完璧だと思っていたが、実際には想定外がちょこちょこ在った。

例えばタオルやスタイの枚数。それぞれ妻が大量に用意していたが、予想以上に大量のヨダレが出るため、私が持ち帰って洗濯する回数が多い。遠方から来られている方の場合そういうわけにもいかないだろうから、もっと大量に用意するか、病院のランドリーを利用することになるだろう。

それから、１０インチのタブレットはものすごく役に立った。当初、部屋の有料テレビでも見せようと思って持って行ってなかったのだが、部屋のテレビは・・・

• 有料なのが地味に痛い
• 位置を変えられないので幼児が見やすいように調節できない
• 近くの位置にできないので音声が大きくなりがち
• 当たり前だが、テレビとしてしか使えない

という欠点がある。 その点大きめのタブレット（ワンセグ対応）であれば料金は気にならないし、クレードルがあれば置く場所は自由。幼児向けアプリや前面カメラを起動しておけばオモチャにもなる。

同室のお母さん方にも、「ウチも買いたい～」と言われるくらいタブレットは羨ましがられている。最新スペックのものは必要ないので、中古ショップやネットオークションなどでそこそこのものを入手すればいい。幼児の入院にはもはや必須のアイテムと呼べるだろう。

さて、私は今日から仕事を再開。火曜日以後、今週のどこかで退院できると思うが、それまで出退勤の途中に病院に寄る生活が続きそうだ。

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生後564日目 口蓋裂手術後5日目（2）

今朝はまだ点滴がとれていなかった。昨晩の時点でよく眠っていたので、起こすこともないだろう、ということだったらしい。

その後Dr.がやってきて、点滴は明日までと言われた。ちょっと鬱陶しいが仕方ない。

生後564日目 口蓋裂手術後5日目

今回の入院では予想が外れることばかりだ。術後２日目で相当元気だったから３日目はもっと元気？と思ったら発熱し、翌日の４日目はグッタリだろうと思ったらすっかり回復してる・・・とか。妻にしても、昨日の朝は疲労困憊だろうと思っていた。前日眠っていないと言っていたし、同室には手術したばかりの１歳７箇月の子が居て、安眠できるような状態ではなかったはずだが・・・

「入院以来、というくらい、めっちゃよく眠れた♡」

「え、そうなの？」

「（息子の）熱も下がったし、元気いっぱいさ～」

そんな感じで、私が病室に行くと嬉々として自分の朝ごはんを準備しはじめた。レンジで温めるパックのご飯に、レトルトの丼もの。すごいスピードでがっついている。妻は睡眠不足だと

「きもてぃわるぃ」

とか言ってロクに食べなくなるので、これは眠れている証拠だ。。。

「じゃあ、（息子の）熱は点滴再開したら・・・」

「すぐ下がったよ～♪」

「咳とかは？」

「おさまった」

・・・じゃあ何だったのだろう。発熱、咳、鼻水・・・と、完全に風邪症状だったはずだ。だけど１晩で回復した・・・

考えられるのは

• 熱は水分不足か、術後の影響が遅れて出たため
• 咳も水分不足で喉の粘膜を傷めたから
• 鼻水も術後の影響

ということ？　何にしてもしっかりと水分を補給させるのが重要なようだ。そんなわけで、紙コップをずらっと並べ、様々な飲料で水分補給させている。お気に入りはヨーグルト風味の「明治アクアブルガリアCLEAR」。自販機で簡単に入手できてよく飲んでくれるので助かっている。

昨日一日は点滴をつけていたが、体調が回復しているし、昨日の２２時で抗生剤のルートも不要になったはずなので、このあと病室に行けば抑制筒だけになった息子に会える、と思われる。

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生後563日目 口蓋裂手術後4日目（2）

息子が発熱でぐったり、妻が睡眠不足でげっそり…という状況を想像して病室に入ってみると、二人とも元気でかなり想定外。

息子は夜のうちに熱が下がり、妻も入院以来一番良く眠れたという。

再開した点滴はまだとれていないが、プレイルームでの遊びは復活。

同室の女の子も、頻繁に泣いてはいるが、さすがに昨日よりはマシなようだ。

生後563日目 口蓋裂手術後4日目

後から考えてみると、息子の風邪症状が出たのは昨日の午前中だった。その時点では発熱の原因が手術によるものかもしれないと思っていたが、夕方になってコホコホと咳をし始めた。

そんなわけで水分とエネルギーの消耗が激しいと思われるため、外れた点滴がまた再開された。量は20cc/h。

同じ病室には、昨日の朝に軟口蓋裂の手術を受けた女の子がいる。当たり前だが、手術から帰ってきてずっと泣いている。・・・息子もそうだったので、少し女の子のお母さんに声をかける。「次の坐薬までもうちょっと」「ウチのに比べたら静かなほうですよ」とか。まあそれがなにかの役に立つわけではないが・・・

ふと、誰に風邪をもらったのか考えてみる。小児病棟の大部屋だからそういうことを考えても無駄なのだが・・・。一番怪しいのは一昨日のお昼に同じ部屋に入ってきて、昨日の朝にはいなかった名前の読めない女の子。風邪ぎみで、手術キャンセルになったはずだ。これだから大部屋は困る・・・というか、入院前の診察で判定して大部屋まで来ないようにしてもらいたいものだ。部屋に入ってから症状が出た場合は仕方ないけれど。。。

そんな感じで息子は点滴状態へ逆戻りし、妻も疲労が蓄積している。左腕に「チクチクする」謎の発疹が出たり、口内炎も３つぐらいあるとか・・・

「一晩帰って熟睡してくださいな」

「ん～・・・。どうしようかなぁ・・・」

「私の定期入れにICOCAあるし。駅まで歩かないかんけど」

「遠いなぁ・・・」

ちなみに病棟から駅まで徒歩２０分。駅から自宅までは５分。妻は基本的に運動しない。特に長い距離を歩くのは苦手だ。

 「病院の玄関前から駅までタクシーという手もありますが」

 「いやぁ・・・」

で、結局帰るとは言わなかった。帰っても心配で眠れないとか思ってるのだろう。帰らなくても風邪が治るわけでもないが。

看護師さんが息子に冷たい枕も出してくれたが、同じ場所にとどまっているような息子ではない。


一晩で熱が下がっているとは思えないが、ちょっとだけ期待して、そろそろ病院に出かけよう。

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生後562日目 口蓋裂手術後3日目（2）

妻は息子のイビキと寝相の悪さで全然眠れなかったそうだ。

朝食前にプレイルームで遊んでいると、口から何か出てきた。ペルナックという人工真皮だ。看護師さんに伝えると、しばらくしてDr.が確認してくれた。出血がないので大丈夫だろう、とのこと。

朝食後に機嫌が悪くなり、熱を計ってもらうと38.7℃。坐薬を12時間ぶりに使うと3時間ほど元気だったが、また少し熱が出てきて、先程は38.8度。ついでにまたペルナックが出てきた。出血はなし。

生後562日目 口蓋裂手術後3日目

手術翌日より元気になっているだろうと想像していた昨日だったが、夕方までは不機嫌で活力が感じられなかった。私が持ち込んだ１０インチタブレットで子供番組の録画を再生して、何とか落ち着かせているという状態。

病室のテレビは（今どき）お金がかかるうえに、子供が見やすい位置に移動させることもできない。その点クレードル付のタブレットなら配置も自由だし、音さえ周囲の迷惑にならないように控えめにしておけば良い。番組に飽きたら子供用のアプリで遊ばせる手もある。

いつも家で視聴している番組を観ることができると落ち着くので、こういう時のタブレットはワンセグ対応のものが向いている。私はこの１０インチタブレットを１万５０００円ほどで落札したが、普段の通勤時間の勉強にも使っているし、十分に元はとていると思う。何より今回、妻がとても喜んでくれた。

さて、機嫌の悪い息子だったが、それなりに飲食できていたので点滴を外すことができた。抗生剤の投与の必要から左手のルートだけは残っているが、輸液ポンプが載った点滴スタンドを押して歩く必要がなくなっただけでもストレスが随分違う。

また、シャワー入浴の許可も出たので左手のルートの防水をしてもらって、久しぶりに体を洗ってやることができた。もちろん洗ったのは私。顔を濡らさないように注意を受けていたが、口唇テープ時代から口唇の術後まで、ずっと洗い続けてきた私にとっては全く問題ない。

シャワー後は、スッキリしたのか息子は急に元気になった。プレイルームで自由に駆け回る。

止まらないので写真がブレる。。。

しばらく遊んでいると、入院したばかり女の子とお母さんがプレイルームにやってきた。１歳７箇月のお子さんは軟口蓋裂で、翌日が手術だそうだ。遠い所から来ておられるし、口唇裂がないので今回が初めての手術。この病院に来た回数自体３～４回ということで、笑顔の中に緊張感が感じられる。

お父さんはプレイルームには来ていなかったが同伴されていて、何とか３日分休みを取ることができたらしい。入院日（木曜日）と手術日（金曜日）で２日使い、土日が過ぎたら、退院日までお母さん一人で頑張らなくてはならない。術後どれくらいでお子さんが元気になるかは個人差がありすぎて分からない。息子と同じくらいの日数（術後２日）くらいで元気になればいいのだけど・・・。

その後私は洗濯物を持って帰宅。

・・・

点滴も外れたし、今日は術後３日目ということで飲食物の制限も少なくなるはずだ。あとは個室の順番が回ってくれば言うことはないのだが。

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生後561日目 口蓋裂手術後2日目（3）

ずっと大きな個室状態だった4人部屋だが、今日の午後から入り始めて、先ほど一杯になった。
この病院では予定手術の場合前日に入院するので、３人のうち１人くらいは、明日手術を受けるのだろう。ということは、明日の夜から明後日の朝にかけては周囲が泣き声の多重奏になるおそれがある。これは術後の息子と妻の状態では厳しい。

スタッフステーションで聞いてみると、個室待ちのリスト上では2番目。入院時に3番目だったから個室から出た人数とは一致する。ちなみに、私は日に何回か病棟の個室の名前をチェックしているので変化があれば分かる。最近は非常に個性的な（個性的過ぎて読めない場合もある）名前が多いので、記憶に残りやすい。それにしても、月曜から木曜で個室から出たのが1名とは。明日のうちに2名出る可能性は低いだろうな…。

生後561日目 口蓋裂手術後2日目（2）

自宅のテレビはハードディスク内蔵型で、録画した番組をSDカードにワンセグ形式で書き出すことができる。
今朝、息子が好きな番組を持ち出し、10インチのタブレット（私が普段通勤時の学習に使用しているもの）のワンセグ機能で再生しようと考えた。
「ピタゴラスイッチ」など、10番組くらい、トータル600MBを出力している間にシャワーを浴びて身仕度。タブレットのクレードルも持っていけば楽だろう。

病院に着くと、すでに起きてプレイルームで「シャキーン」を見ていた。プレイルームのテレビにお金はかからないが、床が硬くて冷たいので、自分のベッドで視聴できたほうが良いだろう。

さっそく息子に見せると、やや斜めだったご機嫌が直って落ち着いてくれた。妻にも大好評。

生後561日目 口蓋裂手術後２日目

口唇裂手術の時はミルクを飲むまで３日かかり、今回はそれ以上を想像していた。だがフタを開けてみると、術後１日となる昨日の夕方には野菜スープは完食（葛湯は味が嫌いらしく１口目から拒否）できたし、プレイルームに連れて行くと点滴を持つ私が追いつけないくらいのスピードで歩き回ることができるようになった。

嚥下も楽になったようで、睡眠中に唾を飲み込もうとして痛くて起きる、ということがなくなった。昨日の夕食後に私は帰宅したのだが、その時は時間が来ても座薬は使っていなかった。

こんな感じで元気になると、遊ぶものが少ないベッドの上では鬱憤が溜まるのだろう。プレイルームなりロビーなりに連れて行かないと不機嫌だ。

手術直後、妻のママ友のWさんからメールが入っていた。Wさんのお子さんは今日入院の予定だったが、アデノウイルスに感染して手術延期となった。Wさんのメールには、「一緒に戦うつもりだったのにごめん・・・」とあり、そして術後の様子を尋ねる文面が続いていた。


口唇裂の術後もそうだが、口蓋裂の術後の経過も個人差がとても大きいようだ。このブログにコメントを頂く中にも術後何日も寝たきりだったというお声がある（個別のコメントにまだ返信できていません・・・）。一方で、息子のように翌日にプレイルームで暴れるくらい遊ぶ子もいる。

しかしいずれにしても、術後は日にちが薬。お母さんはじめ家族はしんどいけれども、そのしんどい時間の１分、１時間で確実に回復に向かっている。

妻の感想は・・・

「落ち着くまでは一人じゃ無理。トイレも行けないよね。いてくれて助かりました」

私が有給を取得した意味があった。。。まあ、ちょっと会社に行ったりしたが・・・

昨日は食事が摂れているため点滴の量が４０ｍｌ／ｈから２０ｍｌ／ｈに減った。抗生剤の必要があるからまだ点滴はとれないだろうが、昨日よりさらに元気になっているはずだ。

・・・

入院・手術中に沢山の温かいコメントを頂き、感謝にたえません。 個別にお答えするのに少々時間がかかります。申し訳ありません。

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生後560日目 口蓋裂手術後1日目（3）

私の仕事上で発生した緊急対応のリリースが本日12時だったので、その30分前に会社に着いた。睡眠不足でディスプレイを注視すると霞んで見えるし、何だか眩しい。
こういう時は複雑な作業はやめておいた方がいい。幸い、リリース作業としては最も単純な部類だ。

リリースの確認が終わり、その他のメールを確認し、チームメンバーの状況を聞いて適宜指示…すると、13時30分になっていた。

息子の病室に戻れたのは14:30。妻によれば、お昼のスープは完食できたという。14時頃に執刀した教授の回診があり、順調なので点滴は半分に減らされた。
術後の変化で気付くことは、やはり声が変わったというのと、寝たときにイビキがかなり大きいということだ。

息子の様子はだいぶ落ち着いてきて、今晩は昨日のようなことはなさそうだ。なので私は洗濯物を持って帰ろうかと思う。

生後560日目 口蓋裂手術後1日目（2）

明け方まで、睡眠が長くても30分、短いと5分ほどで起きて泣くのを繰り返した。それから妻が御手洗いに行くタイミングでベッドで横にならせてもらった。
気がつくと1時間ほど経過していて、息子は妻に抱っこされていた。
私達の朝食は適当。息子の朝食はまだ流動食。最初はあまり食べなかった（飲まなかった）が、時間をおくとお椀の三分の一くらいは食べてくれた。
基本的に機嫌は悪いが、プレイルームに連れて行くと気が紛れるようだ。

生後560日目 口蓋裂手術後1日目（1）

日付が変わった。そろそろ手術終了から12時間になろうとしている。
痛み止めの坐薬の使用間隔は6時間で、使用後30分から4時間くらいは比較的機嫌が良くて数十分はまとめて寝てくれる。
そして、4時間経過してから次の坐薬までの約2時間が魔の時間帯（息子の場合）。
泣いて暴れて疲れて寝る、を短時間でくり返すので、付添いしていて一番しんどいところだ。しんどい、というのは、体力もそうだが、痛みに苦しんでいる息子の姿を見なくてはならないという心の辛さもある。
だが、口蓋裂の術後は時間の経過そのものが薬。今でも手術直後よりは落ち着いているし、夜が明ければもっと元気になっているだろう。
他の病室からは、ずっと小さな赤ちゃんの泣き声が聞こえる。今回は同じ疾患のお子さんには会っていないが、看病のしんどさは分かる部分もある。若いお母さん、ガンバレ！

生後559日目 口蓋裂手術日（4）

夕方になった。
息子は15～20分眠っては起きて泣く、を繰り返している。
次の坐薬までもうすぐ。そしたらもう少しまとめて寝てくれるかも。
食事は出たが、重湯なのでほとんど食べない。まあ想定内だ。
抱っこしながら見ていると、かなり顔が腫れてきたように思う。

生後559日目 口蓋裂手術日（3）

12時を過ぎても帰ってこず、少しやきもきしたが、13時前には手術が終わって覚醒したという連絡が入った。
行ってみると、手術前室で泣き叫んでいるのが息子だった。乳幼児用のストレッチャーで病室まで戻るあいだも泣き続け、少し眠ってくれたのはそれから一時間後。
午後3時には、看護師さんから水分を飲ませてみるように指示があった。
紙コップの縁の一カ所を折り曲げ、スポーツドリンクを少量入れて口もとに運ぶと、予想外に最初から上手に飲み込んでくれた！
そのままトータルで100ccくらい飲んでくれたので、ちょっと感動しているところだ。息子はそれからまた眠っている。
18時には坐薬の痛み止めが切れるので、次の山場はその辺だろうか。

生後559日目 口蓋裂手術日（2）

午前8時40分すぎ、手術室へ入って行った。
午前中には帰ってくるだろう。
妻の携帯には、ママ友からの応援メールが3通。院内の喫茶店でモーニングを食べながら返信している。