生後170日目 長野に向けて出発

乳児を乗せて走行するので行程に余裕を持つ必要があり、朝の８時には長野に向けて出発しようと思う。天候はイマイチだが、その分行楽客の自動車は少ないのではないだろうか。

携帯用のスティックミルクや哺乳瓶、オムツ、タオル、防寒着などなどを準備するとかなりの荷物になった。車が小さいので、息子の荷物の代わりに私の荷物は必要最低限になった。

今日の宿泊予定は「女神湖ペンション　ベルフォーレ」。娘は息子と風呂に入ったり寝たりするのが初めてなので楽しみにしているようだ。

翌日は車山高原で開催される「フレンチ・ブルー・ミーティング」に顔を出し、２年ぶりに知人に会うことになっている。その後、たぶん諏訪湖の湖畔のどこか（くらすわとか）で遅めの昼食をとるような行動計画だ。

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生後169日目(2) 抑制筒とれて・・・寝返り完成

一昨日抑制筒がとれて、期待していたのが「寝返り」。今日の午後にコロコロと寝返りができるようになったらしい。帰宅して見ていたら、さっそくコロコロしてくれた。抑制筒をしている時期も私達が手を添えて練習してきた（笑）。リハビリの先生にも練習するように言われていた。

ミトンを外している時には、哺乳瓶を両手でもてるようになった。興味津々だ。そういえば、哺乳瓶の先は細口からピジョンP型等に戻しても良いと言われている。明日・明後日の長野旅行が終わったら変えてみよう。

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生後169日目 大量のヨダレに対応したスタイは・・・

楽天のポイントが少々貯まっていたので、吸水性の良さそうなスタイを探して注文してみた。Mum2Mumという会社のインファントビブとう商品。裏の布地はは防水になっていて、実際に使ってみても服に染みることはなかった。ただ、生後６箇月くらいまでの商品なので現在５箇月半・８．５ｋｇの息子の首周りだとほとんど余裕がない。同じ会社の他の商品も試してみたいものだ。

他にも吸水性が良くて、下の服に染みないスタイの製品があるだろう。「これがいいよ！」という商品があったら教えていただきたい（＾＾；；

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生後168日目 形成外科受診６回目の結果

口唇裂術後約５週間の形成外科受診（トータル６回目）の結果、抑制筒をしなくてもよくなった。

縫合痕の状態も問題ない。鼻孔レティナとシカケア（縫合痕を押さえるシリコンジェルシート）、それからリザベンの服用は続行。

腕が自由になって頭を引っ掻くようになってしまい、キズだらけに。

そんなわけで、ミトンを再装着した。さらに帽子も。

耳がついてる

父親に似て頭がデカいせいか、帽子もパッツパツ。

昨日の形成外科では、ホッツ床をなくしたお母さんと同じ時間帯の受診だったらしい。なくしたホッツ床は、別の病院の駐車場で割れた状態で見つかったらしい。それを何と接着剤でひっつけて使っているそうだ。どんな接着剤を使ったのかまでは聞いていないが、体に悪くないものであることを願う。。。

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その日の形成外科でも、初診から大きな子まで、多くの口唇口蓋裂の子が受診に来ていたそうだ。親は実績のある病院にかかろうとするから、実績のあるところほどさらに実績がたまり、結果として一部の病院に多くの患者が集中することになる。 昨日も片道４時間かけて来られた方がおられたそうだ。

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生後167日目 「ホッツ確認！」

出かけるときに忘れないよう、ドアの内側に貼紙をした。

「ホッツ確認！！」だ。


９月の口唇裂手術で入院した時、息子より３日ほど後に同様に口唇裂手術を受けた女の子がいた。妻はその子のお母さんとも友達になっていたのだが、昨日携帯にメールが入ったそうだ。

「ホッツなくした（T_T)　ぜんぜん飲まない　へこむ～～」

驚いた妻はすぐに電話で話したそうだ。お母さんによるとお子さんが中耳炎になり、雨の中、小児科やら耳鼻科をぐるぐる回って、気が付けばホッツ床をどこかに落としてしまったらしい。巡った所全てに電話をかけたものの、普通の人がホッツ床など知るはずもなく、「子供用のちっちゃい入れ歯みたいなピンクのプラスチックの・・・」と説明しても全く要領を得ず。自分でも車の中や家の付近を何度も探したものの、結局見つからなかったらしい。

ホッツ床をなくして困るのは、ミルクを飲んでくれなくなることだ。今までホッツ床を入れた状態でのミルクをトレーニングしてきたので、突然なくなると飲めないらしい。息子も、全く飲まないのでどうしたのかと思ったらホッツ床の入れ忘れだったということが何回かあった。

矯正歯科に電話したそうだが、口唇裂術後２箇月は型取りができないのと、昔の型を使っても、現在の口の中の形に合わせるようにいきなり大きく削るのは非常に難しいらしい。仮にできたとしてもすぐには無理。少なくとも１週間はホッツ床なしで過ごさなくてはならない。

口唇裂術後の経験から言ってたぶん２日くらい格闘すればまた飲んでくれるようになると思うが、あのしんどさをもう一度体験するのは御免こうむりたい。。。

というわけで、ホッツ床をなくすと大変なことになる。外出時は授乳時以外、はずして容器に入れておくのが基本だ。しかし、どうしても忘れて入れたまま外に出ることがある。貼紙でどれだけ防げるかわからないが、やらないよりましということで急遽作成した。

今日は形成外科受診６回目。受診の時間帯には台風の雨は止んでいるだろう。

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生後166日目 フライング気味に歩行器購入

通常、生後７箇月ぐらいから使うものらしいが、妻が購入に非常に意欲的だったため、近くのアカチャンホンポで約６，０００円の歩行器を購入してしまった。

高さ調節を一番低くすると、ギリギリ足が届くくらい。まだ思いどおりの方向へ行くことはできず、興奮して足を突っ張ったら反動で後ろへ動くくらいだ。なので、本人が喜べば喜ぶほど遠ざかっていくという面白い状態になっている。

単３電池２本を入れると音や光がでるようになっているが、物音が響きやすい木造賃貸住宅のため、一度入れた電池を外して使っている。音量調節ができれば良かったのだが、見る限りボリュームのようなものは無かったと思う（説明書も読まずに使っている）。

本人は、機嫌が良ければ延々と遊んでいる。楽しそうに笑って遊んでいる姿を見ると、今後いろいろと玩具を買い与えてしまいそうな気がする（＾＾；；

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生後164日目(2) 弾丸ランチ、３時間

今回お会いしたお母さんが予約してくださった隣県のお店は畳の部屋があり、戸で仕切られているので落ち着いて食事をすることができた。ちなみに、産後はじめての子供を連れての外食だったそうだ。

点対称

私ははじめてお会いした御家族だが、一生懸命子育てされている様子が伝わってきた。

何しろ初めての子育てが双子の兄弟。そして弟君は口唇口蓋裂で頻繁に県外での受診が必要で、来月には口唇裂手術のために入院が予定されている。二人とも目鼻立ちが整った可愛い赤ちゃんで、お兄ちゃんはとても眼が大きく、弟君は口唇口蓋裂なのに鼻が高くて綺麗な形だった。鼻ステント（NAM）による矯正が不要なくらいで、これはとても稀なことのようだ。

このお店で３時間弱、双子の子育てのご苦労を伺い、私達としても大変勉強になった。私達からも入院や手術に際して準備するものや知っておくといい事をアドバイスさせていただいた。

・・・

今回、どうしてこの御家族にお会いしようと思ったのか妻に聞いてみた。

「私自身が先輩お母さん達に話を聞いて随分助かったし、手術前の不安がすごく楽になったの。同じ病院で同じ手術を受けるんだから、私がお話できることだったら伝えたいと思って。でも、今日も思わず『頑張って』って言っちゃったけど、余計だったかな」

毎日できるかぎり頑張っているから、これ以上「頑張って」と言われても・・・という思いが妻もあったのだそうだ。

「手術はやっぱり大変だからね。いつもよりちょっと・・・だいぶ頑張んないといけないのは確かだよ」

そう妻に答えたら、「そうよね・・・」と言って、少し前に届いたお礼メールに返信を打ち始めた。

肩にホッツ

生まれてくる子供に障害がないことを願うのは当然のことではあるけれど、息子の障害があったからこそ、こうした出会いがあり、妻も私も少し成長できているような気がする。

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生後164日目 弾丸ランチへ！

今日は妻の提案で、同じ症状のお子さんを持つ隣県の御夫婦とランチの予定だ。妻は、その子のお母さんとは以前形成外科の外来でお会いしていた。その後携帯メールで連絡を取っていたようだ。

今回、３連休のどこかで隣県まで行ってお会いしようと言い出したのは妻だ。息子が産まれるまでは、それほど積極的に人付き合いをしようとするタイプではなかったと思うが、口唇口蓋裂の息子を出産し、口唇裂手術を経験して少し変わったのかもしれない。どういう心境なのか、ランチへ向かう道すがら聞いてみよう。

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生後163日目(2) 次回予防接種予約

今日は予定どおり地元のクリニックで予防接種を受けた。今回はロタ（ロタテック）・ヒブ・小児肺炎球菌・四種混合。注射３本で、当然大泣きしたが、熱を出すようなことはなかったし、予防接種の後で実家に寄ったが、特に機嫌が悪いということもなかった。

次回は４週間後に四種混合とBCG、そして生後６箇月が経過しているのでインフルエンザの予防接種も同時に行おうと思う。インフルエンザについては、受験生の娘を含めて家族全員で同じ日に接種することにした。

インフルエンザの流行時期の前に一人でも多くの人が予防接種することで、大規模な流行をかなり予防することができる。特に妊婦がインフルエンザに罹患した場合は重症化しやすいことが知られている。十分に気をつけたいところだ。

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生後163日目 予防接種３回目

今日は予防接種の３回目を予約している日だ。前回は生後９３日目だったから、口唇裂手術を挟んで７０日ぶりということになる。術前・術後は４週間ずつ空ける（予防接種しない）こととされているから、このくらいの間隔になる。出生から、予防接種と手術の関係を時系列に並べてみると以下のようになる。

• 生後　６２日目（２箇月）　　：予防接種１回目
• 生後　９３日目（３箇月）　　：予防接種２回目
• 生後１３４日目（４箇月半）　：口唇裂手術
• 生後１６３日目（５箇月半）　：予防接種３回目

息子の場合、口唇裂手術が生後４箇月を過ぎていたので、手術までに予防接種を２回受けることができた。もし、口唇裂手術がちょうど生後３箇月に予定されると、予防接種を全く受けないで手術になり、生後４箇月までできないことになる。

この時期に受ける予防接種で、ロタ用の、ロタリックスは生後２４週（１６８日）までに２回、ロタテックは生後３２週（２２４日）までに３回ということになっている。これが、口唇裂手術を挟むと結構ギリギリになってしまう。口唇裂の赤ちゃんの場合、このように手術日を考慮しながら、受けられる時に必ず予防接種しておくことが非常に重要だ。

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生後162日目 口唇裂術後４週間 最近のケア

博多の整形外科病院で火災があり、現時点で一人が亡くなり、９人の方が心肺停止の状態だそうだ。整形外科病院に入院されていた方は足腰が不自由な高齢者が多かったそうで、避難も難しかったと思われる。病院や高齢者施設での火災はこのような大惨事に繋がる可能性が高い。未然防止と火災発生時の避難体制確立が再徹底されるべきだろう。（2013/10/12 追記：犠牲になった方は１０名と報道されました。ご冥福をお祈りします）

たまには泣き顔

口唇裂手術から４週間が経過した。術後からずっとリザベンという薬をミルクに混ぜて服用している。 リザベンは活性酸素等の発生を抑え、傷痕のケロイド発生を防止する効果がある。

リザベンの服用と合わせて、傷痕を目立たなくするために行うのがスポンジ（レストン）等を使用して傷口を押さえて保護するテーピングだ。皮膚の傷は、傷口を拡げるような力がかかると傷痕が目立つようになってしまうため、縫合線に対して直角に、傷口を狭めるようにテーピングを行う。テーピングの目安は３箇月。

息子もレストンとスキントーン（マイクロポア）を使用していたが、肌荒れがひどくなったためシカケア（シリコンジェルシート）を使うように変更された。これも鼻の下に左右に延ばすように貼って傷口を狭めるような力が働くようにしている。ただし剥がれやすいので、シカケアの断片は３つ用意して剥がれたら別のを貼って洗う、を繰り返している。

それから、口唇裂の術後鼻の形が崩れるのを防ぐために入れているのが鼻孔レティナ。

これもただ入れただけでは外れるので、スキントーンを巻きつけて鼻に貼っている。鼻はスキントーンに対して荒れにくいが、一応毎朝スキントーンを貼り直している。スキントーンは巻きつける部分も含めて長さ６ｃｍくらいにすると、鼻に貼る長さは３ｃｍくらいになってちょうどいいようだ。レティナには挿入時に感染症防止と潤滑の意味でゲンタシンを薄く塗っている。

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