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2022年8月23日火曜日

生後3403日目 妻、新型コロナウィルス感染

妻がおそらく職場で新型コロナウィルスに感染した。妻の職場はデイケアで、土曜日に簡易検査して陽性となった利用者さんを主に看ていたのが看護師である妻だった。

今朝になって喉の痛みが強くなり、抗原検査でうっすら陽性の線が出た。

当然だが私と息子は濃厚接触者。ここから5日間自主隔離となる。私は幸いテレワークが可能な職種なので、今週いっぱいフル・リモートでの仕事となる。息子は始業式には出られない。頑張って継続しているドッヂボールクラブもお休みだ。今のところ二人とも症状は出ていないし平熱。

ちなみに妻に頼まれて通販で抗原検査キットを探したが、1回分が1,200円程度と微妙な金額だった。買ったけど。。。



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2021年11月27日土曜日

生後3129日目 NMAX給油記録

昨日東京の方から、御線香が届いた。ちょうど看経の日であり、実家に赴いてお勤めをしてきた。

そして今日は息子の学芸会。新型コロナの対策で、学年ごとの完全入れ替え制だが観覧はできる。家庭でも楽器を一生懸命練習していたので、出来栄えが楽しみだ。

さて、NMAXに給油したので記録。走行距離248km/給油量5.8L=42.76km/L。G1-M3Nを添加。1年前はGA-02Dを添加した状態で39.49km/Lだったので、気温のわりに良い記録ではないだろうか。



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2021年11月14日日曜日

生後3116日目 父、逝く

午前3時、空腹か何かで・・・何故か目が覚めたので、リビングでサラダを食べていた。すると、左腕のスマートウォッチが1回振動。スマートフォンを確認すると義兄からの不在着信。義兄は私の実家の隣に住んで、私の父母の面倒をみてくれている。嫌な予感がして掛けなおすかどうか逡巡していると、テキストメッセージが届いた。

「爺ちゃんが倒れた」

すぐに向かう、と返信して身支度していると、次々にメッセージが届く。

結局私の自宅から車で10分ほど(深夜なら5~6分)の病院へ緊急搬送された。義兄のメッセージから、おそらくもうダメだということは分かったので、事故を起こさないように安全運転を心掛け、深夜の駐車場に207を滑り込ませた。

救急窓口まで歩きながら、親の死というものはこんなにあっけなく訪れることもあるのかと、妙に落ち着いた心境になった。当直の職員さんに父の名を告げると、保険証を持っていないか尋ねられた。義兄が持ってきていないとすれば、まだ実家にあるのだろう。

ERに案内された時には既に何の処置もされていない父が横たわっていた。救急医の死亡診断を確認していく。瞳孔散大、対光反射なし、心音・呼吸音なし・・・。露わにされた胸には胸骨が折れたらしい心臓マッサージの跡。それを見て初めて胸の奥で小さな痛みのようなものを感じた。昨日までデイケアに通っていたのに。

父がしていた腕時計は持ち主の死とは無関係に時を刻んでいて、救急医はせっかくだからということか、その時計を確認して、午前3時37分です、と時刻を告げた。

義兄は救急車に同乗して来ていたので、私の車で実家まで戻ることにした。父の思い出話をぽつりぽつりと口にしながら、私達はまだ暗い山道を走っていた。

実家に着いて保険証その他必要なものを集めて、私は母と病院にトンボ帰りした。母には既に覚悟ができていたのか、病院に着いて父の死亡を確認した時も、1分ほどの沈黙があっただけで、すぐに警察の聴取に答えていた。警察が来たのは、自宅での死亡とみられるからで、母に聴取するのは、母が倒れた父を最初に見たからだ。

そこからは葬儀社への連絡、お寺の手配、通夜・告別式諸々の手続きを喪主としてこなした。滋賀の娘にも連絡をした。実は妻と娘は少し喧嘩をしていてメッセージにも返信がないことが多かったが、さすがにこれには反応した。明日、忌引きで帰ってくる。

明日は通夜、明後日が告別式だ。



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2018年11月6日火曜日

生後2014日目 妻の巻き爪治療法は・・・

妻の左足の親指は「巻き爪」になっている。爪の湾曲がきつすぎて、指に食い込んでいるのだ。その手術をするため、とある皮膚科・形成外科クリニックに来月予約を入れてある。実はそのクリニック、息子の口唇裂の手術をしたDr.が開業した所である。

それはともかく、妻の勤め先に手術のための休みを申請したところ、それを聞きつけた同僚ナース・・・一番意地の悪いナース・・・から、「今どき抜爪(ばっそう)なんて! めちゃくちゃ痛いわよ!」と言われたそうだ。そのナースによれば抜爪よりもクリップで爪を拡げるのが普通だそうだ。

妻は抜爪の経験はないので、今からゲッソリしていた。同僚ナースの言うことが外れて、それほど痛くないことを望むばかりだ。



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2018年11月3日土曜日

生後2011日目 やっぱりブラックだった?

妻の話によると、ハローワークに掲載されていた求人票は間違いで、まだ出ているとは思っていなかったそうだ。にわかには信じがたく、求人詐欺ではないのかと思ってしまう。

そして、有給休暇も無いという。パートであっても有給休暇が取れるのは近頃なら常識で、それが取れないというのは、ちょっと労働基準監督署に行ってみたいような事案である。

まあ、そのぶん、休みが自由に取れるのが一番で唯一のメリットだろう。小さい子供がいると保育園の行事や急な病気などで休まざるを得ない時が多々あるから。。。



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2018年11月2日金曜日

生後2010日目 妻の勤め先・・・やや暗雲が?

昨日の日中は、妻のことが気がかりだった。妻の新しい勤務先での勤務初日だったからだ。帰宅してすぐに、どんな様子だったか聞いてみた。

「初日はどうだった?」

妻は明るい様子で・・・

「どうしてあのクリニックで人が辞めていくか分かったわ(笑」

と言う。

「ほ・・・ほほう。そりゃまた何で?」

「一人、意地の悪いナースが居るのよ。そのせいでこの2ヶ月で3人辞めた」

ああ、そのパターンか。。。

「全部で何人だっけ?」

「ええっと・・・8人」

従業員の数に対して辞める人数が多すぎる。道理でハローワークにずっと求人を出し続けているわけだ。

「あと、契約書に書いてある時給が求人票と比べて安いのよ。どうしたら良いと思う?」

「そのまんま言うことだね。『求人のときと条件が違うので、確認してこい』と主人が言っていた・・・とかって」

「わかった~」

男性看護師も増えてきたとは言っても、まだまだナースは女性の世界。男性主体の職場には無い難しさがあるのだろう。賃金が当初の想定どおりにならないようなら、保育園用の就労証明書を取得して無事来年も同じ保育園に通えることが決定した時点で、別の職場を考えてもいいのではないかと思う。



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2018年10月31日水曜日

生後2008日目 妻、再就職先決定

妻は8月まで実家の青果卸問屋で働いていたが、諸事情で退職し9月と10月は専業主婦だった。9月は娘が一人暮らししている京都へ3泊4日で遊びに行き、10月には家族全員で長野のFBMへ出かけた。妻には良いリフレッシュになったと思う。

だが、そろそろフルタイムで働かないといけなくなってきた。世帯収入のこともあるが、一番は保育園の審査である。就労証明書がなければ審査に落ちてしまい、あと1年半を残して保育園に通えなくなってしまう。

そんなわけで私も協力すべく、ハローワーク・インターネットサービスを使って看護師の求人を探していた。条件は息子の通院が多い水曜日と、普通に日曜日が休みであることなどである。見つけた求人の中の第1希望は従業員10人未満のクリニックで、オペ室および内視鏡検査の経験者優遇というものだ。妻はどちらも経験者である。

妻は一昨日にハローワークで紹介状をもらい、クリニックに面接希望の電話をしたところ、面接は昨日になった。

昨日帰宅してどうなったか聞いてみると、いきなり明日(11月1日)から働くことになったという。妻が希望する条件だった:
  • 保育園の迎えがあるため、夕方は5時位に終わりたい
  • 金曜日は療育(言語)の送り迎えがあるため、午前中に少し抜ける
といった事項も全てOK。院長先生いわく「働きやすい職場がモットー」だそうで、働く母親にとってはありがたいことである。あとは、他のナースとの人間関係がどうかというところ。まあ、少人数だから大丈夫じゃないかと思っているが。。。



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2018年1月19日金曜日

生後1723日目 母の手術と保育園のお迎え

昨日は母の直腸脱の手術。会社を休んで午前8時から付き添った。朝一番の手術だったが、終わったのは午後1時30分。リカバリー室で麻酔から覚醒するのを待つことにしたが、午後3時になっても起きない。

もし付き添いが早く済めば息子を保育園に迎えに行く事になっていたのだが、午後4時でも覚醒しないので、妻に連絡して通常通り保育園に迎えに行ってもらった。息子は「お父さんが迎えに来る!」と楽しみにしていたそうなので、申し訳ないことをした。

結局、母が少し目が覚めて話ができたのは午後5時すぎ。そこでやっと帰れたのだが、道が帰宅ラッシュで渋滞していて、通常なら30分で帰れるところが1時間くらいかかってしまった。

帰宅して一息ついたあと、息子がカルタをしようというので妻と3人で結構真剣にカルタをした。ひらがなは問題なく覚えているようだ。

さて、このところ双極性障害の軽躁状態が終わって鬱状態に入りかけている自覚がある。軽躁状態のときは朝5時に起きることができていたのだが、今は6時前に何とか起きている状態だ。


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2017年12月29日金曜日

生後1702日目 お姉ちゃん帰省/焼肉店

昨日、会社で大掃除をしていると、姉からSMSが入った。母が「直腸脱」で入院したとのこと。なので大掃除の残りと納会は欠席して病院へ向かった。4人部屋に入っていた母と話すと、心臓の疾患(心筋梗塞があり、ステントを入れている)があるため、手術ができるかどうかDr.達で検討中らしい。手術するとなれば年明けだろう、とのこと。年末年始は病院で過ごして、体力を回復させる。

さて、帰宅すると先に妻が帰っていて、娘からSMSが入っていて18時くらいに帰ってくるとのこと。急いで着替えて、妻の運転で駅に向かった。息子は「お姉ちゃんが帰ってくる!」と大喜び。改札前で再会すると、「お姉ちゃ~ん」と飛びついていった。

夕食は妻が大好きな焼肉店へ。
食べながら、妻が息子に質問。

「トゥエンティエイトは? 普通に言ったら?」

息子の答え

「にじゅうはち!」

どうやら、本当に英語での数え方を理解して言っているようだ。

焼肉店の会計では、常連ということもあって2割引きにしてもらった。ありがたい。

今日は娘が友達とランチを一緒にするらしいので、駅まで送っていく。それ以外は息子の相手かな。服用および点眼・点耳の薬が山ほどあるので忘れないようにしないと。



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2015年9月1日火曜日

生後853日目 本当の親子とは・・・

久々に20時前に帰宅できたので、夕食の時間帯を妻、娘、息子とゆっくり過ごすことができた。娘には途中、アルバイト先から電話が入り、シルバーウィークはずっとアルバイトが入ったようだ。そして、授業もあったりするので次の日曜くらいに京都に戻る。

その娘が、ある玩具で息子が完璧に遊べるようになったことを教えてくれた。

そろそろ誰かに譲るか、リサイクルにでも出そうかと思っていたベビーサークルの一面。細かい形の違いを認識して入れる場所を選択しているし、片付けの時の戻す場所も合致している。
「お姉ちゃんがずっと遊んでくれてるおかげだね」

そう言うと、娘は何だかはにかんだような顔をして笑っていた。

テレビでは、87歳の現役女性医師が、夫の連れ子の娘と共に病院で働いている様子を映し出していた。タレントの誰かが「本当の親子みたい」とか何とか言っていたが、本当の親子とは何だろうか。血のつながりの事を言うのだろうか。

テレビの女医さんや私のように、血の繋がりのない子どもを持つ親など、今どき珍しくもない。うまくいっている家庭もあれば、そうでないところもあるだろう。いや、血縁のあるなしに関わらず、親子の関係は千差万別だ。これまで万事順調だったわけではないが、私は、娘とは今くらいの自然体で付き合っていきたいと思っている。

昨日は妻一人で駅まで迎えに来てくれたのだが、その車内で、娘が「遺伝上の」父親に会いたいと思っているだろうか、という話になった。

「まあ、もう大人(二十歳)だし、自分で判断して、会いたければ会いに行けばいいんじゃないかな」

そう言いながら私は 、たぶん今のところは興味ないのだろうなと思っていた。彼女が結婚したり、子どもができたりすれば、また心境は変わるかもしれない。



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2015年8月23日日曜日

生後844日目 言語発達と姉弟

口唇口蓋裂で生まれた息子と、娘は18歳差。娘は今年20歳で、先日国民年金の支払を始めたところだ。

大学の夏休みのあいだ、娘はずっと実家にいる。部活をやめてから時間に余裕があり、のんびりしながら息子の世話をしたり、と遊んでくれたりしている。

昨日私は休日出勤していたのだが、夕方駅まで帰ると、妻が娘と息子を連れて迎えに来てくれていた。そのまま外食へ出かけたのだが、回転寿司はお客さんで一杯。第2希望の洋食屋さんで夕食をとることになった。

その道すがら、娘は自分の小さな弟のちょっとした発達を嬉しそうに報告してくれた。

「ハッキリではないけど、2階で遊んでたら『おりる』って階段を指さして言ったんよ」

ほんとですか!

「あと、『あいうえお』言えるよ」

息子としっかり遊んでくれるので、言語も含めて発達が良くなっているように思える。私達の気づかない事も発見してくれる。娘にとっても、普段の大学生活のように寂しくなくて楽しいようだ。友達も彼氏もいるようだが、家族で過ごすのはまた違うらしい。

洋食屋さんで少し贅沢なパスタセットを家族で食べると、日中の疲れが少し軽くなった気がする。

このところは、抱っこも「お姉ちゃん」に要求することが多い。娘は9月初旬には大学に戻ってしまうのだが、その時のお別れはこれまで以上に大泣きしそうだ。

正直、これほど娘の存在をありがたいと思ったことはない。妻にしても、家に4人揃っていることが「すごい幸せ」と言っている。あとは、私が早く普通の生活に戻ることだ。そのためにも今日は完全OFFでリフレッシュして、月曜日から頑張れるようにしよう。



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2015年5月28日木曜日

生後757日目 お姉ちゃん二十歳の誕生日

今日は娘の二十歳の誕生日。妻は昨日のうちにおめでとうメールを送ったらしいが、私は忙しすぎて今朝になってしまった。

バス停で朝一番のバスを待ちながら、急いでメールを打つ。あまり気のきいた文面にならない。。。

『誕生日おめでとう。二十歳だねえ(^_^)』

みたいな感じだ。返信はまだない。

娘はずっと妻と二人で暮らしてきて、中学の時に私と三人で住むようになり、高校の時に18歳差の弟ができた。今は一人暮らしで京都の大学に通っている。彼女にとっても色々あった10代が終わったわけだが、振り返るとどんなふうに思えるのだろうか。

・・・

昨晩も帰宅が遅く、息子とほとんど遊べていない。





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2015年5月15日金曜日

生後744日目 円形脱毛症の克服(妻)

帰宅時に妻が話してくれたことは、皮膚科の先生と看護師への御礼をショッピングモールで買った話だった。

実は妻、昨年の6月から円形脱毛症が始まり、最初は500円玉ぐらいの範囲だったものが、息子の口蓋裂手術(昨年11月)前には頭皮全体に拡がってしまっていた。なので入院の付き添い中、暖房の効いた小児病棟であっても24時間ニット帽をかぶり続けるという苦行を強いられていた。

一時はウィッグを検討し、実際購入したが(結局似合わず使わなかった)、今年3月頃にはほぼ治り、4月頃にはある程度髪の毛が長くなったのでニット帽からも解放された。1年弱、辛かっただろうと思う。私は妻に・・・

「時間はかかると思うけど、女性はちゃんと治ると思う」

という励ましをし続けていたが、結果的にその通りになってよかったと思う。妻はその言葉で気が楽になったと言っているが、実はあまり根拠はない。夫としては、根拠はなくてもとにかく元気づけなければいけない場合もある。。。

ともかく円形脱毛症になったら、早い段階で皮膚科を受診することだ。妻の場合は飲み薬と注射の治療で完全に治していただいた。もし薬で効果がなければ液体窒素による治療も考えていたが、それには至らず。

そんなわけで本人は皮膚科の先生と看護師さんにとても感謝していて、(常識的にはしないことだが)御礼を昨日買ったというわけだ。と言っても、大福餅のようなお菓子の小さな箱で、大したものではない。

・・・

お菓子を買ったあと、モール内のパン屋さんでキーマカレーパンなどを買ったらしいのだが、息子がどうしても食べさせろというアピールをしてきた。(辛いけど大丈夫かな)と思いながらちぎって食べさせると、案の定、口を開けたまま「辛い」というような意味のジェスチャーでアピール。妻はそんな訴えができるんだと感心した・・・とそんな話だった。

・・・


私が息子を風呂に入れたあと、妻が一人で風呂に入っているあいだ、「ひつじのショーン」の録画を鑑賞。「宇宙人がトイレに駆け込む」など面白い(?)シーンではケタケタとよく笑う。「ショーンがいたずらしてるね」とか声を掛けながら一緒に観ている。言葉のやりとりとしてはまだ私からの一方通行ではあるが、それが彼のペースなのだろう。焦らずに。。。

今日は妻の皮膚科受診のついでに、できれば息子の小児科受診である。アレルギー検査をするかもしれない。



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2015年5月2日土曜日

生後731日目 1歳ラスト・デイ

主に妻が調べ物やチラシを見たりするために、7インチのタブレット・・・Nexus7(2012)を使っている。当初はレスポンスが良く使いやすかったのだが、Androidのバージョンが5に上がったあたりから動作が遅くなった。

この状態の対処としては、以下のようなものがあげられている。
  • キャッシュパーティションをクリアする
  • Chromeブラウザのキャッシュをクリアする
だが、我が家のNexus7ではほとんど改善しなかったというが正直なところだ。そこで、この端末を工場出荷状態にリセットした。手順は省略するが、これでだいぶ快適になった。ちなみに工場出荷状態にリセットしても、Androidのバージョンはリセット前のバージョンのままだ。

・・・

さて今日のお題は主に2つ。アカチャンホンポで紙おむつの箱を買うことと、実家と病院を回って私の母と父の様子を見てくることだ。

アカチャンホンポでの買い物の前に、同じショッピングモール内にある書店に立ち寄ると・・・

多くの絵本があって目を引く。結局買わなかったが・・・

紙おむつの購入後一旦帰宅し、そこから自宅へ立ち寄って母の様子を見る。1件だけちょっとややこしい郵便物が来ていたが、全く急がないから父が退院してからでもいいだろう。

そこから病院に立ち寄ると、月初めなので事務員さんが全員出てレセプトをやっていた。妻の同級生にも会えたし、数日前のIさんにも挨拶できた。

父の様子は水曜日とあまり変わらないように見えたが、リハビリが本格的に始まっているようだ。まだ自宅住所の後半がうまく出てこないらしい。まあ、最初から全部出来たらリハビリする意味は無い。ゆっくりやればいいよと声をかけている横で、のんきに息子が遊んでいた。

その息子、今日で1歳は最後の日。明日で満2歳となる。そして明日は、京都から娘も帰ってくる予定だ。




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2015年5月1日金曜日

生後730日目 父の入院を伝えるかどうか。。。

昨日もまた妻からSMSが飛んできた。私の母から妻に電話があり、父の姉弟・・・3人いるが・・・に今回の脳梗塞の件を伝えるべきかどうか、という相談だったという。というのも一昨日、妻と息子と3人で病室に入ったにもかかわらず、後から来た母に「(私の名前)しか来ていない」と言ったそうで、ちょっと心配になったらしい。

親族が入院した場合、親戚に伝えるかどうかというのは悩むところだ。軽症ですぐに退院できるものなら伝えると心配をかけるだけになるし、重症なのに伝えないと後から何を言われるか分からない。

というわけで昼休みに実家に電話して相談した結果、詳しい検査の結果が出ていないうちに伝えておこうということになった。このあたり、昔なら母もさっさと自分で判断して行動していたのだが、最近は何かと私(と妻)に相談してから決めることが多い。

帰宅して妻に、叔父・伯母に伝えるように話した、と伝えると

「お義母さん、心細くなってる感じね・・・」

と言う。口唇口蓋裂の息子の治療のため、通院に便利な場所に家を買って引越したが、実家からは遠くなった。こういう時には申し訳ないなと思う。まあ、実家の隣には私の姉が住んでいるから大丈夫だとは思うが。

さて、今日は5月1日。2年前のこの日、産科Dr.から・・・

「胎児心拍が120に落ちている。もう産みましょう」

と言われて入院した。

LDRに入って胎児モニターを付けると・・・

「心拍・・・160・・・あれ?」

胎児の心拍としては普通に戻った(笑)

「でもまた落ちるかもしれないし、産んじゃいましょう」

というわけで、ここから陣痛促進剤を使っての分娩が始まった。このとき、まさか足掛け3日、54時間もかかるとは誰も思っていなかった。



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2015年4月30日木曜日

生後729日目 父、脳梗塞

一昨日の夕方、妻にいつものようにSMSで帰りの電車の時刻を伝えると、珍しく数分後に返信があった。

「16時前にお義母さんからTelあり。お義父さんが脳梗塞で(病院の名前)に入院しました。様子がおかしく車で行ったそう。保証人記入で来てほしいって。今日でなくていいと」

分かりました、と返信し、10分ほど電車が駅に着くのを待ち、バスターミナルまで歩くあいだに実家に電話をかけて確認する。母の話では処置が早くできたおかげで四肢や言語に麻痺のようなものはないようだ。まあ、一安心か・・・

翌日、息子を連れて実家に行き、保証人記入欄に記入しながら母に様子を聞いていたが、やはりさほど大きな後遺症は出てなさそうだ。母は私の仕事に影響が出るのを恐れて、私に直接連絡を取るのは控えたそうだ。まあ、この程度で仕事に影響は出ないが。それにしても、ここのところ入院申込書にやたら縁がある。

母は夕方から病院に行くということだったので、私達だけで病院に向かったが、その前に、ちょっと空腹だったので「珈琲館」でモーニングをいただく。

息子はトーストもスクランブルエッグもガツガツ食べる。食物のアレルギーが無くなったのはありがたいことだ。

病院に着いたのはお昼前。祝日なので駐車場には空きがある。母から、「ただの見舞い」でも受付で駐車券を処理してもらえば無料になると聞いていたので、一人だけおられた受付の方にお願いしようと近づくと・・・

「あら、(本名)さん!」

と声をかけられた。

地元の病院なので、知り合いも多く勤めている。私の小・中・高の同級生の看護師、従姉の看護師、妻の中学の同級生、元職場の同僚・上司など。だが、誰にも当てはまらない。。。1秒後名札を見る。I.Sさん・・・分かった。妻との結婚指輪を買ったお店の女性店員さんだ。

「おぉ!? Iさんなぜここに??」

「転職いたしまして・・・」

Iさんはシングルマザーで、高校生の娘さんが一人。勤めていた宝石店に私達が結婚指輪を買いに行ってからのお付き合いだ。妻が私と再婚する前は娘を抱えたシングルマザーだったわけで、Iさんと共感する部分が多く、客と店員という関係は別にして、お食事をさせていただいたりしたこともある。

結婚指輪を買った時に、プレゼントとして「ベビーリング」も貰っていた。赤ちゃんが生まれた時にその誕生石を埋め込んでもらえるというサービス付きだ。それから長い不妊治療を乗り越えて、生まれたばかりの息子を連れてベビーリングをお店に持っていった時のことはまだ覚えている。

Iさんに見てもらった時の息子は口唇裂手術前。

「これから長いけどしっかり治療させます。手術前に連れてきたらびっくりするかなと思ったけど、早くベビーリングを仕上げてもらいたくて」

という私の話を少し涙ぐみながら話を聞いてくれたIさん。もちろんベビーリングは特急で職人さんが仕上げてくれた。

その時にIさんの娘さんの話にもなり、仕事柄、少し精神的に不安定だった娘さんと向きあう時間が取れないことを悩んでおられた。日曜日が休めない仕事はそういう時に辛い。

それから2年近くが経過し、Iさんは医療事務関係の資格を取得して、約1年前に転職したそうだ。シングルマザーであり、あの時間がない仕事をしながら資格の勉強をしていたのだから、相当な頑張り屋さんである。昨日は祝日に出勤していたが、それは・・・

「昨日(28日)休みたくって、それで代わりに今日出てるんです。昨日は広島に劇団四季を娘と観に行きました♪ 時間的にそういう自由が効くのが本当に助かるんです」

という理由だった。そういうことなら娘さんも落ち着いているということだろう。

・・・

病室に父の様子を見に行くと、母の言うとおり、言語や四肢には影響はないようだ。ただし、ところどころ記憶の欠落があり、味覚もあまり無いらしい。まあ父は来年で80歳だし、こうしたこともあるだろう。何日ぐらい入院するかはまだ分からないが、GW中は入院ということになるだろう。

まあそんなわけでまたブログ更新を飛ばしてしまった昨日であった。



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2015年4月17日金曜日

生後716日目 口唇口蓋裂の子の、次の子

Twitterのフォロワーさんに若い奥さんが多いせいか(笑)、このところ、ご懐妊のお知らせをよく目にする。おめでたいことだ。私達もあと10・・・いや5年若ければもう一人と思うが、妻は妊娠するたびに妊娠悪阻が悪化し命懸けの度合いが上がっていくので、次は考えないことにしている。ポンと1歳児を渡されたら育てるが・・・(^^;;;

それはともかく、フォロワーさん達、および妻のママ友には、口唇口蓋裂のお子さんの次のお子さんをどうするか、悩まれている方が多い。

最大の不安は、次の子も口唇口蓋裂で生まれてくるのではないか、ということ。確率で言えば、やはり少し上がるらしい。両親が口唇口蓋裂ではない場合、通常は1/500の確率が1~2%になるというから、約5~10倍だ。しかし、逆に「98~99%は口唇口蓋裂でない」と言うこともできる。

とはいえ、確率は確率。当事者にとって見れば0か100かのどちらかでしかない。

また、ご家庭により事情は様々だ。妻のママ友さんは初めてのお産が双子で、その弟くんが口唇口蓋裂だった。御主人は非常に協力的だが長期・長距離出張が多く、どちらかの実家の両親の手を借りることも多い。障害の不安もあるし、治療もあるし、双子ちゃんがもう少し大きくなるまでは次の子は考えないそうだ(と言いつつできるかもしれないが)。とても良く理解できる。

もちろん、冒頭のフォロワーさんのように不安を抱えながらも、次のお子さんの出産を目指しておられる方もある。

口唇口蓋裂の子の次の子を産むことも、産まないことも、それぞれの選択であり、ご夫婦がしっかりと話しあえば良いことだ。これという答えはないのだろう。

息子が通う医大附属病院では、「次の子」を考えているご夫婦には、奥さんに適量の葉酸摂取を勧めている。それで100%防げるわけではないが、他の効果も考えれば良い指導だと思う。

・・・

息子専用プレイルームと化したリビングでソフト積み木を積み上げる。成功すると周囲を10周くらい走って回る。なので、積み木遊びなのに汗だくである。


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2015年1月2日金曜日

生後611日目 脊髄空洞症とは

昨日の記事で、私の姉の次女が脊髄空洞症であることに触れた。耳慣れない方もあると思うので、少し概要を書いておこうと思う。

難病情報センター | 脊髄空洞症

脳や脊髄は液体の中に浮かんで、外部からの衝撃から守られています。この液体を脳脊髄液といいます。脊髄空洞症では、脊髄の中にこの脳脊髄液がたまった大きな空洞ができて脊髄を内側から圧迫するため、いろいろな神経症状や全身症状をきたす病気です。
上記のページにおおよその患者数も書かれているが、日本国内で約2500人。人口約5万人に1人の患者がいる計算になる。口唇口蓋裂は500人に1人だから、その100分の1だ。私達は症例数の多い病院に通っていることもあって同じような症状のお子さんに会うことも多く、直接情報交換したり励まし合ったりすることが比較的容易だが、こうした希少難病(国内患者数5万人以下の難病)の場合は情報を得ることからして簡単ではない。

次女の母・・・私の姉は毎週のように海外出張をする極めて多忙な生活を送っているが、少ない休日はほぼ次女のために使っているようなものだ。次女は中学までは何とか普通の学校に通えたが、以後は送り迎えをしたとしても授業を受ける体力がなくなった。このため通信制の高校に入ったのだが、スクーリングやテストのために通学するときは、往復80kmを姉が送り迎えしている。

(もう少し仕事をセーブしたらどうだろう)
そう私は思っているが、姉に言ったことはない。幸い夫(私の義兄)は、収入はそれほどではないが比較的時間が自由で自宅の近くでできる仕事をしているので、何とかなっているようではある。そういうこともあるし、仕事が姉のアイデンティティの大部分を占めている事も知っているので、口出しはしないようにしている。

そんな姉が、市の広報誌の片隅に掲載された「神経・筋系疾患福祉相談会」のお知らせを見かけて、次女と行ってきたとSNSに書き込んでいた。私も息子の関係で広報誌は読む方だが、その記事には気づかなかった。それほど小さな記事だった。その記事を姉が見つけていたことに感心する。それほど希少難病に有用な情報は手に入りづらい。

相談会で話をした神経内科医の方も、脊髄空洞症に関する経験は少なかったそうだ。しかし、MRI検査と手術の検討を勧められ、これからの事をもう一度考える機会になったようだ。脊髄空洞症の手術は脊髄液をカテーテルで他の所に流す手術などがある。症状が増悪が止まるのか、そして改善するのかはやってみなければわからない部分もあるようだ。当然手術なのでリスクもあるわけだが、次女はまだまだ若い。なんとか頑張って手術を受けて、少しでも元気になってほしいと思っている。



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2014年12月8日月曜日

生後586日目 伯母の様子、お姉ちゃんからの電話

今朝は何となく気分がすぐれず休みたい気分だったが、特に体調不良というわけでもないので漫然と出社している。業務上も休もうと思えば休める感じではあるのだが・・・(^^;

こういうのを妻は敏感に察知するので、家を出る前も「疲れてる?」と心配されてしまった。何でもないよ、と返すしかない。う~ん、家で疲れた顔を見せずにすむようにセルフケアしなければ。

それはともかく

昨日は久しぶりにサービス付き高齢者向け住宅に住む伯母に会いに行った。

後368日目 伯母、サービス付高齢者向住宅入居

生後437日目 子育て支援、児童養護施設で暮らす子、そして伯母のこと

手術前は感染症予防のために、こうした人が集まる施設には行かないようにしていたし、手術後も落ち着くまでは・・・と考えていたので、訪問期間が随分開いてしまった。

前回伯母に息子を見せたのはたぶん9月だから、2箇月ぐらい経過している。口蓋裂手術を乗り越えたことが一番大きな変化だが、歩き方もその頃よりはしっかりしている。軽度認知症の伯母だが、私の息子に関する記憶は結構残っているみたいで、「まあ、しっかり歩くようになったわね」と言ってくれた。
伯母の部屋のテーブルには、ハードカバーの分厚い本や、文庫本のシリーズ物が4冊ほど置いてあった。ずっと独り暮らしをしてきた伯母は、こうして一人静かに本を読んだり、手芸をして過ごすのが好きだ。今の環境は合っている、と自分で言っている。
「でも中には、こういう所に『入れられた』と思っている人もいるみたいね。あと、すごく寂しがりやの人もね。私は一人が何ともないから良いんだけど」
そういう伯母の部屋の中には、私の父母・姉や従姉妹が訪れた形跡がかなりある。一人が楽しい、という人のところには誰かが訪れ、寂しがりやの人のところにはあまり来ない・・・そんなものかなぁ。

そんな叔母の部屋に、妻の実家でもらった蜜柑の5kgの箱をまるごと置いて帰ってきた。

・・・

夕食とお風呂を終えてのんびりしていると、京都で一人暮らししている大学生の娘から妻の携帯へ電話がかかってきた。数カ月ぶりのことだ。話は長かったが、要点をまとめると
  • 京都はめちゃくちゃ寒い
  • 26日ぐらいに帰省する
  • 某高級ホテルでアルバイトを始めた(時給1200円)。 「めっちゃしんどい」(笑
  • 授業でバレーボールが眼にあたって眼科受診した。何か補償が出るらしい。
  • インフルエンザの予防接種まだ
アルバイトの人件費が上がっているというが、まさか、あのウチの娘に時給1200円も払うところがあるとは思わなかった。都市部の人材不足をニュースで聞いてはいたが、まさかこれほどとは(笑

授業中の怪我については、共済で何らか補償があるのだが、あっち行けこっち行けと、手続きがやたらと煩雑なようだ。

インフルエンザの予防接種は(注射嫌いというのもあって)まだ受けていないらしいが、ここは妻が「面倒くさくても打ちなさい」と断固として繰り返していた。重症化すると予防接種の手間と費用どころではないダメージを受けるし、大学の他の生徒さんやアルバイト先にも迷惑をかける事になる。

・・・

息子は特に変わったことはなく・・・強いて言えば犬(のキャラクター)を見て「わんわん・・・」とつぶやくようになったくらい。風邪などは引いていない。せめて来週末の引越までは引きませんように。



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