生後624日目 子育てはタイヘン、だけど楽しい／脳死の女児、臓器提供

飛び込みの見積依頼と問い合わせが重なった昨日。いつもより1時間ほど遅くなりそうだと妻にSMSを送ってから残業し、1時間遅い電車に乗ってもう一度SMSを送る。

「XX:XXの電車です。バスの時間は分かりませんが、遅くともXX:XX頃には家に着きます」

すると1分後、「駅に迎えに行く」と返信があった。これは、夕食を外で済ませようということだな。

駅のロータリーで待つこと数分、チャイルドシートに息子を乗せて妻がやってきた。そのまま駅から１ｋｍほどのセルフサービスの食堂に入る。

妻が自分の食事をとりながら息子に分けて食べさせているあいだに、私は早食いで済ませるのが習慣になっている。自分が食べ終わったら息子の世話を交代して私が食べさせる・・・のだが、ある程度食べるとお腹がいっぱいになったのか、自由にさせろと騒ぎ始めた。

というわけで妻が食べ終わるまでのあいだ、ほとんど暴れているような息子をなんとか落ち着かせようと頑張るのだが・・・全く静かにならない。その後食べ終わった妻が抱っこすると途端に落ち着くから、父ちゃんは立場がない（T_T)

「もう、父ちゃんが一生懸命してくれてるのに　あんたは」

まあ、幼児にとっては　母親＞＞超えられない壁＞＞父親　なので・・・こんなもんでしょう。。。

そこから帰る道すがら、息子は光る看板や電飾を見てワーとかミャーとか言っている。

「子育てって楽しいなぁ。体力的にはタイヘンだけど」

妻が運転しながら言う。

「お姉ちゃんの時とは違う？」

「全っ然違う。男の子と女の子という違いもあるだろうけど、その子によって全然違う。まあ何しろカワイイから、何か楽しい子育てしてるなぁって感じ。色々タイヘンだけど」

タイヘンだけど楽しいと彼女が感じているのなら、とりあえずここまでは夫・父親として合格点だろうか。

・・・

幼稚園に入ったばかりの女の子が突然、原因不明の拡張型心筋症と診断され、心臓移植を待っていたが、ドナーが見つかる前に重い脳梗塞を起こして脳死状態となった。御両親はお子さんの臓器の提供を申し出たそうだ。

６歳未満女児脳死判定:両親の談話全文 - 毎日新聞

娘がほぼ脳死状態にあると分かった時に私たちは、心臓移植待機中のことを思い出しました。国内では臓器提供が少ない現状を強く感じておりましたので迷わず 娘の臓器を、移植待機されているお子様やそのご家族様のために提供したいと申し出ました。私たちは娘が発病してからの３カ月間、暗闇の中にいました。同じ ようなお気持ちの方に少しでも光がともせられたらと思っております。

お嬢さんの御冥福をお祈り申し上げる。

そして、尊い判断をなされた御両親の心中を察すると、胸が痛む思いだ。

ただ、談話から補助人工心臓に関する部分が移植ネットにより削除されていたようでもある。

移植ネット、両親のコメント一部削除　女児の臓器摘出 - ニュース - アピタル（医療・健康）

　《今回の娘の死によりお伝えしたいことがあります。それは小さい子に、リスクの高い一時的な簡易の機械しかつけられないという今の日本の現状です。子供用の補助人工心臓は海外では何年も前から使われているのですが、日本では使用の許可が下りておりません。

　他のお子様とご家族に同じことが起こらないためにも一刻も早く改善して頂きたいと心から願っております。

　それが、娘が命をかけて私たちに伝えたかったメッセージではないかと思っております。》

私は医療関係者ではないので、小児へ適用できる補助人工心臓にどのようなものがあるか全く知らないし、このケースにおいてどういう機器を使うのがベストであったのかもわからない。現場では技術と法律・規則のできる範囲内で最大限の努力がなされたのだろう。しかしながら、御両親のコメントにあるような状況が少しでもあるのならば、今後改善してもらいたいと思う。

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超元気な息子だが、今朝起きてみると、若干右目の下瞼が腫れているようだった。妻によると少しだけ目ヤニが出ていたそうだ。痒がったりしないので、やはり様子見中。

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生後621日目 B型肝炎予防接種が定期接種化か

時期などは未定だが、B型肝炎ウィルス（HBV)の予防接種が定期接種化される見通しだ。

Ｂ型肝炎ワクチン、０歳児に予防接種…厚労省会議が提案 : 医療ニュース : yomiDr./ヨミドクター(読売新聞)

　厚生労働省の専門家会議は９日、Ｂ型肝炎ワクチンを、予防接種法に基づく定期接種化して０歳児に３回接種することが望ましいとする見解をまとめた。同省は今後、必要な財源の確保や実施時期などについて関係各省と調整する。
　Ｂ型肝炎は、Ｂ型肝炎ウイルスが原因の感染症。乳幼児期に感染すると慢性化しやすく、肝硬変や肝臓がんを発症する危険性が高まる。０歳児で感染すると、約９割が慢性化するとの報告もある。

HBV感染者率が高いアジア・アフリカ諸国や、比較的慢性化しやすいジェノタイプA型と呼ばれるHBVウィルスの割合が大きい欧米では、基本的に全員にHBVの予防接種が行われている。

我が国ではジェノタイプA型の割合が少ない。母子感染に関しては母児感染予防事業の成果で児に感染する例は激減している。しかしながら、ジェノタイプA型による水平感染（消毒が不十分な器具での医療行為、刺青、ピアス、注射器の回し打ち、口移し、性交渉・・・などによる）のリスクは残る。定期接種化により全員が接種することのメリットは大きいだろう。

ちなみに息子にはB型肝炎の予防接種は完了している。

生後587日目 予防接種（４種混合、B型肝炎、水痘、インフルエンザ）

現在は任意接種のため費用がかかり、人によっては周囲にキャリアの人が居ないなどの理由で接種しない場合もあるようだ。

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昨日の息子は、ひたすら「外で遊ぼう」のアピール。私の服の裾や手を引っ張って外に行こうと誘い、ちょっとほっておくと勝手口に私と息子の靴を並べる（笑

２回ほど庭に出て遊び、その度に向かいの家の猫ちゃんを見に行ったりしたが、もうそれくらいではおさまりがつかない。結局実家に行って実家の猫と遊ばせたりして、やっと満足してもらった（笑

息子のため・・・とちょっと頑張って広い庭付きの家を買ったが、息子の活動量からするともう狭いようだ・・・

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生後620日目 人生初の植木手入れ／生命保険見直し

引越してから気になっていたことといえば、日本庭園の植木の手入れ。真冬に植木の手入れをするのはあまり良くないらしいのだが、かなり形が崩れてきていたため、比較的暖かかった昨日、伸びていた部分を少し切ってみた。

常緑針葉樹で、平べったく細長い葉をしている。ネットで調べたところ、たぶん「イヌマキ」という木だろうと・・・枝葉を切った後で分かった。木の見分けは不得手なので・・・違うかもしれない。前の所有者さんが脚立や熊手など、手入れに必要な道具を置いていってくれているので、自分で買ったのは新品の植木鋏（１０００円）だけだ。その鋏で切り落とした枝葉を集めるために熊手を出していたのだが・・・

さっそく息子の玩具に。
熊手で集めた枝葉や落ち葉などは、これまた前所有者さんが置いていってくれたコンポストに投入。水分量が少ないのでこのままでは堆肥化しないと思うが、生ゴミなどと交互に投入していけばいいんじゃないかと思う。ちなみに、私の実家は長らく酪農業を営んでいたので、比較的堆肥には詳しい。

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昨日入院予定だった妻のママ友・Wさんは、何とか入院手続きと入院時の診察ができたらしい。「熱は下がってないけど身体は動く」という妻へのメールの文面からして、精神力のみで無理矢理動いているものと思われるが・・・

Wさんのお嬢さんの口蓋裂の手術日は来週火曜日なのだが、月曜日が祝日で入院手続きができないため、入院受付窓口が開いている土曜日の午前中に受付を済ませ、外泊扱いにして一旦帰宅している。午後、「何とか帰った・・・」と妻にメールがあったようだ。

今回のお嬢さんの手術では、慢性中耳炎のために鼓膜にチューブを留置する「チュービング」を行うことになったそうだ。息子は全く起こさなかったが、一般的には口唇口蓋裂の乳幼児は中耳炎を起こしやすい。滲出性中耳炎と言って、耳管（中耳と咽頭をつなぐ細い管）の通りが悪いために滲出液が中耳内に溜まって炎症を起こす。

大人の場合は局所麻酔で、外来でもできるくらいの簡単なものらしいが、乳幼児の場合は動いてしまうため全身麻酔の必要がある。そのため、口唇裂や口蓋裂の手術での全身麻酔時に、ついでに実施されることが多い。

Wさんの地元の耳鼻科では以前からチュービングを勧められていたらしいが、やっとここでできるらしい。既に慢性中耳炎となっていて頻繁な耳鼻科通いが続いているので、少しでも楽になればいいと思う。

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昨日は生命保険会社の外交員さんに来ていただき、死亡保障の見直しを行った。三大疾病や要介護状態の保障はそのままに、死亡時の保険金額を減額した。賃貸暮らしだと、残された家族の家賃を考えておく必要があるが、持ち家のローンで団体信用生命保険に加入した場合は、死亡時には残りのローンの支払がなくなる。つまり住居費が大きく減るので、その分死亡保障を減額し、月々の掛金を少なくできるというわけだ。

外交員さんのノートパソコンで計算を行ったところ、月額の掛金が約８０００円減り、イメージ通りの金額になった。年間で約１０万円の節約になるから、これは少なくない。

・・・

あと、昨日から自分で歯ブラシ持って歯磨きのマネごと。結構楽しんでいる。

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生後619日目 ママ友さん、発熱でピンチ・・・

今日は、妻のママ友Wさんのお嬢さんが口蓋裂手術のため入院する日だ。お嬢さんは息子が生後4箇月の時の口唇裂手術の時、その数日後に同じ手術を受けた。その後も受診日時を合わせたりランチをご一緒したり、年賀状のやりとりをさせていただいたりしている。Wさんの旦那さんはあまりにも育児および口唇口蓋裂の治療に非協力的なため、「戦力外」と呼ばれている・・・

生後568日目 いろんなお父さんがいます・・・

妻はWさんに激励のメールを送ろうとしていたが、日中は息子の暴れ方が激しいので途中までしか書けないでいた。昨晩の就寝前。

「明日入院だし、メール送ってももう遅いかなぁ・・・」

「大丈夫でしょ。送ったらいいよ」

しばらく息子の相手をしていると、妻ができあがったメールの文面を見せてきた。Wさんのお嬢さんの体調を気遣う内容だ。いいんじゃない、と言うと妻はそのまま送信した。

寝室で就寝の準備をしていると、返信のメールが届いたようだった。それを読んだ妻。

 「えっ」

「何々」

「○ちゃん（お嬢さん）は奇跡的に１か月間風邪ひいてないらしんだけど、『まさかの・・・私が発熱』だって」

「うおっ、そっちか・・・　それはマズイな・・・」

「『非協力的な戦力外は、準備を手伝いもせずにテレビ見てやがる。絶対熟年離婚してやる』って書いてある」

「え～、さすがにその状況で手伝わないのは良くないな。ていうか熟年までは待つんだ・・・」

「なんかねー、結婚してればWさんがそんなに働かなくても、娘さん二人育ててはいけるから・・・という、そんな感じですぐには離婚しないらしいよ」

「そ、そうですか。。。」（まあ他所のご夫婦のことに口出しはできんしなぁ）

熟年離婚の件はともかく、仮にWさんがインフルエンザにでも罹っていたら、まちがいなく手術と入院に付添うことはできない。元々１１月の予定で一度延期された手術を再度延期するか、Wさん以外の誰かが付添う必要がある。ちなみにWさんの実家のお母さんはもう一人のお子さんを預かることになっている。義理のお母さんが付き添いに同行・サポートすることになっているが、高齢なのでWさんに代わって、あの口蓋裂手術後のハードな状況で付き添いを行う体力があるとは・・・あまり思えない。

となると、ここは御主人が戦力外の汚名を返上して頑張るしかないと思うのだが・・・

妻がメールに返信すると、すぐに返事が返ってきた。

「フラフラになりながら何とか入院の荷物の準備だけはできたらしい・・・」

「ということはホントに戦力外さんは何も手伝ってないのか」

「考えられん（怒」

「・・・まあ、もうしょうがないから・・・。『私達にできることがあったら何でも言ってください。近いので病院にはすぐ行けるから』とか返しといてください」

そうすると、またすぐにメールが返ってきた。

「『そういえば家買ったの、おめでとう』って。で、『どうにもならなくなったら力を貸してもらうかも』だって。明日、何とか入院手続きできるかしら・・・」

「まあ私達が心配してもしょうがない。伝えるべきことは伝えてるし。明日にはWさんの熱が下がってるかもしれない。寝ましょう」

そして夜が明けたわけだが、Wさんの体調はどうなっているだろう。何らか妻に連絡があるだろうが。

・・・

西松屋さんで妻が購入した「キャビネットロック」は、夕食後に私が設置。本来は観音開きの扉に設置するものだが、引き出しにも強引に設置した・・・。不便だが、しょうがない。

今日は、ずっと契約している生命保険会社の外交員さんと保障の見直しについて話をする予定。ローン契約時に団体信用生命保険に加入したため、死亡時にはローンの支払の必要がなくなる。その場合、賃貸と違って住居費がかからなくなるので、その分死亡保険金を下げることができ、掛け金も減額できるはずだ。

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生後618日目 ヤンチャ加速中／お姉ちゃんの奨学金更新手続き

年が明けてからというもの、息子のヤンチャぶりが加速してきている。昨日の帰宅時にも、キッチンの扉と引き出しを開けて中の物を全て取り出して遊んでいた。妻が呆れ顔をして言う・・・

「今日は、20回くらい片付けたわ」

新居のキッチンはアパートのそれと比べて収納が3倍くらいあるのはいいのだが、息子にしてみるとイタズラのネタがそれだけ多いということだ。妻は休日を待たずに、今日すぐ扉をロックできるものを西松屋さんあたりに買いに行くと言っていた。ちなみに西松屋さんは車で２～３分のところにある。それならもっと早く行っとけと言われそうだが（＾＾；

それから、階段のすべり止めも早急に設置したほうがよさそうだ。中古住宅なので階段の板が磨かれて滑りやすくなっており、実際に妻が少し足を滑らせそうになったと聞いた。段数を数えてホームセンターとかで滑り止めを買おう。

それから、昨日は以前から古着を頂いたりしてお世話になっているOさんが、また少し大きめの古着を下さったそうだ。新居の全部屋を見ていただいて、「広い庭もあるし、いいお家じゃないの」と言っていただいたらしい。昨日の妻は少し疲れ気味だったが、Oさんとお話ができてちょっとだけ元気になったそうだ。

息子の最新の芸、「プニプニ」。もうちょっとしっかり摘んでいることもあるのだが、何しろ動きが早くてまともな写真がなかなか撮れない。妻によると、お姉ちゃんが帰省中に、息子のほっぺたを摘んで「プニプニ～」とやっていて、どうやらそれで覚えたらしい、とのこと。

そのお姉ちゃんだが、またまた電話がかかってきた。奨学金の更新手続きで、経済状況などの入力項目が山のようにあって、それを聞くためだ。

「まず一昨年１２月からの仕送り総額を入力しないといけません」

「とはいえ去年の４月から・・・だから・・・万円くらい」

「そのうち入学金と授業料」

「ざっくり・・・万円くらいだけど、大学のサイトに載ってるでしょ」

「あと家賃、光熱費、水道代」

「家賃が・・・万円、オール電化だから電気代は月に６０００円くらい、水道代は固定で２５００円くらい・・・って、こっちに明細が来てるのはわかるけど」

「あと通信費」

「ネットが３０００円くらいで、ケータイ＋スマホで４０００円くらいかな」

「あと、食費とか、文房具代」

「知らんがな」

「だよね・・・」

奨学金の更新手続きに、これほど恐ろしく細かい入力項目が存在するとは知らなかった。上記の他にもアルバイト代や私の年間所得額などももちろんある。来年のために、今から出納帳を娘に付けさせたほうが良いような気がしてきた。

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生後617日目 形成受診の結果／御出産のコメント

昨日の形成外科受診の話を妻に聞いた。まず、新居から病院までは朝９時頃の道路が混雑した時間帯でも、約１５分で病院に行けたそうだ。

形成外科の待合では、再来週に口蓋裂の手術で入院する予定の男の子とその双子のお兄ちゃんを連れて、妻のママ友のUさんが術前検査に来られていた。今まで３回ほどランチをご一緒させていただいている。

生後585日目 焼肉店でランチ会

先に息子が診察に呼ばれる。瞼の腫れの件以外は特に変わったことはない。Dr.が前回の受診と同じように「あれ？　下の歯どうしたの？」と聞くので、前回同様「昨年の夏に折っちゃったんです」と答えたそうだ。まあ、症例が多いから覚えていなくても無理は無い。

そして前回と同様に、飲食物が鼻から出ることがあるかと聞かれたので、これもまた同様に「出ることがあります」と答えた妻。これは、口蓋裂の手術の後でも顎裂の付近は開いたままになっているからなのだが、今回はその理由についてちょっと説明を求めたそうだ。

「口蓋裂の手術の最大の目的は、口蓋の後方部分をしっかり形成することにあります。顎裂の付近の前の部分を閉じるとその部分の成長に影響が出る可能性があるのです」

という説明を受けたそうだ。私に妻が一言。

「・・・だからそういうのは、手術の時に説明してよってかんじよね」

ごもっとも（＾＾；；

形成のDr.の専門外だが、瞼の腫れについても聞いてみたそうだ。Dr.によると

「マイボーム腺が少しだけ腫れてるのかなぁ。う～ん、専門外だから何とも・・・だけど、痛がったり痒がったりしてないなら様子見るだけでいいと思いますよ」

とのことだったので眼科の受診はしなかったそうだ。私もそれでいいと思う。

息子の診察の後でUさんのお子さんの番だったそうで、Uさんには非常に細かく説明がされたそうだ。妻が突っ込んで聞いた直後だったからだろう（笑

Uさんのお子さんは術前検査のため、採血も行った。妻も（暇なので）付き合ったそうだ。普段、予防接種の注射でも泣かないお子さんだそうなのだが、採血は違うようで乳幼児の採血用個室から大泣きする声が待合に聞こえてきたそうだ。

「Uさん、お子さんが注射とかで泣くのに慣れてないから、すっごい辛そうだった・・・。あたしはもう色々慣れちゃってて、『あ～、泣いてる泣いてる』って軽いノリだったんだけど、不謹慎だったかなぁ」

ま、そこらへんは人それぞれだ。

Uさんのお子さんの術前検査が終わってバイバイしたあと、妻は時間つぶしのため病院内のカフェへ。一旦帰宅すると余計な駐車料金を支払わなくてはならないため、妻のお母さんが来るまで病院内で待つ作戦にしたそうだ。

妻のお母さんの下肢静脈瘤の手術は今月末になった。息子が通う病院の血管外科にて、レーザー焼灼手術で、局所麻酔。一応、１泊２日だが入院するらしい。

・・・

血管外科の待合は６０代以上の人が大半。そこに一人だけ１歳８箇月の息子。おじさん、おばさん、おじいちゃん、おばあちゃんから「かわいいわね～」と声をかけてもらったらしい。まあ、血管外科だけに、患者さんの多くは心筋梗塞とか下肢静脈瘤の、高齢者が多い。若い看護師さんも小さい子を見るのが久しぶりで感覚が鈍っているらしく、「１歳ちょうどくらい？」と聞いてきたそうだ。こんなデカイ１歳ちょうどは、まずいない（笑

・・・

日曜日の記事に嬉しいコメントを頂いた。

お久しぶりです。以前妊娠36週でコメントさせていただきました妊娠です。
無事に元気な男の子を出産いたしました！口唇顎裂と診断されました。
妊娠中のクラッパさんのコメントには大変助けてもらいました。ありがとうございます。
疾患があっても、我が子は本当愛おしく、大切な存在です！
たまには落ち込み、申し訳なく思い、本当にきれいに治るのか不安になりますが、疾患と向き合い笑顔でいることで息子には真っ直ぐ明るい子に成長してもらいたいと思います！
主人はあまり協力的ではありませんが、息子と頑張って行きたいと思います。来月には口唇裂の手術です。不安ではありますが、楽しみです。

以前のコメント：

こんにちは。妊娠36週です。
お腹の赤ちゃんは出生前診断で口唇裂の診断を受けました。
初めて耳にする言葉にショックを受けると共に不安におそわれました。
色々調べているとこちらにたどり着きました。だんだんと前向きに考えられるようになりました。

まず、元気な男の子を御出産されたことを御祝い申し上げます。

胎児診断の結果を得て、産前の不安な気持ちと、無事な出産後の率直なお気持ちをコメントとして残してくださり、ほんとうに有難いと思う。これがどれほど、胎児に口唇口蓋裂があると告げられたお母さんの励みになるか、はかりしれない。来月の手術をしっかり乗り切っていただきたいと思う。

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生後616日目 形成外科受診(14回目)

昨晩のお風呂で久しぶりに体重を計測したところ、１２．４ｋｇであった。引越前に１１．９ｋｇだったから、１ヶ月弱で０．５ｋｇ増えていることになる。発育曲線で見ると１歳８箇月の男児としてはちょっと重めだが、一応正常範囲内だ。身長は・・・よくわからないが大きい方ではないかと思う。

昨日から始めた新しい芸は、ほっぺたを自分でつまむ「プニプニ」。だが、なかなか写真に取れない。

それと、今週くらいから私の上着の裾を引っ張って、「こっち来て」をやるようになった。例えば木製の知育玩具をうまく組み合わせることができた時に、それを私に見せようと裾を引っ張って連れて行く。何ともかわいい（＾＾；

・・・

さて、今日は形成外科受診の１４回目。前回からは１箇月経過している。 リハビリや言語療法の受診はないが、左瞼に腫れがあるので眼科を受診する予定だ。・・・と言いながら、私は仕事の打ち合わせが午前と午後に１件ずつあり、同行することができない。まあ、特に本人が瞼を気にしている様子がないのでそれほど心配はしていないが。

新居からは大学病院まで車で１０～１５分。今日は初めて新居から妻が車で連れて行く。おそらく午前中の早いうちに受診は終わるのだが、妻のお母さんが午後２時から同じ病院の血管外科を受診することになっている。下肢静脈瘤の可能性があり、受診して今後の治療方針を決めるのだそうだ。軽症ならば理学療法や弾性ストッキング、さもなければレーザー焼灼ということになるのだろう。息子の受診終了からお母さんの受診まで３～４時間あるので、妻は一旦帰宅するかもしれない。

・・・

昨晩、こんなニュースがあった。

「ばれるの怖かった」女児遺棄した保育士の母

　起訴状では、柴田被告は昨年１２月７日夜、自宅の浴室で女児を出産。翌８日午前８時３５分頃、遺体をタオルに包んで、自宅近くの文房具店のごみ箱に遺棄したとされる。

妻がつぶやく。

「腹痛で受診してるから、そもそもバレてるんだけど」

「まあ、そうだね」

「はぁ。。。ウチにくれればいいのに」

あと何歳か若くて悪阻が酷くなければ（息子の妊娠時、悪阻が酷すぎて吐血し入院）、もう一人くらい産みたいのに・・・と妻はかなり本気で思っている。

「でもさあ、例えば２歳と０歳が同時にいたら、めちゃめちゃタイヘンだよ。俺ら歳だし」

「そうねぇ。でもギリギリなんとかなるかもよ」

どこまで本気かわからん・・・

ともかく、望まない妊娠で悩む女性には、こうした事件になる前に、どこかの機関に相談して欲しい。たとえば慈恵病院の妊娠SOSなどである。お母さんの事情がどうあれ、生まれてくる赤ちゃんには何の罪もなく、それは大切な生命だから・・・

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生後614日目 荷物を送る×２

娘は今日のお昼に新幹線で京都の学生マンションに帰る。午前中にインフルエンザの予防接種を受けて、少しのんびりしてから駅に向かう予定だ。年末に帰ってきた時は私が車で迎えに行ったこともあって多めの手荷物を持っていたが、Uターンでは自分で持たなくてはならない。休みの間に何度も買い物に行ったこともあって、京都に持っていきたい荷物が山のようになってしまった。。。

というわけで、まだまだ残っている引っ越し用の段ボール箱（大）のうち、空になったものを１つ使って箱詰めし、昨日のうちに宅急便で送ることになった。直営店に持ち込んだのだが、最近のヤマト運輸の窓口では、タッチパネルの端末を操作して送り状を作るのがデフォルトになっている。これが妻にとっては鬼門である。

直営店に着き、クロネコメンバーズカードを端末にかざし、パスワードを入力して送り状を作る・・・この一連の流れを妻に見せたのだが、結論としては：

「分からん」

の一言で終了（T_T）

帰宅して食事を終わらせると、娘が一言。

「部活で、新入生歓迎会の景品に使えるものがないか、実家で探してくるように言われています」

もう少し早く言ってくれると２個口で出せたのだが（＾＾；・・・。しかし妻は何故かノリノリである。

「景品？　ナンボでもあるで～！　さあ、みんなで探そう！！」

将来的に息子が使う予定の部屋には、妻が捨てられない雑多なものがケースに入れられ、積み上げられている。開けてみると出てくる出てくる・・・。タンブラー、水筒、膝掛け、メモ帳、貯金箱・・・。主に紳士服や家電量販店の来場記念品である。まあ、新入生歓迎会の景品の末等賞としてはピッタリだ。あっというまに引っ越し用ダンボール（小）が一杯になった。

自ら認める「捨てられない」妻なので、ほっとくとこうしたものが溜まり続けるのだが、こうしたことで放出できるのならば私も大歓迎だ。荷物は今日、妻が発送する。たぶん送り状は手書きで・・・（＾＾；；；

今朝は、引越してから初めて、私の出勤時に息子が起きていた。玄関のドアを閉めると、内側から息子が泣きだした声が聞こえた。休み明けの出勤は色んな意味で気持ちがブルーだなぁ（笑

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生後613日目 胎児診断で口唇口蓋裂を告げられた妊婦さんへ

娘は、明日月曜日にクリニックにてインフルエンザの予防接種をした後、新幹線で京都の学生マンションに帰る予定なので、混雑にはあまり関係ないだろうと思っている。何だかんだと買い物をしたため、手荷物で持ち帰るには荷物が多すぎ、箱詰めして宅急便で送らないといけない。今日はそれを発送するのが私の仕事になりそうだ。最近、ヤマト運輸さんで荷物を出す場合は店頭の端末で送り状を印刷するのが普通なのだが、アナログな妻は「できない」と胸を張って言う。なので、妻へのレクチャーもするつもりだ。

・・・

このところ、エコーでお腹の赤ちゃんが口唇口蓋裂であると診断された妊婦さんからのダイレクトに質問を頂いたりすることが比較的多い（もちろんメールやTwitterのDMでのメッセージを頂くことは大歓迎ですし、できるだけお役に立てるように返信させて頂いています。また秘密は必ず守ります）。

ふと、ダイレクトに質問をいただく方の何倍もの方が、「聞きたいことがあるけどできない・・・」と思われているのではないかと思った。私はこのブログの文章を「常体」（～だ。～である。）で書いていて少し堅苦しいというのもあって、ちょっと怖いイメージがあるかもしれない。得体のしれないブロガーに、メールアドレスやID、胎児の状態などを知らせてしまうのも気がひけるかもしれない。なので、少し記事の形にしておきたい。

胎児診断で口唇口蓋裂が発見されて、メッセージを頂くのは妊娠２０～３０週前後の妊婦さん。産科の医師から「口唇裂」「口唇口蓋裂」「みつくち」「としん」といった言葉で告げられ、初めてその病名でネットを検索してこのブログに辿り着いた、という方が多い。

そんな妊婦さんの不安の対象は数多い。まず、「他に大きな障害がないだろうか」ということ。これは医師でもない私には分からない。突然のことで動揺されて、お医者様のおっしゃることを聞き落としておられるかもしれない。まず、次の検査でお医者様のお話をしっかり聞いてみてほしい。できれば御主人と一緒に。

それからやはり、生まれてきた我が子を愛おしいと思えるのかどうかということ。これは大丈夫です、と言い切れる。画像検索などで症例の写真を目にして不安になると思うけれども、生まれた子は、父親の立場であっても本当に愛おしいと思えるものだ。ましてお母さんが可愛いと思わないはずはない。この点は安心してほしいと思う。

そして、妊婦さんがついつい悩んでしまうのが、この疾患の「原因」だ。口唇口蓋裂の原因は現在もハッキリしていない。遺伝的なものも関連しているらしいが、環境要因も多いようで、そのような小さな要因が積み重なって起きるのではないかと考えられている。だから、妊婦さんがあれこれ悩んだとしても、原因を見つけることはできない。赤ちゃんが口唇口蓋裂だったとしても、妊婦さんも旦那さんも、誰も悪くないのだ。ただ、１／５００前後の確率の問題である。

お腹の赤ちゃんに障害があると診断された妊婦さんのショックはたいへん大きい。そんな奥さんを出産までしっかりサポートするのが御主人の役目だ。まずは妊婦健診には同行してあげてほしい。奥さん独りで産科医から胎児の障害について話を聞くのは辛いものだ。御主人がお医者様の話をしっかり聞き、大丈夫だと納得することで、奥さんも御主人を頼りにできるようになる。

口唇口蓋裂の治療は、その子が大人になるまで続く長丁場。そして、生まれてから口唇裂の手術（生後３～４箇月）までは特に忙しい。だとすれば、せめて産まれるまでの数か月間は、赤ちゃんとの対面を楽しみにして、なるべく穏やかに過ごして頂きたい。お母さんの気持ちがどの程度赤ちゃんに伝わるのかは知らないけれど、ストレスは少ないほうがいいはずだ。別に特別なことをする必要はない。お母さんがどれくらい楽しみにしているかを、お腹の赤ちゃんに語りかけてあげてほしいと思う。

生まれる前もしくは出生直後までには、御夫婦それぞれの親族にお子さんの障害についてお知らせすることになると思う。どんな反応が返ってくるのか・・・までは私には分からないが、そこで重要なのは御主人の姿勢だ。御主人の親族にはもちろん、奥さんの親族にもできれば御主人から疾患について説明をしてほしい。御主人が疾患とその治療についてしっかりと、堂々とした態度で説明することができれば、御親族も安心してくださるだろう。物事は、知らない人がわかるように説明できて初めて理解していると言えるものだ。

何度も当ブログでは書いているが、御主人は常に、奥さんの味方でなければならない。普通の妊娠でも出産は不安なもの。その上に赤ちゃんに障害があると診断されているのだから、そもそも平静を保っているだけでギリギリの精神状態であり、半狂乱になってもおかしくはない。御主人は、奥さんの不安を全て汲み取るくらいの気持ちで、何でも話を聞いてさしあげてほしい。

口唇口蓋裂は、治療に長期間かかるが治る疾患である。世間一般の方が思うほど完全に無かったことにはできないが、それでも、治療とリハビリを積み重ねていく過程で本人も家族も人間的に成長していく。私は、息子の障害がなければこれほど彼と向き合うことも無かっただろう。もちろん本人にとって手術をはじめとする治療は痛かったり辛かったりするものだ。だが、それを乗り越える過程で本人と家族は何かを得ていると信じている。

・・・

それにしても・・・１歳８箇月の男の子というのはこれほどイタズラするものなのか（＾＾；

あらゆる扉、スイッチ、モノに触らずに居られないらしい。寝てる時は天使だが、活動しているとちっちゃい悪魔だ。

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生後612日目 １歳８箇月

「晴れの国」にも強い寒気が到来したので、家にこもって外出しなかった昨日。行動範囲が制限された息子は家の中でいたずらし放題・・・

システムキッチンの扉を開けて中の物を出したり自分が入ったりはいつものこととして・・・

私のPCのブルーLEDマウスを略奪して床に投げる・・・

引き出しを外そうとして止められて泣く・・・

そんな息子の防寒カバーオール。

サイズは９０ｃｍ用で、昨年の長野旅行で寒さ対策用に購入したもの。その頃は手足が出なかったが、今はピッタリ。しかし、２シーズン使用したことで股の部分が写真のように破れてしまった。

妻は新しいカバーオールを買っているが、行ける範囲の店では９０ｃｍより大きい防寒カバーオールの在庫がなく、やはりサイズは９０ｃｍ。平均身長から４～５ｃｍ大きい息子なので、次のシーズンに着ることができるのかどうかは微妙だ。なので今シーズンから新しいのを着せた方が・・・と思うのだが、妻は完全に着られなくなるまで古いのを使うつもりらしい。

息子は１歳８箇月になった。「ベビータウン」の記述によると・・・

生後1歳8ヶ月｜赤ちゃんの発育・発達｜ベビータウン

　１歳代の後半になると、音感も発達してきます。ＴＶの幼児番組で歌がかかるとそれに合わせて歌うような声を出したり、踊りや体操をやっていると一緒に体を動かして楽しむ子どもが多くなるでしょう。
　子 どもが歌を歌いたがる様子が見えたら、ママもたくさん歌を歌ってあげてください。童謡のＣＤを聞かせたり、ビデオを見せたりするのもいいですが、やっぱり ママが一緒に歌ってくれるのが子どもには一番の楽しみです。「犬のおまわりさん」や「チューリップ」など、ママが知っている歌をテレずに子どもと一緒に声 を出してみて。何度も一緒に歌ううちに、ママがどうやって口からいろいろな音を出しているのかがわかるようになり、歌の言葉の発音もしっかりしてきます。 そのうちに、一人でも歌えるようになるでしょう。

ほほう。。。息子の場合は歌に合わせて踊るってのは、随分前からやってる気がする。言葉の進み具合はゆっくりだから一緒に歌うというのはまだないが、母親が一緒に歌うというのはやっている。発達には良さそうだ。

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生後611日目 脊髄空洞症とは

昨日の記事で、私の姉の次女が脊髄空洞症であることに触れた。耳慣れない方もあると思うので、少し概要を書いておこうと思う。

難病情報センター | 脊髄空洞症

脳や脊髄は液体の中に浮かんで、外部からの衝撃から守られています。この液体を脳脊髄液といいます。脊髄空洞症では、脊髄の中にこの脳脊髄液がたまった大きな空洞ができて脊髄を内側から圧迫するため、いろいろな神経症状や全身症状をきたす病気です。

上記のページにおおよその患者数も書かれているが、日本国内で約２５００人。人口約５万人に１人の患者がいる計算になる。口唇口蓋裂は５００人に１人だから、その１００分の１だ。私達は症例数の多い病院に通っていることもあって同じような症状のお子さんに会うことも多く、直接情報交換したり励まし合ったりすることが比較的容易だが、こうした希少難病（国内患者数５万人以下の難病）の場合は情報を得ることからして簡単ではない。

次女の母・・・私の姉は毎週のように海外出張をする極めて多忙な生活を送っているが、少ない休日はほぼ次女のために使っているようなものだ。次女は中学までは何とか普通の学校に通えたが、以後は送り迎えをしたとしても授業を受ける体力がなくなった。このため通信制の高校に入ったのだが、スクーリングやテストのために通学するときは、往復８０ｋｍを姉が送り迎えしている。

（もう少し仕事をセーブしたらどうだろう）

そう私は思っているが、姉に言ったことはない。幸い夫（私の義兄）は、収入はそれほどではないが比較的時間が自由で自宅の近くでできる仕事をしているので、何とかなっているようではある。そういうこともあるし、仕事が姉のアイデンティティの大部分を占めている事も知っているので、口出しはしないようにしている。

そんな姉が、市の広報誌の片隅に掲載された「神経・筋系疾患福祉相談会」のお知らせを見かけて、次女と行ってきたとSNSに書き込んでいた。私も息子の関係で広報誌は読む方だが、その記事には気づかなかった。それほど小さな記事だった。その記事を姉が見つけていたことに感心する。それほど希少難病に有用な情報は手に入りづらい。

相談会で話をした神経内科医の方も、脊髄空洞症に関する経験は少なかったそうだ。しかし、MRI検査と手術の検討を勧められ、これからの事をもう一度考える機会になったようだ。脊髄空洞症の手術は脊髄液をカテーテルで他の所に流す手術などがある。症状が増悪が止まるのか、そして改善するのかはやってみなければわからない部分もあるようだ。当然手術なのでリスクもあるわけだが、次女はまだまだ若い。なんとか頑張って手術を受けて、少しでも元気になってほしいと思っている。

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生後610日目 元日の挨拶と知育玩具

明けましておめでとうございます。昨年ほどのドタバタは無いかもしれませんが、今年も当ブログをよろしくお願いいたします。

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天気が良いことで有名な私達の地域でも、今朝は冷え込んで積雪があった。こういう場合、道路に一部分でも雪が残っているようなら車では出かけない。年に１～２回しか雪が積もらない地域なので冬用タイヤの装着率が低く、たとえ自分の車が冬用タイヤを装着していても、もらい事故をする可能性があるからだ。

というわけで、届いた年賀状を見たりして午前中を過ごし、午後になって少し気温が上昇してから出かけた。出かける先は私の実家と、妻の実家だ。

私の実家では、母にブリを焼いてもらってご馳走になった。。。おそらくそうなるだろうと予想してお昼は食べずに家を出ている私達は確信犯だ。

実家の隣は、私の姉の家だ。姉の娘たち・・・３人姉妹の次女は脊髄空洞症という難病を患っており、冷え込んだ今日のような日は階段を降りるのもままならない。無理せず暖かくしててねと言って、３人分のお年玉は元気な三女に預けた。姉の家にはおとなしい猫が居て、娘はお気に入りだ。

妻の実家にも立ち寄ったが、予想外に集まった子供の人数。。。５人もいると思わなかったが、予備のぽち袋とお金を用意してくれていた妻のおかげで何とかなった。

帰宅してからは、私の姉からもらった木製の工具の玩具で息子と遊んでいた。姉はこういう知育の玩具を探して買ってくるのが趣味みたいなところがある。

 男の子はこういうのは喰いつきがいいみたいだ。

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