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2017年2月11日土曜日

生後1381日目 風邪をひいたみたい

昨日金曜日は療育の日で、連絡帳によると機嫌よく遊んでいたらしい。ところが妻が迎えに行って家に帰るころにはぐったり。熱を計ると39度で、咳もしているから風邪をひいたようだ。
今日は大きな公園へ行ってボール遊びをしようと思っていたのだが、息子がこの体調では、家で過ごしたほうが良いだろう。息子も私も毎週土曜日の公園遊びを楽しみにしていたのでちょっと残念だ。



「自己肯定感、持っていますか?」は読了。他者のありのままをリスペクトすること、人間関係において「決めつけ」を手放すこと、そして、リスペクトしあえていれば、分かり合えなくていいということ。そうしたことを平易な言葉と分かりやすい例で示している良著だと思う。



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2017年2月6日月曜日

生後1376日目 口唇口蓋裂と自己肯定感

「自己肯定感、持っていますか?」は45%ほど読んだ。



他人のありのままを受け入れる(=リスペクトする)ことで、対人関係の嫌な部分から抜け出し、自己肯定感が高まる、というのがここまでの内容だ。

さて、口唇口蓋裂の子供が小学生になり、友達からお顔のことで馬鹿にされたとしよう。私のTwitterのタイムラインから言葉を借りれば、「鼻曲がり」や「宇宙人」などと言われたと、子供が訴えてきた場合にはどう答えればいいのだろうか。

この本のポリシーからすると、人間の行為には必ず「事情」があることを理解することがリスペクトに繋がるわけなので、「鼻曲がり」や「宇宙人」と言ってきた友達には、どんな事情があるのか考えてみるところから始まる。どうしてそうしたことを言わなければならなかったのか・・・もしかしたら、友達も別の友達に何か傷つくようなことを言われたのかもしれないなどと、事情を察してみようと促すのである。ここで、本当の事情が分からなくてもいい。ただ、人間の行為には何らかの事情があることを察することができるだけでいいのだ。そして、我が子に対しては、嫌なことを言われたことをよく話してくれたと褒めてあげよう。もちろん、イジメがひどければ親としては学校に相談するなどの対処はしなければならない。行為に対する対処と相手に対するリスペクトは別の話だ。

保育園で購入している絵本を読んでいる息子。まだ平仮名は読めないが、ページに書いてある内容を覚えて、保育園の先生がするように、相手に見せながら声に出している。


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2017年2月4日土曜日

生後1374日目 「自己肯定感、持っていますか?」

楽天の期間限定ポイントが少し溜まっていたので、楽天KOBOで本を買ってみた。精神科医の水島広子さん著、「自己肯定感、持っていますか?」だ。


Twitterのタイムラインに、子供の自己肯定感を高めるにはどうすればいいのか、という話題が流れてきたのが購入のきっかけである。数ある本の中から本書を選んだのは、まず「心のプロ」である精神科医が執筆していること、それから、あえて子供用ではなく大人の本人のために書かれた本であるというのが理由だ。

子供の自己肯定感を育てるには、まずは親の自己肯定感がなくてはならないと思う。本書の前書きには
本書でお伝えしたいのが、「他人をリスペクトしてみる」という手法です。(中略)本書でいう「リスペクト」とは、「ありのままの相手に敬意を持つ、尊重する」という感じでしょうか。自己肯定感を高めよう、と思うと、どうしても「自分の好きなところを見つけよう」「もっと自分の感覚に正直になろう」など、「自分」を中心としたアプローチになりがちです。しかし、そうしたアプローチがうまくいくことはあまりないでしょう。自分の中の、ある部分だけを取り出して「好き」と考えても、自分という存在への敬意や尊重にはつながらないからです。 ですから、本書では、あえて、「他人をリスペクトすること」を自己肯定感を高めるカギにしていきます。
と、他者を「リスペクト」することがカギになることが書いてある。

情報処理技術者試験の勉強の合間にでも少しずつ読んでいけたら、と思う。これは、と思う部分があればまた紹介したい。


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2015年7月2日木曜日

生後792日目 仰天ニュースを見るためにダッシュ帰宅

「ザ!世界仰天ニュース」を見るために、なかば強引に帰宅した昨日。時刻はちょうど7時過ぎだったので番組自体は始まっていたのだが、「小林えみか」さんの再現ドラマに関しては番組の後半で放送されたこともあって、夕食後にゆっくり見ることができた。

放送の感想をその場でツィートしたりもしているので細かい感想を書くことはやめておくが、生後すぐの写真を公開することなどは、大変勇気のいることではなかっただろうか。そうした彼女の姿勢に敬意を表したい

あと、やっぱり女子は高校2年生あたりが反抗期なのね~と思った次第。うちの娘もそうだった(^^;

番組の影響により、私のブログのアクセス数も通常の10倍になっている。最近、あまり大したことを書いていないので申し訳ないが。。。

・・・

早く帰宅して息子と遊んでいると、モノへの執着が強くなったなと感じる。昨晩は、戸棚の中に入っているコップが欲しいとなると、他のものを渡しても絶対ダメだ。


日中もずっとこの調子で妻を振り回しているそうで、妻も本気で怒ることがあるそうだ。子育て支援(サロン)に行けばまた気分転換になるのだろうと思うが、来客予定や通院がちょこちょこ入っていて、なかなか日中に出ることができていないそうだ。

今日あたり、夕食を外食にしようかな・・・



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2015年6月24日水曜日

生後784日目 「ザ!世界仰天ニュース」

「今寝ちゃったのよ・・・」

昨日よりは1時間半ほど早く帰宅したのだが、それでも息子が起きているうちには帰ることができなかった。お風呂は日中に、妻がシャワーで済ませてくれたそうだ。

「父ちゃん、何時に帰ってくるかわかんないし・・・」

というわけでまた写真は撮れていない。

これは昨日でかけるときの顔。ものもらいは別として、右目の下は蚊に刺されてしまって、なんとも情けない顔だ。

妻が昨晩心配していたのは、白目の部分が少し黄みがかっている、というもの。妻は看護師で、黄疸の色とは全く違うと言っていたのでそうなのだろう。寝る直前に確認したが、少し黄色いような気もする・・・という程度。今朝はまだ眠っていたので、起きた後の状態によって妻が判断するだろう。

・・・

さて、来週の水曜日(7/1)の「ザ!世界仰天ニュース」で、口唇口蓋裂をはじめさまざまな先天性疾患を持って生まれた女性の再現ドラマ(かな?)が放送される。にほんブログ村 病気ブログ 口唇口蓋裂へのブログランキングで私を抜いて(笑)1位になっている方だ。私達は障害を持つ子の親であり、当事者の本当の気持ちは察するより他にない。そういう意味でも番組を楽しみにさせて頂いている。

娘とほぼ同じ年の彼女がどのように生きてきたのか、たぶん私達は「親目線」になってしまうと思うが拝見させていただこうと思う。なお、彼女のTwitterは(https://twitter.com/emmyy119) である。

さて、今日も何やら見積依頼が飛び込んできたが、なるべく早く帰って息子の起きてる姿を見られるように頑張ろう。



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2014年10月16日木曜日

生後532日目 息子と手を繋いで・・・

いつもの東京出張に比較すると、16:30という早い時間に東京駅で新幹線に乗れた昨日。「のぞみ」の車内でできることといえば、本を読むくらい。次の日曜日には情報処理技術者試験があるので、その対策本を読んだりしていたのだが、出張帰りの頭では集中が30分くらいしか続かず、気分転換に電子書籍で他の本を読んだりしていた。

昨日読んでいたのは「心にナイフをしのばせて」という本。今年の佐世保の事件のあとで購入した本だ。同級生を殺して首を切断したという少年Aの心理が深く描かれている・・・のかと思いきや、大半が被害者家族、中でも被害者の妹さんの一人称視点での文章で占められていた。こうした事件で被害者家族がどれほどダメージを受けるか、ということを知るのには良いだろうが、正直なところあまりに長すぎて途中で飽きてしまい、放置していた。それを新幹線の中で読了までもっていったのだが、読後に言いようのない違和感が残った。とにかく、残虐な事件での加害者心理を知りたいという場合には、この本は全く役に立たないということは言える。

そのうちに新幹線が駅につき、在来線に乗り換えて30分。最寄り駅の改札を抜けると、妻と息子が迎えに来てくれていた。息子は最近お気に入りの靴を履いて妻の周囲をクルクル回っていた。その様子があまりに可愛かったので、往復合計8時間の電車の旅の疲れも吹き飛ぶ(^^)

息子と手を繋いで駅から歩いていると、何とも幸せな気分。家について靴を脱がせても、息子はずっと自分の靴を気にしていた(リビングにいても玄関まで行って靴を触ろうとする)。彼にとっても靴は「お出かけ」の象徴なのだろう。下駄箱に息子の靴もしまいながら、「クックもオヤスミだよ~」と言って無理矢理納得させた。

昨日の日中、妻は口蓋裂の手術に備えて抑制筒作りをしていた。今回はクリップで服の袖に留める方式のようだ。クリップの破損に備えてもう一組作る予定で、合計2組4本で臨む。


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2014年10月7日火曜日

生後523日目 奥山佳恵さんの体験談(ダウン症児の出産・育児)

昨晩は珍しくバラエティ番組を視聴した。TBS系列の「私の何がイケないの?」である。司会の江角マキコさんの周辺のゴタゴタには特に興味が無いのだが、昨晩の放送では、女優の奥山佳恵さんが、次男のダウン症候群を番組内で告白し、出産から現在の子育ての様子を紹介する、ということだった。

奥山さんの話に至るまでに、虫を極端に怖がる赤井英和やら大酒飲みの布施博といった、心の底からどうでもいいと思える話題が続くが、妻はそういうのも嫌いではないらしく笑いながら観ていた。

さて、奥山さんの次男は現在3歳で、奥山さんが37歳の時のお子さんである。統計的に、母親の出産時年齢が上がるほどダウン症候群の赤ちゃんが生まれる可能性は高くなっていく。私の息子などは私達が42歳の時の子供だから、 確率としては奥山さんよりもずっと高かったのだ。もちろんダウン症候群なのかどうかが気にならなかったといえば嘘になる。だが、その頃実施され始めた新型出生前診断(NIPT)は受けなかった。

奥山さんのお子さんの映像を見て、可愛らしいと思わない人はいないのではないかと感じた。3歳だが、体格は1歳5箇月の息子よりももしかしたら小さいかもしれない。発達状態も、ようやく歩けるようになったというから、発達の速度は4割くらいという感じだ。だが、気付いたことは、とても笑顔が多いということだ。息子にも時々「ものすごく上機嫌な日」があるが、それがずっと続いているように見えた。VTRの編集による部分もあるのだろうが・・・

障害を持つ子の兄弟姉妹の心情のケアは、ひとつの大きな問題だ。奥山さんの長男は小学生で、次男のダウン症候群を公開すれば、彼にも何らかの影響があるかもしれない。奥山さん夫妻も当然、それを心配したそうだ。しかし彼は、友達に何か言われたとしても「弟はゆっくり大きくなるんだ。だから可愛い時間がたくさん楽しめるんだ」と自慢するんだ、と答えたという。彼はすでに、人生において最も重要なものの一つを手に入れているようだ。大人になっても兄弟で力を合わせて、生きぬいていくことだろう。

ダウン症候群の子供を授かった人の気持ちは、その人にしかわからない。胎児の障害のみを理由にした中絶を法律は認めていないとはいえ、実状としては妊婦・夫婦に産むか産まないかの選択が委ねられている。また、ダウン症候群で生まれた子がどれほど成長するのか、何ができるようになるのか、それは誰にもわからない。人それぞれだ。故に、胎児診断の病名のみをもって、産むべきとか産むべきでないとか、他人がどうこう口出しできることではない。ただ、産んだ人、そして産まなかった人それぞれの体験や気持ちを聞く機会をより多く作ることは、有意義なことだろうと思う。

・・・
息子はまだ37℃くらいの熱があるので、お風呂はパス。ただし、活動量は通常どおりで、日中は妻を困らせ続けている。


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2014年9月13日土曜日

生後499日目 Operation Smileから、ジンデンちゃんのストーリー

郵便受けに入っていた Operation Smile の手紙を持って家に入ると、ちょうど妻が夕食の準備をしているところだった。Operation Smileからの手紙には、毎回様々な、口唇口蓋裂の子供のストーリーが記されている。今回は、フィリピンの漁村に生まれたジンデンちゃん。


文章を読む前に写真が目に飛び込んでくる。眼がぱっちりとしていて、とてもかわいい女の子だ。片側不完全の口唇裂。鼻はバランスの良い形に見える。

ジンデンちゃんの両親は非常に貧しかったが、最初の子供が生まれるのを楽しみにしていた。しかし、生まれた直後に「あっ」と声をあげてしまった。その時初めて我が子が口唇裂であることを知ったからだ。

両親はジンデンちゃんに愛情を注いで育てたが、口唇裂のせいで友だちができずいつもひとりぼっちだった。

ある日、両親はOperation Smileの無料手術のことを知る。いつ自分達の地域に来てくれるのか分からなかったが、他に選択肢はない。数カ月後、待ち続けた両親のもとに手術が受けられるという知らせが届いた。

手術は無事終わり、ジンデンちゃんは輝く笑顔を手に入れた。


ストーリーは母親のメッセージで締めくくられていた。

To the staff, nurses, volunteers, doctors and donors who made and helped to make this operation a successful one :

From the bottom of my heart I would like to say thank you for making my daughter Jinden a very beautiful girl. This is the most wonderful gift I ever had.

This is the new journey of Jinden. Thank you so much Operation Smile!

- Eden Rose


Operation Smileが子供一人に手術をするために必要な費用は25,000円。その金額で、一人の人生が変わる。日本では医療保険制度が整い、子ども医療費の助成もあって手術の費用負担はほとんどないが、海外の貧しい地域ではジンテンちゃんのような子供が生まれ、そのうち10人に1人が1歳をまたずに亡くなっている。

私は不定期に些少ではあるが、このブログの広告収入を寄付させて頂いている。

・・・

息子の咳はかなり少なくなった。体重は変わらず11kg。

誰?



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2014年7月6日日曜日

生後430日目 ハートネットTV「シリーズ"施設"で育った私 第1回」

ショッピングセンターで娘の為の買物に付き合うというのは、ものすごい時間がかかる。しかも女性用水着売り場だったから、娘と妻が選んでいる間、私はベビーカーを押して他の売り場をウロウロするくらいしかできない。約1時間半、なかなかの苦行であった。。。
お昼すぎには息子がぐずり始めたこともあって帰宅。息子の寝かしつけに成功すると、妻と娘は別の場所に出かけた。私は息子を見ながらお留守番。録画していた、「ハートネットTV シリーズ"施設"で育った私 第1回」を見ることにした。第2回・第3回も録画している。

・・・

36歳の「渡辺忍」さんが、所持金30円で支援団体に駆け込んだのは一昨年のことだった。渡辺さんの両親は、彼が小学校2年生の時に離婚。その後、彼と暮らしていた母親が行方不明となり、それから児童養護施設で育った。

「自分のやりたいことを見つけたい」
大学進学を決意し、アルバイトでコツコツ学費を貯め、第一志望の大学に進学。進学後は1日7時間のアルバイトと勉強を両立させるというハードな生活が続いた。大学2年のある日、彼はパチンコに手を出してしまう。生活費を少しでも増やしたいという思いからだった。

だが彼は、結局パチンコに依存してしまう。学費や生活費までつぎ込んでしまい、あっという間にホームレス生活になってしまった。
 「現実逃避みたいな感じです」
彼は最後の手段として自分が育った児童養護施設に連絡。現在の支援団体に繋いでもらった。

彼はパチンコ・・・ギャンブル依存症である。1日7000円の派遣の仕事で何とか家計をやりくりしながらも、今でもついついパチンコに足が向いてしまうのだ。

「自分の娘や息子に対してはどう接します? ・・・ここぞという時には最大限の愛情注ぐでしょ」
彼が支援団体代表の女性に言った言葉。無条件の愛情を・・・そして本気で向き合ってくれる大人との対話を得ることができなかった、今の彼の苦しさが滲み出ているような言葉だ。36歳の大人として、しっかり自立しなければならないという思いとは裏腹に、彼の中の「子供」がそれを遮ろうとする。彼が子供時代に抑えこんできた依存欲求は満たされないまま形を変えて、彼の心の中に棲み続けている。

早朝5時。彼は自分と向き合ってくれる人の存在を頼りに仕事に出かける。
「見放さないでいてくれた人に対して、裏切っちゃいけないなと」
・・・

18歳で自立を求められる、児童養護施設で暮らす子供達。その現実を私達はもう少し知らなくてはならない。

シリーズ 「施設」で育った私 第1回 漂流する施設出身の若者たち



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2014年6月28日土曜日

生後422日目 「意味のない生命など、ない」 産科医 川鰭市郎

午前4時に息子が一度目覚め、それから私は眠れなかったので、ベンダー試験の「Oracle Master Gold 11g」の本や、情報処理技術者試験の「情報セキュリティスペシャリスト」の本を読んだりしていた。それぞれ30分くらい読んだ後で、ふと、録画した番組を観ようと思った。

録画していたのはNHK「プロフェッショナル」。産科医の川鰭市郎医師の仕事を追ったドキュメンタリーだ。

川鰭医師が勤める「長良医療センター」には、難しい症例の妊婦さんが次々に訪れる。双胎間輸血症候群、18トリソミー、羊水減少・・・。最先端の技術を駆使して胎児を救う一方で、病院で「旅立ち」を迎える赤ちゃんもいる。そんな赤ちゃんと、そのご両親への川鰭医師の思い。
意味のない生命というものはないんですよ
その赤ちゃんが生まれてきたこと 亡くなってたとはいえね
ご夫婦でそういうことについて
ほんとに向かい合って語り合ったとするならば
何気なく生まれてきた赤ちゃんよりも
その赤ちゃんが大きなものをご夫婦に残してるかもしれないでしょう
だから80年生きた命も 10分で亡くなった命も
生まれてきた時には心臓が動いてなかった赤ちゃんも含めて
生まれてこないほうが良かったというものは
一つもないんだと
産科医療に身を捧げて30年。多くの命を救い、しかしまた多くの旅立ちを見送ってきた医師の心からの言葉だろう。この番組の再放送は7月25日(金)午前0時40分~である。お見逃しの方はぜひご覧頂きたい。

・・・

 昨晩はお風呂の前に眠ってしまい、結局そのまま朝まで寝てしまった息子。

今日は友人宅でのバーベキューに誘われている。天気がイマイチだが、また友人の子供達に会えるので楽しみにしている。




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2014年4月15日火曜日

2014年1月20日月曜日

生後263日目 NHKクローズアップ現代:「”親子”になりたいのに」

「明日、ママがいない」というドラマが物議を醸している。報道によれば、主人公のアダ名が「ポスト」といい、これは所謂「赤ちゃんポスト」に入れられていたから・・・という設定になっていた。「赤ちゃんポスト」は熊本の慈恵病院が運用している「こうのとりのゆりかご」の通称であり、日本では慈恵病院以外には運用していない。そのことも含め慈恵病院が抗議しているという状況だ。

2013年7月24日水曜日

生後83日目 「彼女たちの出産」を観て

昨晩の食事の後、妻がHDDレコーダで再生したのは「彼女たちの出産~2013 ある母子寮の日々~」というドキュメンタリー番組の録画だった。
茨城県土浦市にあるNPO法人。予期せぬ妊娠をして子どもを産むことになった女性たちが日々の生活に追い込まれてやってくる。NPO法人では彼女たちに無料で母子寮を提供して出産までをサポート。生まれた子どもと不妊に悩む夫婦との特別養子縁組を仲介している。

妊娠8箇月でNPO法人に駆け込んだ20代の一人の女性。風俗店で働くうち、誰だか全く分からないが、客の子供を妊娠してしまう。彼女が風俗店に勤め始めたのは、友人の借金を肩代わりして支払わなければならなくなったためだ(おそらく連帯保証人になったのだろう)。出産したら残った借金を返すため、風俗店に戻るつもりだという。

妊婦検診を受けて出産準備を進めるものの、実感は湧かない様子の女性。母子寮ではルームメイトと共同生活をしながら出産までを過ごす。風俗店勤めの頃とは異なる、規則正しく、ご近所さんや話し相手のいる生活。洗い物をしながら「普通が一番いいですね」と呟く。

やがて陣痛が始まり、女性は約3000gの元気な男児を出産する。しかし我が子をガラス越しに見るだけで、その胸に抱くことはできない。NPOの規則で、子供を抱けるのは母子寮を出て行く時の一度だけだからだ。子供に愛着が湧きすぎるのを防ぐための規則。

女性が退寮する日。親権放棄誓約書にサインしたあと、初めて我が子を抱く女性。抱き方もぎこちない。子供に言いたいことを問われ、「他の子は母児同室でみんなお母さんと一緒なのに・・・、ひとりにしてごめんね」と言って声を詰まらせ、別れの時間が来るまで我が子を抱き続けていた。

故郷に帰るのか、電車に乗った女性。風俗店に戻るつもりはなくなったという。借金は地道に返していく。きついだろうが、これ以上にきついことは無いから・・・と。

女性の子供は、長野県の夫婦に養子として育てられることになった。

・・・こんな感じのドキュメンタリーだった。

新生児の映像を見ると、我が子の誕生のことが思い出されて、いまだに目頭が熱くなる。妻も「こんな可愛い赤ちゃん、手放すなんて無理」と。シングルマザーとして娘を必死で育ててきた彼女には、当然のことだろう。

TVでは新生児の遺棄のニュースが絶えない。 息子を授かるまでの私達のように、不妊・不育に苦しむ夫婦がどんな気持ちでそんなニュースを見ているか分かるだろうか。それを思えば、このNPOを探しだしてやってくる女性の子供はまだ・・・全てが幸せとは言わないかもしれないが、希望がある。願わくば優しい養親の元で元気に育ってほしい。

特別養子縁組の斡旋については多くの意見があるだろう。しかし、こうしたNPOの活動で多くの小さな命が救われているのは事実だ。彼女たちに予期せぬ妊娠をさせてしまったのが、最終的にこの社会のせいならば、こうした命を守り育てていくことも社会の責任ではないだろうか。

・・・

 昨晩のお風呂での体重は6.5kg。電動スウィングラックに乗せていても、暴れて止めるという技を覚えてしまった。



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