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2015年2月25日水曜日

生後665日目 電車内ベビーカー問題?

自宅の郵便受けには、定期購読しているシステム開発関連の月刊誌と、税務署からの通知と思われる封筒が入っていた。税務署からの通知には、引越しに伴い所轄の税務署が変更になることと、確定申告書を移送した旨が書かれていた。

私は同一市内で引越しをしたのだが、実は市内は3箇所の税務署によって管轄が分けられている。そのこと自体は知っていたのだが、農業所得の所在地は変わらないので申告先は同じかと思って引越し元の管轄の税務署に出していたのだ。まあ、出し直しとかではなくて、管轄変更と申告書の移送までやってくれたので、親切な対応と言えるだろう。

昨晩の息子の遊びは写真のような「ソフト積み木でテレビ台の上に街を作る」的なことと、フローリングの上でダンボールに乗り、親に引っ張らせる「ダンボールそり遊び」。後者は親の体力消耗が激しい(笑

「中腰がっ、厳しい・・・はぁ、しんどい、暑い・・・・」

という妻に代わるが、私も10分位で限界に到達する。こういうとき、若い人だったらもうちょっと頑張れるのかな(^^;;

・・・

さて、ちょっと気になる記事がTwitterのTLに流れてきた。

「電車内ベビーカー」問題は、子育てへの理解不足が原因ではないと思う件(ふじいりょう) - 個人 - Yahoo!ニュース

誤解を恐れずに書くならば、その女性あるいは男性が子どもを一緒に連れて、ベビーカーで200%前後の乗車率の電車に乗らなければいけない必然性がある 事とは一体何なのか。お仕事ならばフレックスや在宅ではムリなのだろうかとか、通院ならばむしろ病状が悪化しないのだろうか、とか考えてしまう。

炎上マーケティングなら成功しそうなので、その片棒を担ぐこともないとは思うのだが、上記の引用部分に関して、頻繁な通院が必要な口唇口蓋裂の子を持つ親として一言。

口唇口蓋裂の赤ちゃんは、その月齢にもよるが、頻繁な時期は週1回以上の通院が必要になる。その時期は概ね生後1~4箇月で、当たり前だが自分では歩けない。病院での診察は多くの診療科(形成、耳鼻、口腔、リハビリ、言語・・・)を回るため、短くても数時間、通常は丸一日という長い時間がかかる。

このあたりの月齢の赤ちゃんを世話したことがない人には分からないかもしれないが、赤ちゃんとこれだけの長時間外出すると、大量の荷物も持ち歩くことになる。ミルクや哺乳瓶、お湯の入った水筒、オムツ、お尻拭き、着替え、タオル・・・など通常のお出かけ用品に加え、口蓋裂がある場合はホッツ床やその保管容器など疾病に特有の持ち物。これらの総重量は女性が手に持って長距離移動するにはギリギリ、もしくは限界をオーバーすることになる。

中には抱っこ紐に赤ちゃん、背中と両手に荷物という出で立ちで電車に乗っている逞しいお母さんもおいでになるが、普通の女性の筋力・体力ではまず無理だ。ベビーカーに赤ちゃんと荷物の半分くらいを載せるというのが妥当だし安全と言えるだろう。電車では畳めという人もいるが、その程度の荷物ならばそもそもベビーカーを使う必要がない。

そうしたお母さんが混雑する時間帯の電車に乗らなければならないのは何故か。言わなくてもわかると思うが、病院の受診予約時間に間に合わせるためである。ギリギリで試験やプレゼンに向かう会社員と事情は何ら違わない。これをずらせるものなら別の時間にするだろうし、そうしている人も多いだろうが、皆が皆希望の時間に診察予約できるわけではない。

口唇口蓋裂の治療は大病院に集約されつつある状況があり、その病院でも診察できる曜日は決まっている。いきおい、多くの赤ちゃんを連れたお母さんが長距離を移動して同じ病院の同じ曜日に殺到することになり、なかなか希望する時間に予約を入れることはできない。かくして、ベビーカーを押して満員電車に乗車せざるを得ない状況が発生する。

そして、ここまでは赤ちゃん一人の場合だ。もし年子のお兄ちゃんやお姉ちゃんもいたら? 双子だったら? お母さんの苦労が想像できるだろうか。

物書きならば、そこらへんまで調査して書きなはれ、と上記の記事の筆者には言いたい。こうした上っ面の記事が流れる事こそ、子育てへの理解不足が原因である。



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2014年10月7日火曜日

生後523日目 奥山佳恵さんの体験談(ダウン症児の出産・育児)

昨晩は珍しくバラエティ番組を視聴した。TBS系列の「私の何がイケないの?」である。司会の江角マキコさんの周辺のゴタゴタには特に興味が無いのだが、昨晩の放送では、女優の奥山佳恵さんが、次男のダウン症候群を番組内で告白し、出産から現在の子育ての様子を紹介する、ということだった。

奥山さんの話に至るまでに、虫を極端に怖がる赤井英和やら大酒飲みの布施博といった、心の底からどうでもいいと思える話題が続くが、妻はそういうのも嫌いではないらしく笑いながら観ていた。

さて、奥山さんの次男は現在3歳で、奥山さんが37歳の時のお子さんである。統計的に、母親の出産時年齢が上がるほどダウン症候群の赤ちゃんが生まれる可能性は高くなっていく。私の息子などは私達が42歳の時の子供だから、 確率としては奥山さんよりもずっと高かったのだ。もちろんダウン症候群なのかどうかが気にならなかったといえば嘘になる。だが、その頃実施され始めた新型出生前診断(NIPT)は受けなかった。

奥山さんのお子さんの映像を見て、可愛らしいと思わない人はいないのではないかと感じた。3歳だが、体格は1歳5箇月の息子よりももしかしたら小さいかもしれない。発達状態も、ようやく歩けるようになったというから、発達の速度は4割くらいという感じだ。だが、気付いたことは、とても笑顔が多いということだ。息子にも時々「ものすごく上機嫌な日」があるが、それがずっと続いているように見えた。VTRの編集による部分もあるのだろうが・・・

障害を持つ子の兄弟姉妹の心情のケアは、ひとつの大きな問題だ。奥山さんの長男は小学生で、次男のダウン症候群を公開すれば、彼にも何らかの影響があるかもしれない。奥山さん夫妻も当然、それを心配したそうだ。しかし彼は、友達に何か言われたとしても「弟はゆっくり大きくなるんだ。だから可愛い時間がたくさん楽しめるんだ」と自慢するんだ、と答えたという。彼はすでに、人生において最も重要なものの一つを手に入れているようだ。大人になっても兄弟で力を合わせて、生きぬいていくことだろう。

ダウン症候群の子供を授かった人の気持ちは、その人にしかわからない。胎児の障害のみを理由にした中絶を法律は認めていないとはいえ、実状としては妊婦・夫婦に産むか産まないかの選択が委ねられている。また、ダウン症候群で生まれた子がどれほど成長するのか、何ができるようになるのか、それは誰にもわからない。人それぞれだ。故に、胎児診断の病名のみをもって、産むべきとか産むべきでないとか、他人がどうこう口出しできることではない。ただ、産んだ人、そして産まなかった人それぞれの体験や気持ちを聞く機会をより多く作ることは、有意義なことだろうと思う。

・・・
息子はまだ37℃くらいの熱があるので、お風呂はパス。ただし、活動量は通常どおりで、日中は妻を困らせ続けている。


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2014年4月15日火曜日

2013年7月29日月曜日

生後88日目 お母さんへのメッセージ:その後

昨日のうちに、早くもこのようなコメントを頂いた。

先ほどですが、曾祖母のもとへお孫さんから電話があり、「正月には会いに連れて帰る」と嬉しい連絡が入ったそうです。
息子のベビー用品もお礼を言っていたとの事でわざわざ教えてくれました。

真相はわかりません。でも、このブログを読んだのではないのかな?と思っています。

生まれてすぐは実家にも戻らず連絡しても繋がらなかったそうです。赤ちゃんは暑さのためか、ミルクがあまり飲めなかったのか脱水で入院したそうです。
今は退院でき、サポートを受ける気持ちになっているようです。

本当に良かったと思います。
 昨日の記事には、口唇口蓋裂のお子さんを持つお母様達から、温かいコメントを頂いた。辛い経験を乗り越えてきた皆さんの言葉が、このお母さんに届いたものと思っている。皆さんの言葉がとても尊く響き、このブログのすべての記事を読むよりも多くのことが伝わるのではないかと思う。

・・・

今朝の息子はミルクの飲み方も速く、オムツを替えたら超ゴキゲン。これはもしかして・・・と思っていたら、案の定きばり始めた。 のの字マッサージをして数分後に大量のウンチ。とてもよろしい(^^)

 昨晩のことなのでウンチをする前になるが、お風呂で計った体重は6.8kgだった。


 一昨日、ドラッグストアで「メンソレータムAD こどもソフト」を入手した。痒み止め製品の棚の、メンソレータムADの通常品の付近を探したが見つからず、あきらめかけた時に、1mくらい離れた棚の隅っこにおいてあるのを発見。

メンソレータムADが軟膏タイプなのに対して、「こどもソフト」は日焼け止めのような乳液タイプ。リドカインが含まれておらず、他の各成分も少なめになっているので子供の敏感な肌にもよさそうだ。

お風呂で痒がる部分を重点的に洗い、風呂あがりに薄く塗ってやったところ、ミトンの手で荒れた肌の周辺を擦ろうとしていた動きがなくなった。これは結構使えそうだ。

・・・

夕方駅から歩いていると、抱っこ紐で息子を抱えた妻がまた向こうから歩いてきた。息子の顔のデュオアクティブが剥がれかけていたので、家に帰ってミルクを1回分飲ませたあとで全て剥がし、ホッツ床も外しておいた。頬は綺麗に拭いて、「こどもソフト」を薄く塗って、今は熟睡中。



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2013年7月28日日曜日

生後87日目 見知らぬお母さんへ

この内容の記事を書くのには迷いがあった。伝えたいことがその方へ伝わるかどうかもよくわからないし、これから口唇口蓋裂のお子さんを出産されようとしている多くの方に不安を与えるのではないかとも思うからだ。しかし、赤ちゃんのためにも、その方に少しでも元気になっていただきたいと思うから、あえて書かせていただく。

この記事を書くきっかけは昨日の記事への、こちらのコメントだ。
実家の近所のお孫さんが口唇口蓋裂があるようです。
先日その子の曾祖母が私の実家に遊びに来られ「下の孫に兎口の子が生まれたようだ。生まれるま で分からなかったもんだから、両家の祖父母は驚いて嫁さんを責めたらしい。嫁さんは病んでしまって自分はまだ一度もひ孫を見せてもらっていない。」と寂し そうに話しておられました。昔から兎口は生まれるし、純粋に可愛いひ孫に逢いたい気持ちだそうです。
何ということか。お嫁さんの心情を思うと胸が痛む。そのお嫁さんに向けて、届くかどうかわからないが、私なりのメッセージを書く。

お母さんへ

御出産おめでとうございます。生まれたのは男の子でしょうか、女の子でしょうか。お乳は飲めていますか。 口の中に潰瘍はできなかったでしょうか。ホッツ床は着けられたでしょうか。元気に泣きますか。体重は増えていますか。

最初のお子さんでしょうか。それとも弟くんか妹ちゃんでしょうか。生まれるのを楽しみにされていたでしょう。胎動を感じては喜び、お腹の赤ちゃんに早く会いたいねと語りかけていましたよね。ベビー服やベビーカーやチャイルドシートを準備して、それを使うところをイメージしたり、名前を御主人と何日も考えたりしたのを覚えてますよね。

悪阻はひどくなかったですか。マタニティブルーになったかもしれませんね。お産は大変だったでしょう。でも乗り越えれば可愛い赤ちゃんに会える。御主人に抱かせてあげられる。御両親に孫の顔を見せられる。その一心で耐えてこられたと思います。

分娩室で生まれた赤ちゃんに口唇口蓋裂があると知らされた時はショックだったと思います。「まさか私の赤ちゃんが?、何故???、何が悪かったの???」・・・と。

私達の息子も口唇口蓋裂です。妊娠20週の頃に産科のお医者様に教えて頂きました。それから出産までの5箇月間、妻とともに準備をしてきました。まず病気について本を買って読み、お医者様の話を聞きました。そして妻と私の身内や親友に少しずつ、赤ちゃんに口唇口蓋裂があることを伝えました。同時に、長期間かかるけれど手術をすれば綺麗に治ること、日本人では500人に1人の比較的高い確率で生まれること、原因はわかっておらず、多くの人が持っている遺伝的要因に他の環境的要素が絡みあって、ほぼ「偶然に」発症すること。そんなことを伝えて、それぞれの両親や兄弟姉妹に時間を掛けて理解してもらいました。

お腹の子に障害があるとわかったとき、自分達の心の準備や、身内の理解を得るためには、長い期間が必要です。その期間がなかったのですから、貴方や御主人がショックを受け、途方に暮れるのは当然です。それでも、貴方は我が子を受け入れ、産後の辛い体で歯を食いしばって頑張っておられます。それだけで十分です。

御両親や義両親も、全く心の準備ができていなくて、ただただ驚いてしまったのです。御主人の御祖母様のように知識と理解がある方ばかりではありません。口唇口蓋裂という何やら恐ろしい字面から、貴方が妊娠中に、何か胎児に影響するようなことをしたのではないかと短絡的に考えてしまったとしても、 しかたのないことだったかもしれません。でも、貴方がそんなことをするはずがないということは、周囲の多くの方が御存知でしょう。

御主人は育児やお子さんの通院を手伝ってくださいますか。貴方のことを気遣ってくれますか。誰か悩みを打ち明けられる方は周りにおられますか。貴方の大事な赤ちゃんを立派に育てるためには、多くの人の助けが必要です。そのために、口唇口蓋裂という病気への理解が拡がることが、とても大切なのです。このブログを書いている大きな理由の一つはそこにあります。

いずれ時間が経てば、最初の驚きも和らいできます。御両親も義両親もお孫さんが可愛くないはずがありません。ただ受け入れるのに時間がかかるのです。御理解のある御祖母様は曾孫に会いたいと心から願われていらっしゃいます。 

私と、このブログを読んでくださっている全ての皆さんが貴方を応援しています。

赤ちゃんの病気について周囲の理解が深まって、少しずつでも貴方の心が軽くなっていくことを願っています。








ばあちゃんに抱かれる息子を気にしていないフリのネコ
昨日の体重は6.7kg。

今日の予定は出産内祝を数箇所に配るくらい。これでほぼ終わりなのだが、ちょっと遅くなってしまったなぁ。

・・・

車で30分弱の叔母さん(私の母の妹)の家に内祝を持って行くと、お孫さん用にクッションを敷き詰めた部屋に、ベビー布団を用意していただいた。息子さんとお嫁さんとお子さんは、近くの海水浴場へ遊びに行って留守だった。

叔母さんの御主人が塵肺で亡くなってから、3年くらい経つが、こうして息子さん夫婦とお孫さんとネコと暮らしているので、寂しくはなさそうだ。

背中撫でてもいいニャ
叔母さんに直接、息子の口唇口蓋裂について説明した記憶はないが、最近はその場で説明するのにも慣れた。もっとも叔母さんは元看護師(ちなみに実の娘も、お嫁さんも看護師)。病気や障害のある子供には慣れている。

帰宅して昼食の後はのんびりタイム。妻と息子は寝室で寝ている。娘は勉強かな。

今週は木曜日に矯正歯科の受診と、土曜日に2回目の予防接種があるくらい。予防接種の日で息子はちょうど生後3箇月だ。この調子でいくとその頃には7.0kg近くになっていそうだ。



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2013年7月14日日曜日

生後73日目 記録を残そう/テーピング・鼻ステント治療前後比較

昨日のお風呂での体重は6.1kg。
6.0kgになったばかりなので、そんなに増えるか? と思っていたところ、お風呂の洗い場で大量放尿。そして風呂を出てすぐ、新しいおむつに溢れんばかりのウンチ(^^;;; この後で体重を計っていたら6.0kgだったかもしれない。風呂あがり直後のウンチだったので、もう一度お尻を洗いに行ったのは言うまでもない。

・・・

ブログのテンプレートを変更してみた。育児ブログらしく(?)暖色系のものを選択。PC版だけだが、右のサイドバーに最近のコメント5件を表示するようにしてみた。この設定は「Blogger に 「最近の記事」、「最近のコメント」 を表示する方法」を参考にさせていただいた。

・・・

私はスマートフォンで撮影した写真をDropboxで共有するようにしていて、主に妻が使っているタブレット端末のNexus7をはじめ、ノートPCやデスクトップパソコンと同期している。スマートフォンで撮影した写真はクラウドのサーバに蓄積されて、共有の設定をしている他の端末に、ほぼリアルタイムでダウンロードされる。私が息子の写真を撮影すると、ほぼ同時に妻はタブレット端末の大きな画面で見ることができるようになるわけだ。もし私が酔っ払って飲み屋のお姐さんと一緒に写真でも撮ろうものなら、数秒以内にバレる可能性がある(^^;;;

このブログを書いていることもあって、息子の写真は誕生から毎日撮影してきた。それをいつでもタブレット端末で確認できるので、妻は何かにつけて見なおしては「このころも可愛いなぁ~」と喜んでいる。また、口唇口蓋裂の治療の効果を確認するのも簡単だ。

出生4日目の状態と、最近の状態を較べてみる。


生後4日目では、鼻柱(左右の鼻の穴を隔てている部分)の高さがほとんどなく、鼻は全体的に左右に拡がってペチャンコになっていることがわかる。


魂が抜けたような顔だが・・・(^^;;;、 これがちょうど生後2箇月の写真だ。テーピングと鼻ステントの成果で、鼻柱の高さが出てきているのがわかると思う。妻の言葉を借りると「すでに乳児にはありえない鼻の高さ」だ。

・・・

私達の息子には治療に長期間を必要とする障害があって、治療の記録を残そうと考えて毎日写真を撮り続けているが、障害のないお子さんであっても毎日写真を撮るのは良いことだと思う。スマートフォンのカメラの高性能・大容量化、無料のクラウドストレージなど、大量の写真を保管・バックアップするコストは極めて小さい。どんどん撮影して大切な思い出を残していこう。



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2013年7月9日火曜日

生後68日目 どうする?出産後のお披露目

口唇口蓋裂や、その他の外見に関わる疾患をもって生まれる子の御両親が気になることといえば、出産後のお披露目をどうするかということだと思う。私達の場合どうだったかを、忘れないうちにまとめておく。



エコーで口唇口蓋裂がわかったのは妊娠20W前後だったから、エコーの写真を親や兄弟に見せて説明はしておいた(このあたりは過去記事に書いた)。だから親族に子供を見せる時は、それほど気を使うことはなかった。問題は友人の場合だ。

まず生まれたことの第一報。私達の場合はFacebookを使った。ただし画像は載せなかった。生まれた日時、性別、体重、妻の健康状態を簡潔に記し、感謝の言葉を付けて終わり。「取り急ぎ」感を出して短い文章を投稿したわけだ。数十件のお祝いコメントが来たが、出産に3日もかかったことも書いておいたので、私達の体調を気遣ってか、写真を載せてくれといったリクエストはなかった(リクエストがあっても忙しさを理由にして無視するつもりだった)。



息子の退院は生後13日目までずれこんで、それまでは友人の訪問もなかった。最初に矯正歯科を受診し、ホッツ床の型取りをしてテーピングをしたのが生後14日目。テーピングをしているとそれほどびっくりしないだろうと思えたので、親しい友人に少しずつお披露目をしていった。


次は、ついにFacebookを使ってホッツ床+鼻ステントが付いた状態の写真をアップ。形成外科や矯正歯科受診の継続的な受診の必要があることなどを説明しておいた。

ここまで来る頃には、知り合いに息子の写真を見せたり、直接会わせたりすることもあまり抵抗がなくなった。 一昨日も書いたが、私達が堂々としていれば問題はほとんどないのだ。ただ、口唇口蓋裂の子の親としての心構えができるまでに、それぞれの時間がかかるだけだ。

・・・



昨晩の体重は5.9kg。脱衣所での計量中に、「えっと・・・5.9kg? そんなに増える?」とか言ってるうちにオシッコを放出されて大騒ぎになった。

・・・

夕方、やっと日が落ちた頃に駅からアパートまで歩いていると、妻が息子を抱っこして迎えに来てくれた。特に理由はなくて「なんとなく」だそうだ。一年前の不妊治療中には、こんな日が来るとは想像できなかったなぁ。

明日は早朝(未明)からのシステム更新作業だ。その後医大附属病院、高校の3者面談とイベント目白押し。もう寝るぞ~。



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2013年7月7日日曜日

生後66日目 堂々としていよう!

昨晩のお風呂で測った体重は5.8kg。お風呂からあげる時は妻を呼んで、湯船に入った状態で息子を渡すのだが、これはもう筋トレそのものだ。

・・・

少し前に、Yahoo!知恵袋で質問に回答した。質問者様は口唇口蓋裂で生まれ、成人した現在は会社で働いておられる。 質問の概要は

「一応障害者手帳は持っていますが、仕事上何ら支障はありません。会社に障害者として申請したいと頼まれました。何だか憤りを感じていますが、自分の感情が正しいものなのかわかりません」
というものだった。

企業には、一定の割合で「障害者」を雇用する義務がある。この義務が果たせなければ、不足している人数1人あたり障害者雇用納付金を月額5万円、支払わなければならない。この納付金は、基準を上回って障害者を雇用している企業に調整金として給付される仕組みだ。

この法律の目的は、上記の仕組みを通して障害者の雇用機会を増やし、自立を支援するというものだ。法律は障害者の雇用にあたって、企業が何らかのコストを負担し努力をすることを期待している。

しかし、質問者様の状況では、企業は雇用にあたって何らコストを負担しておらず、努力もしていない。実質的に「健常者」である質問者様を「障害者」として申請して納付金を逃れ、あるいは調整金を得ようとしている。結果として本来雇用されるべき人の機会が失われている。質問者様が憤りを感じているのはその部分ではないかと回答した。

他の回答では、「企業も質問者様も損をしないのだから構わないのではないか」というものも見られた。それでは法律の本来の障害者雇用の促進という目的を見失っているし、他の職員と全く変わりなく業務をこなしている質問者様のプライドを傷つけることになりはしないか。

この回答は回答締切時に、質問者様よりベストアンサーに選んでいただいた。 そして御礼のコメントに
「息子さん、まだ二ヶ月なんですね。大変だと思いますが、堂々としていれば大丈夫です」
という励ましの言葉も頂いた。

昨日頂いたコメントでも、口唇口蓋裂のご本人様から、お母様が母が堂々としていて負い目を感じることも無かったと教えていただいた。

「親が堂々としていること」・・・これは外見に現れる障害を持った子の親が、しっかりと示す必要がある態度なのだと改めて感じた。人目を気にして子どもと家に閉じこもっていては、親が成長することはない。外に出れば好奇の視線を向けられることもあるし、心無い言葉や、陰口を叩かれることもあるかもしれない。だが私達はそこを突破し、「お前は私達の自慢の子供だ」としっかりと伝える義務がある。そうして子供の心に生まれた自尊感情こそが、子供の一生の宝になると信じている。




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2013年6月15日土曜日

生後44日目 助産師さんからのメッセージ

息子を見ていると、最近少し笑顔の表情が出てきたかなと思う。昨晩、息子と遊んでいた娘もそう言っていた。テーピングで頬を引っ張っているから、ニッコリするにも筋力が必要だと思うけれど。

妻は昨日の健診と深夜の授乳で疲れたのか、7時を過ぎても息子と一緒に眠っている。お弁当もないのだから、ゆっくりすればいい・・・と思っていたら、娘が起きている。聞いてみると高校で土曜講座なるものがあるらしく、まる1日学校へ行くんだそうだ。さっき自分でパンを焼いて食べ、お昼は何か買うらしい。まあ、たまにはお昼に好きなものを買って食べるのもいいだろう。それにしても受験生は大変だなぁ。自分の時のことは忘れてしまったが、そういえば私達の頃は土曜日が休みじゃなかったか。

・・・

昨日の健診ではお会いできなかったのだが、息子を取り上げて頂いた助産師さんに長文のメッセージを頂いた(息子や妻の写真は、途中経過の報告時に同僚の看護師さんにお渡していた)。文面は個人情報などに配慮して一部編集している。

息子さん、本当にかわいく成長されていますね。誕生された時も天使のかわいさでしたが。順調に大きく育っていらっしゃるようで嬉しく顔がほころびました。
奥さまもお元気そうですね。

当院は出産数も多く、口唇口蓋裂を持って産まれる赤ちゃんは少なくはありません。しかし、専門の形成外科の医師や治療体制がなく、医大附属病院へご紹介させていただくことが常です。
そのため、当院を退院してからの様子はあまり把握出来ていないところが実です。

御出産の際、御主人様やご家族の皆様は「かわいい」と、お迎えになられていらっしゃいました。しかし、はじめて対面した、口唇裂のある我が子、受け入れるのに産後時間を要す方もいらっしゃいます。

また、医大附属病院へ紹介となるまでに、当院で十分なケアができているかスタッフ各々考えることもよくあります。今回の御出産を通して、ケアの在り様を今一度見直すきっかけにさせて頂きたいと思います。
この助産師さんはまだ20代半ばだが、分娩にあたっての準備、妊婦のケア、分娩介助の手際、他のスタッフへの指示など、あらゆる点においてプロフェッショナリズムを感じる優秀な方だ。しかも相当な美人さんで、そのお姿を紹介できないのが残念でならないが・・・それは置いといて・・・

これから口唇口蓋裂のお子さんを出産予定のお母様が不安に感じていることの一つは、生まれてくる子を受け入れることができるかどうかということではないだろうか。私達の場合は流産や不妊治療、激しい悪阻といった数々のハードルを乗り越えてきた経緯もあり、とにかく生きて生まれてきたくれたことが嬉しく、そして息子が可愛くてならなかった。人によって、受け入れるのにかかる時間は違うだろう。しかし、必ず「産んでよかった!」と思える瞬間が、しばらくすればやってくる。妊娠中のお母さんには、気持ちをゆったりと保って、ストレスのないマタニティライフを送っていただきたい。

テープ貼ってるとタレ目になっちゃうね~(^^;



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2013年6月10日月曜日

生後39日目 子供に障害があったから気付かされたこと

5時半に起きると、妻は起きて朝食とお弁当の準備をしていた。お茶の準備をしながら「夜中は大変だった?」と聞いたら、「ん~、5回くらい起きたかなぁ。でも、可愛いんだなぁ」という答だった。


私が起きてきて15分くらいでフニャフニャ言い始めた。ミルクを与えてオムツを替えたら機嫌が良くなったのでこの記事を書いている。

・・・

昨晩は早めに就寝したので、その後に頂いたコメントを拝見したのは先程だったのだが、こちらもありがたいお言葉だった。

きっとこの疾患を持って生まれてきてくれなかったら、私は何も知らずに生きてきたでしょう。
この子のおかげで、色々気付いたことがあるような気がして、感謝感謝の毎日です。
もちろん、生まれてくる子が健康で何の問題もないことを祈らない親はいない。しかし、障害を持つ赤ちゃんはある割合で生まれてくる。口唇口蓋裂なら、日本では500分の1の確率だ。

障害を持った子が生まれれば、両親は「この子が元気に育つように」と、あらゆる努力を惜しまずに子育てや治療に骨身を削る。傍から見れば「かわいそう、大変ねぇ」ということになるのだろう。だが、コメントにもあるように、障害を持った子供の育児は、育てる親にたくさんのことを与えてくれる。

たとえばこのブログである。口唇口蓋裂のお子さんを出産される方の参考になればと始めたこと自体、息子に何の障害もなければ考えもしなかったことだ。ブログを始めた結果、少しずつ経験者の方からのコメントを頂くようになり、ほんの少しだろうが、これから口唇口蓋裂のお子さんを育てる方の力にもなれているのではないかと感じる。誰かの心の支えになることほど、人生を充実させることが他にあるだろうか。

今日は、障害を持って生まれた息子の育児を通して気づけたことを徒然に記してみようと思う。

・・・

子供の症状や周囲の環境によって程度の差は大きいが、障害を持って生まれた子の育児には、より多くの時間と労力がかかる。それは母親だけ、父親だけでこなすには困難なことだ(シングルマザー、シングルファーザーの方で立派に障害児の育児をされている方はおられる)。 自然と夫婦で話し合い、協力しあうようになる。より密にコミュニケーションをとらなければならないから、子供を通してお互いをさらに理解できるようになっていく。例えば育児における得手不得手。

妻は私よりも息子の変化に敏感だ。ミルクの飲み方、便の状態、体温、湿疹の数や場所・・・。それを時系列でほぼ記憶しているし、少しでも普段と違えば対処するか私に相談してくる。だが、ホッツ床の脱着やテープ貼りに関しては苦手だ。だからこれは私の役目である。

・・・

同じ障害のお子さんを持つ親御さんと面識が持てたことも、私達にとってかけがえのないことだ。医大附属病院や矯正歯科の待合で、話しかけたり話しかけられたりしてきた。今まで全く接点のなかった方と気持ちを共有し、お互いを励まし合う。お互いに「頑張りましょう」と言い合って別れたあとはとても清々しい気持ちになる。

・・・

子供を授かり、育てていくことができるということが、どんなに奇跡的で素晴らしいことなのかということを気づかせてくれたのは息子である。稽留流産から始まる不妊治療の度重なる失敗から、奇跡的な着床・妊娠を経て、口唇口蓋裂はあるものの、元気に誕生してきてくれた。「普通にミルクが飲める」ということがどれ程すごいことで有難いことなのかも教えてくれた。

今までは一人っ子でちょっとワガママだったお姉ちゃん(18歳!)も、受験勉強の合間に授乳やテープ貼りを手伝ってくれるようになったし、妻と母親(私から見て義母)のギクシャク感も少し和らいできたように感じるのだ。

・・・

誕生石と名前を入れたベビーリングを受け取りに行った宝石店で、担当の方が、「何だか、赤ちゃんが生まれたことで、全部がうまく巡ってますよね!」と言ってくれた。本当にそう思う。



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